Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Hallo Alexandra!
Mein Sohn wird in Würzburg behandelt. In der Uni ist ein Arzt, der sich wohl auf Osteosarkome spezialisiert hat.
Wie bei Dir gehe ich wohl auch meinem Sohn ziemlich oft auf die Nerven. Manchmal ist er auch richtig ungerecht. Aber irgendwo muss er seinen Frust und seine Ängste ja ablassen. Meist komme ich gut damit zurecht, an manchen Tagen tut es halt doch weh. Aber nichts im Vergleich zu dem, was er durchmachen muss. Mein Sohn war schon immer einer, zu dem man nur schlecht Zugang findet. Er ist immer der "Harte" und würde niemals Ängste, Schmerzen und Schwäche zugeben. Er lehnt auch im KH sämtlichen BEsuch von seinen Kumpels ab. Es könnte ihn ja jemand schwach sehen. Wie oft versuche ich ihm zu sagen, der sei sowieso ein Held, wie er alles durchmacht. Aber es ist halt so sein Wille.
Morgen gehen wir wieder ins KH, es fängt ein neuer Zyklus an. Der erste nach der OP. Wird wohl ziemlich hart. Auf einen geschwächten Organismus noch eins drauf zu setzen ist bestimmt nicht einfach. Ich denke, er ist für die nächste Woche weg. Ich fahre dann meist früh mit dem ZUg (die Autobahn ist immer dicht), und abends mit dem Zug wieder heim Die Fahrt dauert einfach 3 1/2 STunden, aber glaub mir, die Heimfahrt ist für mich manchmal richtige Entspannung. Bis ich daheim bin, bin ich meist runter gekommen und es kann daheim normal weiter gehen.
Ich wünsche Dir auch noch einen schönen Resttag, und freue mich, wieder von Dir zu hören.
Anette (Lix)

Hallo Sonja!

Haben Euch die Ärzte für die schwächere Form geraten. Unsere Ärzte haben sich nämlich nicht dazu geäußert. Was hat denn Dein Sohn an Nebenwirkungen so umgehauen? In der aggressiveren Form ist ja (wie ich es verstanden habe) Interferon dabei, welches immer eine Art Grippe hervorruft. Hast Du damit Erfahrung?
NOch eine Frage - ist Dein Sohn denn nach den Jahren weiter ohne BEfund? Ich würde mich freuen, wenn Du mir noch ein bißchen weiter berichten würdest. Du bist bisher die einzige, die mir etwas über die Chemo erzählen kann, dafür danke ich Dir recht herzlich.
Liebe Grüße
Anette

[soma70]

Hallo,

die Ärzte haben beide Wege mit uns besprochen. Sie haben zur aggressiveren Chemo tendiert, haben sie uns aber nicht aufgezwungen. Die Ärzte hätten es ohne wenn und aber akzeptiert, hätten wir uns für den kürzeren Weg entschieden (gleiche Chemo wie vor der OP).
Wir haben dann gemeinsam mit unserem Sohn beschlossen, die aggressivere Form zu durchlaufen in der Hoffnung, das evtl. vorhandene bösartige mikrozellen abgetötet werden (es waren ja noch so viele bösartige Tumorzellen vorhanden).
Da sind dann zusätzlich zu Mtx, Adriamycin und Cis-Platin noch Etoposid und Ifosfamid hinzugekommen (nicht Interferon, das ist der zweite Zweig bei gutem tumoransprechen).
An Nebenwirkungen hat mein Sohn alles mitgenommen, was geht... Blutwerte im Keller, kaum noch Thrombos, niedriger HB, kaum noch leukos, dauernd fieber. Zeitweise bekam er bis zu 5 Antibiosen gleichzeitig, bis die Ärzte wussten, was der Auslöser für sein Fieber war (er musste sogar mal Medis gegen Schweinegrippe nehmen,die zu der Zeit ja mächtig in Deutschland umging). Er hatte nach der Biopsie eine Thrombose, die OP mussten wir dann verschieben, weil er eine beginnende Lungenentzündung hatte und kurz vor Therapie-Ende hatte er dann noch eine Sepsis und lag dann mal ganz schnell auf der Intensivstation. Während der Chemo immer Übelkeit, starke Gewichtsabnahme (Tiefpunkt 43 kg bei 1,73m):
Das Ifosfamid hat er die ersten zwei Tage sehr gut vertragen, hatte da auch immer Appetit, ab dem 3. Tag musste er dann immer spucken und konnte nichts mehr essen(ein anderer Patient hingegen hatte mit Ifosfamid überhaupt keine Probleme). Und natürlich gingen die Blutwerte immer verdammt tief in den Keller. Er war im Schnitt zweimal im Monat für 5 - 10 Tage im KH. Insgesamt hat sich seine Therapiezeit auf 16 Monate belaufen.
Heute, 4 Jahre nach Diagnosestellung, geht es meinem Sohn blendend, ist Gesund (nicht geheilt). Die Onkologen und auch die Orthopäden sind sehr zufrieden mit ihm.
LG

