Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Hallo ihr alle,

ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr lasst euch von Xaver dort draußen nicht den Abend verderben!
Ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet. Ich bin einfach froh, dass alles hinter uns liegt und hoffentlich auch so bleibt. Ich habe versucht, Abstand vom Thema Lymphom zu bekommen, aber so richtig hat das nicht geklappt. Dieses ganze verdammte Jahr hat mich sehr geprägt.

Jedenfalls möchte ich euch sagen wie es uns geht:
Papa geht es körperlich zunehmend besser. Er dreht schon wieder 2km lange Runden mit unserem Hund in normalem Spaziertempo.
Zunächst war eine Bestrahlung seines Bulks geplant trotz der PET-negativen Bilder, die leider nicht umgesetzt werden kann. Seine Blutwerte verhalten sich seit er zu Hause ist mäßig bis schlecht. Stand von Dienstag ist Hb 10,3, Leukos 1,4 und Thrombos 64. In diesem Bereich schwappen sie immer hin und her. G-CSF-Spritzen zeigen keine Wirkung. Die aktuelle Annahme ist, dass das Knochenmark durch die tägliche Nahme von Valcyte (Wirkstoff: Valganciclovir) - dem Medikament gegen den CMV bis Tag +100 ebenso wie Cotrim forte - in der Blutbildung gehemmt wird. Außerdem sagte unser Oberarzt, dass solche Werte nach einer SZT unabhängig davon nichts ungewöhnliches seien; so etwas ähnliches habe ich hier auch gelesen, stimmt das?

Meine Schwester geht weiterhin zur Schule und hat in zwei Kursen sogar die jeweils beste Klausur geschrieben. Wir sind ziemlich stolz auf sie. In den letzten Jahren waren ihre Leistungen auch immer in Ordnung, aber die Steigerung ist jetzt einfach nur schön.

Ich gehe wieder ins erste Fachsemester in die Uni, wiederhole also die ersten zwei Semester, und freue mich über jeden Tag, den wir gemeinsam glücklich verbringen können. Außerdem werde ich im Rahmen des Deutschlandstipendiums gefördert! :-)

Was ich jetzt schreibe, das versteht bitte richtig!
In ganz vielen Facetten macht es mich traurig Papa zu sehen. Zu sehen wie die Krankheit, die Therapie und sämtliche Komplikationen ihn gezeichnet haben. Er war vor drei Wochen mit meiner Schwester im Laden meiner Tante, um Ballettschuhe für sie zu kaufen. Wir haben leider nur sehr sporadisch Kontakt (sie ist geschieden und war mit dem A**** von Bruder meiner Mutter verheiratet). Das letzte Mal im April. Sie hat Papa angesprochen mit den Worten: 'Und was kann ich für Sie tun?'
Im Restaurant wurden wir gefragt, ob Papa unser Großvater sei.
Ich bin so stolz auf Papa, dass er alles für uns gepackt hat. Dass er für uns da ist und wir als Familie so ein tolles Team sind.
Nur tut es mir so weh, diese Veränderungen zu sehen. Diese ganzen zusätzlichen Belastungen und Niederschläge.

Wegen des CMV beträgt seine Lungenfunktion ca. 60%, die Ärzte - so glaube ich - sind wohl nicht davon ausgegangen, dass er nochmal ohne Sauerstoffkonzentrator auskommen würde.

Er braucht ein Hörgerät, weil die Ärzte bei der R-DHAP Gabe nicht darauf reagiert haben, dass er sagte, die Ohren rauschen. Mit bspw. Amifostin hätte man das verhindern können. Stattdessen sagte man ihm, das läge an Belastung und Kreislauf.

Seine Wirbelsäule ist zerstört durch das Cortison (was er rückblickend gegen das CMV- und das Lymphomfieber genommen hat). Wir waren mal beide ca gleich groß, aber jetzt bin ich 10 cm größer als er. Außerdem hat er starke Rückenschmerzen (zusätzlich bedingt durch die Bettlägerigkeit im Sommer?).

Er leidet meiner Meinung nach unter dem Fatigue-Syndrom, dieser nicht enden wollenden Antriebslosigkeit. Vielleicht sogar Depressionen? Aber da kümmert sich keiner drum.

Durch die Chemos friert er. Im Sommer sogar bei 32°C auf der Terrasse. Das hat sich noch nicht gelegt. Ich hoffe, das wird besser.

Außerdem haben die Chemos seine Zähne zerstört und jetzt kommt das allerbeschissenste. Der Termin beim Zahnarzt hat gestern ergeben, dass alle Zähne rausmüssen. Komplett neu mit Implantaten, was die probateste Lösung darstellt, kostet ca. 40.000 €. Die Kasse zahlt nichts. Wer kann das bitte bezahlen?! Habt ihr da Ratschläge? Erfahrungen?!

