Euramos-1 Erfahrungen

[silv]

Hallo anette,
das ist aber schon komisch...mal ja,mal nein...ich glaube es gibt doch schon erfahrungen mit dem längeren MAP if ARMaber wahrscheinlich wollen sie sich ganz sicher sein um nicht unnötig mit der therapie zu belasten..das tut mir echt leid ,das das so ein kuddelmuddel jetzt ist ,aber macht euch nicht verrückt,ich bin mir sicher dass sie die richtige entscheidung treffen werden damit deinem sohn geholfen und er geheilt wird
Ja,das cisplatin haut immer voll rein,ganz schlimm mit dem doxi zusammen auch,dagegen ist das mtx eher "lasch" sagt unsere tochterbis auf die 5,5 liter wasser die durch- und wieder rausmüssen.. ja ,die lassen einem keine große pause von der einen chemo/zyklus zur anderen,das gab auch schon viele tränen hier..doch man muß dann immer sagen,es muß sein,was soll man sonst auch anderes machen? Glauben,vertrauen und zähnezusammenbeißen,darin ist unsere tochter(und auch ich) zur zeit Meister! Und ihr bestimmt auch ! Und es lohnt sich,denn es wird wieder besser!!Weiterhin viel kraft und schöne stunden zum kraft tanken,bis bald
lieben gruß und drücker
Alexandra

[Lix]

Morgen Alexandra!
Wie ich sehe, kennst Du das ganze Spiel genauso. Jetzt sollte mein Sohn eigentlich heute heimkommen. GErade ruft er an, sein MTX-Spiegel ist zu hoch, er muss noch bleiben. Also, heute mal ausnahmsweise ins Auto und hin. Sonst fahre ich mit dem Zug, weil die Autobahn immer dicht ist. Aber das heißt 3 1/2 STunden einfache Fahrt. Das wird zu spät. MIt dem Auto sind es ca. 1 1/2.
Ich glaube auch, dass ihnen die Erfahrung mit der andere Euramoss-Schiene noch fehlt. Und als Versuchskaninchen wollen wir ja auch nicht herhalten. Ich vertraue auf die Aussage von dem Arzt gestern. Für einen muss man sich ja entscheiden, und dann auch den Weg gehen, den er vorschlägt. Vor allen Dingen hat mein Sohn von Anfang an gesagt, er möchte die kürzere Schiene, und das erste Bauchgefühl ist meist das richtige.
So, ich mach mich mal los. Einen schönen Tag noch Euch beiden
Anette

[Stuggi]

Hallo ihr zwei,

das mit dem "hin und her" und dem "Versuchskaninchen" ist eigentlich was anderes: jeder Patient ist verschieden.
(ihr habt das ja auch nicht böse gemeint, gelle )
Wenn eure Ärzte also über sowas nachdenken, sind sie eher modern.
Die müssen immer wieder alte Studien durchkauen und versuchen rauszufinden, was in diesem individuellen Fall richtig ist.
Die werden sich sicher auch mal mit den Spezialisten aus anderen Kliniken kurzschließen.
Medizin wird eben wieder individueller - was auch gut ist!

@Alexandra
Wenn darüber nachgedacht wird, ob man die weniger starke Schiene fahren kann heißt das für euch, dass der Tumor evtl. nicht als total übelst böse eingstuft wird. Ansonsten würden sie die harte Schiene durchziehen, denk ich ...
Naja und oft geht es bei diesen Entscheidungen nicht um Heilung oder Nichtheilung sondern um weitere 5% Überlebenschance (z.B. 65 statt 60%). Kann sein, dass eine harte Chemo den Gewinn komplett auffrisst.