[Jamila05]

Hallo alle zusammen....
Meine Motte hatte ja angeblich auch ein schlechtes Ansprechen des Tumores weil nur 87% des Tumores nach 6 Chemos platt waren......
Für mich nicht verständlich,war ich doch einfach nur begeistert...
Wir haben dann den dritten Arm genommen
schlechtes Ansprechen/MAP

Der Doktor kam zu mir und wir sprachen darüber, dass er ihr Interferon geben könne, dieses aber nur eine Studie sei die nichts beweise....
Durch eine Freundin wusste ich, wie heftig dieses Zeug ist und habe mich dann dagegen entschieden....

Bis heute leben ich gut mit der Entscheidung...
(meine Tochter war zu dem Zeitpunkt 9 Jahre jung, deswegen meine Entscheidung)

Immer wieder denke ich, dass die "Kinder" intuitiv die richtige Entscheidung treffen/werden...

Von einer Ewing Maus auf der Station die Ifosfamid bekam, weiß ich,dass sie dass Zeug nur wenig gut vertragen hat...

Die Erfahrung aber zeigt ja auch dass jeder Körper anders reagiert....
Euren beiden Kindern wünsche ich ganz viel Kämpferherz und euch Müttern/ Eltern ganz viel Glaube und Zuversicht....

Jazz

[Lix]

Hallo Jazz, hallo Sonja!
Vielen Dank für Eure Antworten, komme leider erst jetzt zum Schreiben, war gestern und vorgestern den ganzen Tag im KH. Mein Sohn hat gerade sehr starke Schmerzen und es hilft gerade gar nichts.
Von den Ärzten bin ich diesmal sehr enttäuscht. Sie sind schon von vornherein davon ausgegangen, die aggressivere Schiene zu fahren. Gestern wurde in CT und ein MRT gemacht. Beide waren ohne Befund (ich freue mich riesig), aber da die Form der Erkrankung so aggressiv ist, kann man nie wissen, ob irgendwelche Micrometastasen im KÖrper sind. Leider ist der behandelnde Arzt gerade im Urlaub und der anderen war weniger ansprechbar. Überhaupt klappt diesesmal gar nichts. Heute ( nach 3 Tagen KH) wurde erst die Chemo anlaufen lassen. Gestern war er bei den Neurologen zum Messen der Nerven. Gestern abend spät kam eine Ärztin (mit der wir noch gar nichts zu tun hatten) und erzählt uns, dass die Nerven bei der OP verletzt wurden. MEin Sohn hatte gestern so starke SChemrzen, da erzählt sie ihm, dass das für immer so bleiben würde. Ich weiß aber, dass Nerven sich regenerieren können. Auch wäre der Muskel kaputt, komischerweise haben aber 2 Physiotherapeuten gemerkt, dass der Muskel zwar schwach ist, aber reagiert. Ich durfte heute nicht mit ins KH, denn ich biin total erkältet. Ihr glaubt gar nicht, wie es mir daheim geht. Alle 10 Minuten rufe ich meinen Mann auf dem Handy an und will einen Bericht. Es kommt halt jetzt einfach alles zusammen.
Ich danke Euch beiden nochmal für Euren Bereicht. Im MOment müssen wir uns noch nicht entscheiden, die Schienen laufen ja in den ersten Wochen gleich ab. Wenn der behandelnde Arzt wieder da ist, möchte ich sowieso noch mal ein klärendes GEspräch.
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von Euch zu hören

