Euramos-1 Erfahrungen

[Lix]

Morgen Sebastian!
Du bist wie immer ein richtig tolles Vorbild. Ich finde, Du gehst klasse mit SChmerzen und sonstigem um. Das mein Sohn immer Schmerzen haben wird, ist uns allen klar. Es kommt halt nur darauf an, ob der SChmerz auch auszuhalten ist. Im Moment hat unser Hausarzt ihn neu eingestellt und er braucht nur höchstens 2-3 x am Tag sein akut-Palladon. Was noch super hilft ist unsere Physiotherapeutin. Im Moment macht sie mehr Lymphdrainage, bei der unser Sohn grundsätzlich einschläft und anschließend für 2 STunden so feste schläft, dass er nicht mal im Schlaf vor SChmerzen zuckt. Fastzinierend.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag
Anette

[silv]

Hallo Anette,
erstmal freut es mich sehr das es deinem sohn was besser geht und er sogar bei den anwendungen schlafen kann das hat silvi noch nicht hingekriegt. Sie hat jetzt die lymphdrainage abbestellt nur noch täglich physio,was ihr auch am meisten bringt-strecken,strecken ,strecken!! da hat sie eine defizit,aber laut arzt kommt das noch im nächsten halben jahr bei täglichem training und üben.Nur hat sie leider oft keinen" bock "dazu und ist genervt,dann nerve ich wieder-sie müsse das tun,vorallem zuhause um später nicht zu humpeln usw usw..du siehst es geht so langsam zwar dem ende von der therapie zu aber, auch ans ende der nerven Ansonsten gehts ihr soweit gut,sie ist zuhause übers wochenende und darf sogar morgen daheim bleiben und muß dienstag erst hin,der docktor hat ihr zum geburtstag freigegeben
Ich wünsche deinem sohn und dir/deiner familie noch nen schönen sonntag,natürlich auch allen hier im forum und das es ihm weiterhin immer besser geht! Du hast recht,unsere zwei schaffen das!
Ganz lieben gruß,
Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Schön, dass Deine Tochter übers Wochenende zuhause sein darf. Mein Sohn ist bis Donnerstag auch noch da, dann geht es mit MTX weiter. Im Moment hat er die letzten 2 Abende Fieber, aber wir haben schon beobachtet, dass das jedesmal nach der Neupogen Spritze ist.
Wie lange hat Deine Tochter noch Therapie? Das mit dem genervt sein kenne ich auch. Es ist alles zuviel. Egal was er machen soll, man muss es mindestens 3x sagen, und dann ist er genervt. Überall das gleiche.
Ich wünsche Euch auch noch einen schönen Restsonntag. Genießt die Tage daheim.
Liebe Grüße
Anette

[silv]

guten morgen anette,
unsere tochter hat jetzt am dienstag mit dem 5.zyklus angefangen von insgesammt 6zyklen..so wurde uns gesagt und dann wäre sie,wenn kein fieber oder sonstwas dazwischen kommt,so um den 18.1.14 fertig..du kannst mir glauben ,ich zähle schon die tage! Anschließend soll ja die reha sein und der sozialdienst vom krankenhaus setzt sich wohl dann mit ihr in kontakt,mal sehn wo sie sie hinschicken.. sie würde gerne wohin,wo nicht nur alte leute sind,sondern vielleicht welche in ihrem alter oder mit einer ähnlichen/gleichen diagnose,aber da kann man wohl keine wünsche äußern,denke ich....Dann wird auch nochmal nach ihren micrometas in der lunge geguckt,die wohl nur noch als vernarbungen zu sehen sind..ich hoffe mal das ist ein gutes zeichen ansonsten wollen sie die dinger noch entfernen bevor sie in rehe geht..also,wie immer... abwarten,nerven behalten und hoffen! Wie lange muß dein sohn noch therapiert werden nach protokol,haben die ärzte da schon klare ansagen machen können? Ich wünsch ihm und dir weiterhin viel kraft und noch ne gute restwoche,bis bald
ganz lieben gruß Alexandr

[Lix]

Hallo Alexandra!
Das freut mich, dass das bei der Behandlung Deiner Tochter langsam Licht zu sehen ist. Ist bestimmt ein ganz tolles GEfühl.
Das die Micrometastasen nur noch als Vernarbungen zu sehen sind, ist bestimmt positiv. Ich denke, vernarben kann nur etwas, wenn es aufhört zu wachsen.
DAs mit der Reha sagt mein Sohn auch immer. Er möchte dann auch nicht unbedingt wohin, wo nur "alte" Leute sind. Kann man ja auch verstehen.
Bei meinem Sohn sind wir nun laut Protokoll in Woche 15 von 40. WEnn man überlegt, wie lange das nun schon geht und dann erst in Woche 15......
Morgen geht es wieder los. MTX, das dauert dann wieder mind. 5 Tage. WEnn es dieses Mal wieder so abläuft in der Klinik wie letztes Mal, weiß ich nicht, was mein Sohn macht. Er hat jetzt schon Angst. Nicht vor der Chemo sondern vor dem Ablauf. Aber letztes Mal war es ja das erste Mal , dass es gar nicht geklappt hat mit dem Ablauf. Ich hoffe, das war nur eine Ausnahme.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter noch einen schönen Tag und "Kopf hoch, das Ende ist absehbar"

Liebe Grüße
Anette

[silv]

Hallo anette,
ich glaube schon das es diesmal besser wird,manchmal gibts auch im krankenhaus tage,da klappt einfach nix,das haben wir auch erlebt und es tut ihnen dort auch allen leid,wir sind halt alle nur menschen...und auch in so einer besch...situation, in der unsere kinder sind, lernt man auch damit irgendwie umzugehn ohne ganz auszuflippen und auch unsere kinder lernen das, sie werden in dieser zeit jetzt mit einem schlag ERWACHSEN,die soweit unbeschwerte jugend ist vorbei,leider!Doch sie werden das schaffen und für sich das beste daraus machen,da bin ich mir sicher! Alles gute in der mtx zeit,bei unserer tochter gehts am kom.montag auch wieder damit los,bis bald
ganz lieben gruß und drücker und gute gedanken
Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!"
Komm gerade wieder aus dem KH. Jetzt reden sie schon wieder anders über die Therapie. Wollen nun doch die "einfachere" machen. Angeblich gibt es noch k eine Erfahrungen mit der längeren Schiene. Ich glaube das ja, denn ich habe einen Brief gelesen, der von einem Mitarbeiter des Protokolls geschrieben wurde. Nur MIst, wenn jeder eine andere Meinung hat.
Gerade hat mein Sohn noch mal angerufen, jetzt soll er evtl. Morgen heim kommen und am Freitag schon wieder rein. Das würde heißen, dass er dieses blöde Cisplatin noch mal vor Weihnachten bekommt, darauf geht es ihm immer so schlecht. Bin mal gespannt, wie sie sich einigen. Auch die Schmerzen sollen dann nächste Woche noch mal abgeklärt werden.
So, nun wünsche ich Dir noch einen schönen ABend, genieße ihn.
Grüße und drücke Dich
Anette