Ich denke, da läuft alles richtig

liebe Grüße
Sebastian

P.S. Auch dieses "Vertrauen", was ihr ansprecht müsste eigentlich zur Heilung beitragen. Erinner mich nicht mehr genau, aber es gibt immer wieder nette Beiträge in 3sat, arte und den Dritten, wo neuere Forschungs-Ergebnisse seriös betrachtet werden.
Da zeichnet sich das so ab (oder allgemein ist ein gutes Umfeld besser).
Ich hatte, z.B., Vertrauen zu meine Ärzten und zur vollen Unterstützung meiner Familie und sogar zu einigen Freunden.
ICH bin sicher: das hilft

noch ein EDIT: Zu mir hatte ich natürlich auch Vertrauen! Oder zumindest wollte ich alles getan haben, um zu siegen. Das hilft auch, hehe

[Lix]

Hallo Sebastian!
Nein, das mit dem "Versuchskaninchen" war natürlich nicht böse gemeint. Wir sind ja auch froh und dankbar, dass wir aus den Erfahrungen anderer profitieren. Nur hat uns der Arzt erklärt, dass für die andere Schiene erst 2014 oder 2015 Daten erscheinen und sogar das Protokoll davon abgeraten hat, da einfach noch die Erfahrungswerte fehlen. Also, Versuchskaninchen war hier eindeutig das falsche Wort.
Ntürlich ist das Vertrauen sehr wichtig. Nur im MOment sagt halt einfach jeder was anderes. Und gerade dann, wenn man sich zu einer Meinung durchgerungen hat, kommt ein anderer und erzählt was anderes. Ich denke, es ist wirklich immer gut, seinem Bauchgefühl etwas mitzuvertrauen, und sich einen Arzt zu suchen, zu dem man richtiges Vertrauen hat.
Und wie Du schon sagst, es ist ja auch jeder Mensch verschieden. Für die Ärzte ist es auch nicht einfach, hier eine Entscheidung zu treffen. Nur als Patient ist es halt nicht immer nachzuvollziehen und manchmal kann man auch ungerecht werden. Und wie Du schon sagstest, es wurde der Tumor rausgenommen, wurden keine Metastasen entdeckt. Es geht hier um eine Vorsorge, um evtl. Micrometastasen gleich abzutöten. Und vielleicht ist hier wirklich die längere Schiene weniger sinnvoll.
Ich danke Dir für Deinen netten Worte, ist immer wieder schön von Dir zu hören und von Dir Mut gemacht zu bekommen.
Bis hoffentlich bald
Anette

[Lix]

Hallo an Alle!
Ich habe da mal eine Frage......
Mein Sohn hat diesesmal die MTX-Chemo überhaupt nicht gut vertragen. Abgesehen von den schlechten Blutwerten (CRP erhöht, Leuko und Hb unten), ist sein Mund total offen.
Vielleicht hätte da ja der eine oder andere eine Tip, was bei ihm geholfen hat. Essen ist so gut wie gar nicht möglich, reden auch nicht (fällt aber kaum auf, er redet sonst auch nicht viel). Glandomed Lsg. zum Gurkeln bekommt er, AB ebenso.
Also, wenn jemand uns einen Tip geben könnte, wären wir wirklich sehr dankbar.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Anette

[Stuggi]

Hi Anette,

ich hatte das auch. Und glaub auch vom MTX.
Ich konnte mir die Zähne praktisch nicht putzen, aber ich meine mich zu erinnern, dass das Zahnpasta-im-Mund-verteilen irgendwie angenehm war und abschwellend. Meine Mutter hat´mir Kamillentee gemacht, aber wirklich geholfen hat glaub nix
Ansonsten blieb mir da nur Suppe, statt fester Nahrung, zu essen.
Naja und am 3.Tag danach, ging das auch alles wieder einigermassen. Aber das war das fiese am MTX. Meine Zahnlöcher wurden während der Chemo auch immer größer ...

Ich hoffe das geht bei euch auch wieder weg nach paar Tagen!

Sebastian

[Lix]

Hallo Sebastian!
Bei Dir merkt man sofort, dass Du weißt wovon Du sprichst. Mein Sohn kann nur leider keine Suppe mehr sehen, die erinnert ihn nämlich ans KH-Essen. Also versuchen wir alles andere. Ich denke auch, da muss er durch. SChlimm ist nur, dass in 3 Tagen schon die nächste MTX ansteht.
Vielen Dank trotzdem für Deine guten Wünsche und noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Anette