[simi1]

Hallo Lix,

das darf so nicht sein.
In ähnlich gelagerten Fällen haben wir immer darauf bestanden, dass der CA oder LOA gerufen wurde. Das war immer richtig und gut und hat die Lage für unsere Tochter entspannt.
Manche Docs sind zäh, aber da muss man dann als Eltern einfach noch zäher und penetranter sein. War für mich auch ein weiter Weg, dies zu verinnerlichen und umzusetzen. Eigentlich will man ja keinen Ärger machen ... aber in solchen Situationen muss man zuallererst an sein Kind denken.

Für deinen Sohn eine schnelle Entlastung an der Schmerzfront und dir rasche Besserung deiner Erkältung.

Herzliche Grüße
Simi

[Jamila05]

Hallo Anette

Es tut mir so unendlich Leid , was euch da gerade wieder fährt....
Auch solche Situationen sind uns bekannt und ich erinnere das so soooooooo schwer waren....
Machtlos und Schwach fühlt man sich weil man eben keinen Stress machen will
Und doch muss man so fürchterlich hart bleiben, wo doch eigentlich schon keine Kraft mehr da ist...

Ich bin sicher das du es bleiben wirst liebe Anette.
Ein Arzt sagte mal zu mir:
Ach Frau W. jetzt kommen Sie mal runter, dass Ihre Tochter keine Leistungssportlerin mehr wird,das wussten sie doch oder?!!!!?

Ich fühlte mich so klein , so angegriffen...Heute kann ich darüber lächeln denn ja ich wusste es, wollte nur nicht dass man mich so knallhart mit der Realität bekannt macht.
Abgesehen davon hatte sie niemals vor Leistungssportlerin zu werden....

Liebe Anette
Was ich sagen will ist, was du / ihr da gerade durchmacht ist die Hölle, du stehst mitten drin
Die Ärzte machen ihren Job und vergessen darüber hinaus oft, dass es für euch nicht so "normal" ist wie für sie...
Hol dir bei Fragen auch die Schwestern an Bord, sie waren oft die jenigen die mich wieder geerdet haben.
Oder aber auch die Sozialarbeiterin der Station, die nochmal vermitteln kann.
Bitte die Ärzte um einen Termin, mit Ruhe und Zeit...
Spreche mit den Physiotherapeuten, denn die wissen auch wovon sie reden.

Was mir oft noch geholfen hat sind die Zufriedenheitszettel, die wir mit jedem Aufenthalt bekommen haben.
Was habe ich da über manche Ärzte und Schwestern geschimpft, doch für den Moment hat es mich wieder runtergeholt...

So und nun wünsche ich dir, dass du ganz schnell deine Erkältung los wirst, um schnell wieder zu deinen Sohn zu können.
(Ich trug dann eben immer einen Mundschutz wenn mich irgendwas erwischt hat)
Tee Tee Tee Tee und inhalieren mit Tymian und Nasenspray für den Notfall und Lavendelwickel sind immer mein Geheimrezept

Jazz

[Lix]

