Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[Ilona 2010]

Hallo Angie,
Mir gefällt die Vorstellung, dass auch der Mensch 7 Leben hat, sehr gut. Hat was beruhigendes. Geniess dein 4. Leben in vollen Zügen.

[angie fuerst]

Liebe Gabi und Ilona,
Danke für eure lieben Worte. Das mit dem Genießen des noch so ungen vierten Lebens klappt noch nicht so ganz, ich muss erst einmal wieder zu einer minimalen Vertrauensbasis, auf meinen Körper bezogen, zurückfinden. Dass meine Zellen so völlig selbstständig tun, was sie wollen und in Richtung eines neuenTumors mutieren konnten, ist für mich momentan nur sehr schwer zu ertragen. Aber es gilt für mich weiterhin, das Leben unter den Bedingungen zu leben, wie ich es "geschenkt" bekommen habe!
Ciao und eine wunderschöne Adventszeit wünscht euch allen
Angie

PS. Gestern hatte ich mein Beratungsgespräch in der Strahlenklinik. Durch die weitere Ablatio ist ein sehr guter Sicherheitsrand erzielt worden, sodass dort nicht bestrahlt werden muss. Man könne aber die Axilla bestrahlen um das Ganze auf die Lymphknoten bezogen noch sicherer zu machen. Das habe ich natürlich abgelehnt! Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung ist einfach zu groß.
Mit der Antihormontherapie habe ich bereits begonnen und ich habe das Privileg die Wechseljahre ein drittes Mal erleben zu dürfen!

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

danke für die schnelle Rückmeldung. Das macht mir etwas Mut. Dir auch weiterhin viel Kraft und Glück für Dein neues Leben.
Ich betrachte das Ganze inzwischen aus einer etwas anderen Perspektive und freue mich angesichts meines fortgeschrittenen Krankheitsstadiums (Leber- u. Lungenmetastasen sowie Verdacht auf, aber bisher nicht gesicherte Knochenmetastasen) über jeden Tag, den ich relativ normal durch´s Leben gehen kann, dass ich trotz allem noch meinen Sport machen kann, klar denken kann und noch vieles mehr.
Da ich mich immer noch relativ "normal" fühle, kommt es mir oft so unwirklich vor, dass es sich bei meinen Befunden wirklich um mich handelt. Habe seltsamerweise auch keine richtige Angst. Psychisch fühle ich mich trotz allem relativ stabil, kann Wohlbehagen, Freude und Genuss empfinden. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.
Nächste Woche habe ich den zweiten Zyklus meiner systemischen Off-Label-Therapie, die sich aus meinem Chemosensitivitätstest ergeben hat. Parallel dazu führe ich weiterhin das von Prof. V. empfohlene Antiangiogenese-Targeting durch. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass am Ende doch noch alles gut wird.
In diesem Sinne allen eine schöne und besinnliche Adventszeit! ****

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
du schreibst, dass du jeden Tag genießt - das ist die beste Einstellung. Und dass du Chemo und antiangiogenetische Therapie gut verträgst ist auch sehr positiv.
Nun noch eine Frage an dich: Können die Metas nicht operiert oder bestrahlt werden? Und solltest du wirklich Knochenmetas haben, so wäre es interessant nachzufragen, ob diese zusätzlich bestrahlt und mit der Gabe von Bisphosphonaten behandelt werden könnten - das ist bei Knochenmetas durch Brustkrebs ein inzwischen sehr erprobtes Vorgehen.
Auch mir ergeht es so, dass ich mich nicht wirklich krank fühle und auch nicht so aussehe. Die einzige Nebenwirkung meiner verschiedenen Tumorbehandlungen ist eine ausgeprägte Fatigue und nach Tumoerkrankung Nummer drei ist meine Psyche nicht mehr so stabil, wie bei den vorherigen.
Auch dir eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Angie

[Himmelsstern]