Hallo Simi, Hallo Jazz, Hallo alle Anderen!
Eure Zeilen haben mir wieder mal unendlich viel Mut gemacht. Lieb von Euch, dass Ihr Euch um meine Erkältung Gedanken macht und danke für die Tips. Heute geht es schon besser und morgen sitze ich wieder am Krankenbett. Bei meinem Sohn ist ja gestern abend die Chemo angelaufen, die Schmerzen sind manchmal ertäglicher, manchmal scheinen sie wieder richtig stark zu sein. Ich habe aber auch schon oft die Erfahrung gemacht, wenn etwas geplant war, mit dem mein Sohn scheinbar nicht ganz zurecht kam, war es oft die Angst, die ihn gelähmt hat und somit waren die SChmerzen auch viel schlimmer. Ich habe eine Ausbildung als Tierheilpraktikerin gemacht und vorher 20 Jahre beim Arzt gearbeitet, und glaube ganz feste an die "Organsprache" - z.B. ich bin vor Angst wie gelähmt, usw. Auch bei mir ist es so, dass ich immer, wenn ich ins KH komme, meine Nase dicht ist (ich hab die Nase voll) Von daher glaube ich, dass die psychische Anspannung auch ganz oft den KÖrper anspannt und die SChmerzen deshalb stärker werden. Ich bekam auch einmal den Beweis,als mien Sohn vor 3 Wochen nach der OP in der Intensiv so starke SChmerzen hatte, dass er sich nicht mehr bewegen konnt, gaben ihm die Ärzte ein Psychopharmaka, und komischerweise konnt er dann mit viel weniger SChmerzen wieder einigermaßen die Arme bewegen. Nur leider gibt es auch nicht viele Ärzte, die sich darüber auch mal GEdanken machen. Unser Sohn bekam einen Psychoonkologen geschickt. Mal ehrlich, mit dem hätte ich auch kein Wort gesprochen. Es war so einer, wie man sich in schlechten Witzen die Psychiater vorstellt. Mein Sohn hat einfach ein Tuch über sein Gesicht gelegt und den Arzt die ganze Zeit nicht einmal angeschaut. Als der dann ging meint er nur "Mutig sich das rauszunehmen". Ist doch ein Witz, als ob sich ein 21jähriger gleich öffnen würde und jedem sein tiefstes Inneres offenbaren würde.
Diese schlechte Situation, wie sie gerade im KH ist, kennen wir eigentlich gar nicht. Bis jetzt konnten wir nur loben. Ich hoffe, es liegt daran, dass der eine behandelnde Arzt im Urlaub ist. Aber wenn der wieder da ist, werde ich mal ein Wort mit ihm reden. Fällt mir nicht leicht, aber ich denke, wenn man freundlich ist, kann er es mir nicht übel nehmen. Und sollte er doch, weiß ich wenigstens, was ich von ihm zu halten habe.
Ihr beiden, nochmal vielen liebe Dank. Ich bin froh, dass ich solche Menschen wie Euch hier kennenlernen durfte.
Anette

[Stuggi]

Hallo Anette

naja, so ganz hängt die Heilung nicht nur von den abgetöteten Zellen im Primärtumor ab, sondern, wie Du selbst schreibst, von den Mikro-Krebsherden.
Meinen Befund nach der Resektion (=Entfernung des Tumors) hab ich gerade nochmal rausgekramt:
Bei mir waren "nur" 56% vom Primär-Tumor tot. Und "Der Befund läßt sich vereinbaren mit einem malignen fibrösen Histiozytom der Differenzierung G2"
Also garnicht mal so toll, aber die Differenzierung G2 ist okay.
EDIT: Nee, 44% waren tot und 56% vital!

Ich hatte, fast wie bei Sonja, auch MTX, Adri, Platin und Ifo.
Mein perönlicher Horror war die Platin-Ifosfamid-Kombi.
So ein ekliger Geschmack im Mund
Auch hab ich beim Betreten des Krankenhauses praktisch schon mit Kotzen angefangen und beim Verlassen schlagartig aufgehört.
Ich hab nur zuhause gegessen und trotzdem nur von 63 auf 59kg abgenommen

Ich würde mir das jetzt mal "anschauen", wie es weitergeht.
Wenns absolut unmöglich wird, kann man zwischen die Chemos 1-2 Tage mehr Pause legen (so wars bei mir die ganze Zeit) oder die Dosis doch verringern???
Die Pause würd ich auf Teufel-komm-raus nach hause verlegen. Ich "kenne" deinen Sohn: KH=Scheiße bzw. notwenidiges Übel. Nur raus da


Und jetzt noch zu den Nerven und dem Muskel:
Die Ärztin scheint im 19. Jahrhundert zu leben! (sorry für dieses statement ...)
Die Aussage ist falsch.
Es KANN sein, dass sich nichts regeneriert.
Wurde mir auch gesagt. Aber die Fussheber-Orthese flog bei mir nach einem Jahr raus und die Hebeleistung reichte mir ab da gut zum Laufen.
Der menschliche Körper ist wirklich fähig zu regenieren - wenn man ihm die Zeit gibt und ihn eben auch benutzt!
Nach der Chemo würde ich mal auf dauerhafte Krankengymnastik achten. Ich hatte mir die Rezepte einfach beim Hausarzt UND beim Orthopäden geholt, um wenigstens 1x die Woche KG zu machen. gibt ja immer nur 6er Rezept. Am Anfang fand ich KG auch doof - das machte mich irgendwie behindert oder krank oder so. Irgendwann fand ich´s dann gut
Auch die Schmerzen gingen bei mir erst nach der Chemo weg ... eben erst, als ich wieder anfing zu leben und das Bein zu benutzen. Dann ging es aber innerhalb von ein paar Wochen gut runter.
Jetzt hab ich von Zeit zu Zeit zwar immernoch Schmerzen - aber den Level ertrag ich aus Freude über mein Bein gerne (und auch "locker" ).
Muss man halt mal ne Pause einlegen, beim Laufen.

Ich wünsch euch Glück und wie gesagt: man muss sich vielleicht nicht so 100% festnageln, auf die harte Chemo?
Wenn´s nicht geht, geht´s eben nicht.

Sebastian

[Stuggi]

... und nochmal was nachgeschaut:
Ich wurde nach COSS-86 high risk behandelt. In der Version von 1988.
Das war dann wohl doch die härtere Version ...
Gleich am Anfang wurden mir, wegen guter Prognosen (würde man heute wohl anders beurteilen), 3 der 24 Chemos erlassen und am Ende hab ich mir noch 3 "abgeheult" (ich konnte einfach nicht mehr und mein Onkologe hat nach langem Überlegen der Verkürzung zugestimmt).

Ich will einfach sagen, dass man nicht alles in Stein meißeln soll. Jeder ist irgendwie verschieden und man kann durchaus etwas vom Standard abweichen

[Lix]

Hallo Ihr Lieben, besonders Sebastian, Alexandra und Simi!
Bin ich froh, dass ich hier bei Euch gelandet bin. Vielen lieben Dank für Eure netten Worte. Ich komme gerade wieder aus dem KH. Heute war eine SChmerztherapeutin hier (habe es aber auch ein paarmal gesagt) und außerdem habe ich nach dem Arzt gefragt, zu dem mein Sohn im Moment das meiste Vertrauen hat (ist zwar nur ein AIPler, aber ein ganz netter).
Alexandra, mein Sohn lehnt den psychoonkologischen Dienst ab. Aber ich hoffe, wenn er nach Hause kommt, zu unserem Hausarzt hat er großes Vertrauen. Ich glaube, mit dem kann er ganz gut reden.
Ach ja, heute war der Arzt da und hat uns nochmals das Euramoss-Protokoll erklärt. Die Schiene, die sie geplant haben, ist nicht unbedingt aggressiver, es sind halt 2 andere Medikamente dabei - kennt Ihr ja. Und wie Sebastian schon geschrieben hat, kann die Therapie wieder wechseln, wenn die Med. nicht vertragen werden.
Nochmals vielen lieben Dank Euch und ich wünsche Euch und Euren Lieben ebenfalls alles Gute. Bin froh, dass ich Euch kennen lernen durfte.
Anette