Hi Angie,

Operation oder Bestrahlung kommt für die Lungenmetastasen nicht mehr in Frage, da es zu viele sind. Habe ich mit meinem Operateur, meinem Lungenfacharzt und einem Strahlentherapeut schon besprochen. Die Lebermetastasen könnten problemlos operiert werden, da sie zahlenmäßig begrenzt und auch noch nicht so groß sind. Da sie aber keine Probleme machen und keine Einschränkung der Leberfunktion darstellen macht das im Hinblick auf das Vorhandensein der zahlreichen Lungenmetastasen wohl keinen Sinn, da die Operation eine zusätzliche Belastung und Risiko in Anbetracht der Lungenfunktionseinschränkung darstellen würde.
Außerdem kann man anhand der Lebermetastasen wohl am besten das Anschlagen der Therapien beurteilen, da sie in Zahl und Größe genau erfasst sind. Falls der Verdacht auf Knochenmetastasen sich bestätigen sollten, was ich nicht hoffe, ist eine Bestrahlung je nach Lage durchaus noch eine Option. Habe dies bereits ausführlich mit einem Strahlentherapeut besprochen. Dann kämen auch die weiteren Maßnahmen wie Biosphosphate usw. in Betracht. Da sie aber auch Nebenwirkungen haben und der Befund noch nicht als gesichert gilt, wird erst das nächste Staging, was zeitnah nach der nächsten systemischen Behandlung stattfindet, abgewartet.
Aber ganz lieben Dank für die Anregung. Habe das alles erst kürzlich auf Anregung von anderen Betroffenen. die ich im Rahmen irgendwelcher Gruppen kennen gelernt habe, abklären lassen. Für mich ist es immer sehr wichtig alle möglichen Optionen abgeklärt und verstanden zu haben.
War heute wieder beim Sport. Kenne das mit der Müdigkeit und Erschöpfung auch sehr gut, fühle mich sogar häufig vor dem Sport so. Danach ist das jedoch wesentlich besser, auch die Atmung scheint danach wieder freier und das Atemvolumen verbessert. Durch die Musik und die freudvollen Bewegungen habe ich das Gefühl, das ich regelrecht Energie tanke. Mache so eine Art Tanz-Fitness, leite die Gruppe, so fern ich dazu in der Lage bin, selber an. Wenn es mir nicht gut geht, ich meine Therapien mache, meine Stagings habe oder mal wieder in einer Klinik bin, lasse ich die Kurse vertreten. Hat bisher gut geklappt. Habe sehr zuverlässige Vertretungen, die eingeweiht sind. So ist es mir gelungen, einen sehr wichtigen Teil meines Lebens, der mir ein intensives Gefühl von Lebendigkeit und Lebensfreude vermittelt, aufrecht zu erhalten. Insgesamt ist es das, was mich psychisch am meisten stabilisiert und mich immer wieder aus dem "Loch" herauszieht. Auch im Nachhinein betrachtet ist es das Mittel, aus dem ich am meisten Kraft und auch immer wieder Mut schöpfe. Es hilft mir zumindest stundenweise meine Erkrankung völlig zu vergessen und ein Gefühl völliger Normalität zu erleben. Glaube, dass ich das sonst nicht so geschafft hätte.
Auch der Austausch hier im Forum ist, insbesondere auf Grund meiner seltenen Erkrankung, eine riesen Hilfe und Stütze.
Dafür lieben Dank!

Liebe Grüße
Himmelssteren

[angie fuerst]

Hallo,
wollte mich mal wieder kurz melden.
Meine Narbe verheilt sehr gut und ich war zur Strahlensprechstunde in Mannheim. Aufgrund der Ablatio links und meiner Vorgeschichte des Angiosarkoms nach Brustkrebs, wird eine Bestrahlung nicht nötig sein.
Ich hatte ja schon vorher beschlossen, dass ich mich auf keinen Fall nochmals bestrahlen lassen werde. Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom ist einfach zu groß.
Physisch und psychisch geht es mir nun schon wieder besser und am 10.12. trete ich meine Anschlussheilbehandlung an.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Adventszeit wünscht
Angie

[conquerer]

Hallo Angie,

dann wünsche ich Dir auch eine erholsame AHB und eine schöne Adventszeit...