[silv]

Hallo Anette,
das hört sich doch gut anwie gehts deinem sohn denn jetzt,kriegen sie seine schmerzen in den griff? Ja,vertrauen ist ganz wichtig,egal ob oberarzt oder "pejottler" -wie meine tochter immer sagt-hauptsache man hat ein gutes gefühl wenn man mit ihnen redet und fühlt sich verstanden.
Dann wünsch ich ihm weiterhin viel kraft und geduld,die natürlich auch-und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat-das zu ner zeit,wo zwar die medis/chemo die gleichen waren aber es jetzt trotzdem im vielen anders/besser ist-dann schaffen das unsere kids auch!
Ich düse dann auch mal los zu meiner tochter und wünsche noch für dich/deinen sohn und alle einen schönen tag
bis bald,Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich warte gerade auf den Krankentransport, der meinen Sohn bringt. Chemo ist durch, Schmerzen sind weiterhin furchtbar. Trotz Schmerztherapie. Ich glaube wirklich daran, dass die erst daheim besser werden (Krankenhauskoller?)
Was macht Deine Tochter?
Wünsche Euch einen schmerzfreien, sorgenfreien (so gut es geht) Tag. Bis bald
Anette

[Stuggi]

Zitat von silv

...und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat ...

Hallo Alexandra,
also mehr als andere hab ich auch net durchgemacht
Vielleicht kann ich einfach gelassener schreiben, weils vorbei ist?


Nochmal @Anette wegen den Schmerzen:
Meine Haupt-OP-Schmerzen (die hatte ich ganz übel 10 Tage beim Rumliegen) gingen weg nach 2 Wochen. Diese anderen, die ich manchmal beim Gehen habe, hab ich während der Chemo nicht wegbekommen, weil ich da nicht gelaufen bin. Da hat jede Belastung halt Schmerz verursacht.
Danach bin ich wieder gelaufen und geradelt und sie gingen auf das übliche Niveau zurück, wie vlt. manche Leute eben hier und da mal ein "Zwicken" haben.
Also eben nur 2 Wochen lang Schmerzen im Ruhen!

Ein Grund für meine Schmerzen war, dass ich eine Reaktion auf die Antibiotika gezeigt habe. Die Gabe tat mir dann recht flott im Knie weh!
Haben wir erst spät gemerkt, aber nach Absetzen der Medi´s wurde es rapide besser.
Vielleicht sollte man deinen Sohn eher nochmal röntgen? Nicht, dass die was vergessen haben (ne Klammer, nen Faden usw.). Ist ja schon ein paar Wochen her ...

Leider muss man sagen, dass Medikamente eigentlich nicht gegen chronische Schmerzen helfen. Oft bewirken sie eine Abhängigkeit, weil der Körper noch schneller auf Schmerzen anspricht (er wird sensibler).
Da ist Vorsicht angebracht.
Es gibt gute Medikamente gegen akute Schmerzen, so dass man die vergessen kann und danach auch ohne gut auskommt. Längere Zeit geht das aber nicht gut.
Das solltet ihr nochmal mit den Ärzten bereden - ich bin nicht ganz auf dem neuesten Stand, da ich meine jetzigen OP´s sogar mit Ibuprofen überstehe.

Vielleicht kann man versuchen psychisch damit umzugehen?
Mein Mittel war immer ein Spruch zu mir selbst: "Hilft ja nix, liebes Knie, wenn Du wehtust - ich muss jetzt so oder so nach hause laufen".
Das hat mir etwas geholfen. Noch mehr geholfen hat dann Ausdauersport auf dem Fahrrad und die "Quälungen" meiner Krankengymnastin
(wir sind oft bis an die Schmerzgrenze gegangen - aber nicht darüber hinaus)

liebe Grüße
Sebastian