Außerdem stellt sich nun die Frage nach der Reha. Heute beim Sozialdienst hat sich als Schätzung ergeben, dass frühestens in 10 Wochen Reha beginnen kann, es dauert wohl so lange bis alle Anträge durch sind. Soll das wahr sein? Außerdem würde die Krankenkasse vorschreiben in welche Klinik es geht und man kann maximal Einspruch erheben und auf einen anderen - besseren - Vorschlag hoffen?
Wir möchte alle, dass er an die See kommt. Vor allem wegen seiner Lunge.

...und das alles in Summe zermatert mich. Ich weiß, die Fragen warum, wieso und weshalb sind zu nichts nutze. Aber fair ist das nicht und ab und zu übermannt mich der Kummer einfach. Ich werde mich daran gewöhnen. Und wir sind glücklich, dass wir uns immer noch haben. Und schlussendlich zählt:

Wir sind immer noch hier.

[Cecil]

Hallo, Voluntas,

zwar hatte ich nicht, wie Dein Vater, eine autologe, sondern eine allogene SZT; ein paar Parallelen lese ich dann doch heraus und kann vielleicht ein wenig helfen.

Wo fange ich an? Aciclovir und Cotrim musste auch ich lange Zeit nehmen. Sie belasten den Organismus (Nieren, Leber), sind aber im immunsupprimierten Status ziemlich unverzichtbar. Dass sie (in seltenen Fällen) die Blutbildung stören, ist mir jetzt nur von Cotrim bekannt.

Die Therapie Deines Vaters war ja auch von Rückschlägen gekennzeichnet; insofern halte ich es für völlig normal, dass er davon noch gezeichnet ist. Ihr müsst ihm und Euch insofern mehr Zeit geben, Geduld haben. Ich bin wenigstens ein halbes Jahr herum gelaufen "wie Falschgeld". Ich habe auch monatelang noch gefroren (und nachts geschwitzt).

Hinsichtlich der Lunge könnte Dein Vater sich an einen Pulmologen/Pneumologen überweisen lassen. Hier ist unter Umständen die Gabe von unterstützenden Medikamenten möglich, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Dass Kortison in seinen verschiedenen Verschreibungsformen, über längere Zeit genommen, bei bestimmter Veranlagung eine medikamentenbedingte Osteoporose hervorrufen kann, musste ich leider schmerzlich erfahren, nachdem ich mir auf einen Schlag beide Oberarme gleichzeitig gebrochen hatte. Die Dexa-Knochendichtemessung wurde insofern 'n bisschen spät, aber trotzdem gemacht, und ich erhielt ein sog. Bisphosphonat zweimal als Jahresgabe sowie parallel ein hochdosiertes Vit-D-Präparat.

Das Problem mit den super teuren Implantaten hat meine Mutter in der Art gelöst, dass sie pro Kiefer nur 2 Implantate hat machen lassen, die den Zahnersatz tragen. (Hoffentlich ist sie jetzt nicht böse, dass ich das verrate.) Auf die Kasse würde ich da nicht vertrauen, weil ein normales Gebiss es ja notfalls auch täte. Wichtig ist, dass der Kiefer überhaupt belastbar ist oder aufgebaut werden kann.

An die Fatigue habe ich mich gewöhnt, das ist mal besser, mal schlechter. Evtl. kann man seinen Tagesablauf etwas darauf einstellen. Wenn Euer Vater bisher keine psycho-onkologische Hilfe in Anspruch genommen hat, kann er das jetzt immer noch tun.

Soweit ich weiß, haben wir Krebskranken Anspruch auf eine AHB (innerhalb von 3 Monaten nach Abschluss der Behandlung). Die habe ich ausgelassen, weil ich mich in der Zeit gar nicht in der Lage fühlte und auch nicht weg wollte von Familie und Ärzten. Stattdessen fuhr ich später in eine von der Dt. RV belegte Klinik, musste aber auch erstmal "meckern", um in die richtige Klinik für meine Indikation zu kommen. Die lag dann, wie schön, an der Ostsee!

Weiterhin alles Gute für Euch!

[Martin59]

Moin Moin Voluntas,

das mit den instabilen und schwankenden Werten ist wirklich nicht ungewöhnlich. Meine Thrombos haben satte 2 Jahre gebraucht, um sich wieder an den unteren Normbereich zu gewöhnen. Die Leukos dümpeln so zwischen 3,1 und 3,9. Also nicht besorgniserregend. Nachdem ich vom Cortison und der 12monatigen Dauereinnahme von Cotrim befreit war und nach dem Absetzen der Immunsuppressiva besserten sich die Werte im Allgemeinen relativ schnell.

Zur Reha kann ich nur sagen, dass ich alles über die ARGE-Krebs-NRW abgewickelt habe. (Gilt natürlich nur für NRW)

Die haben Kliniken z. B. in SPO und auf Föhr.

Also, wenn ihr in NRW wohnt, bei der ARGE melden. Ich bin knapp 13 Monate nach meiner allogenen SZT in die AHB (Anschlussheilbehandlung) gegangen.

Weiterhin alles Gute für euch.

Martin

[Rosemie]

Voluntas, ich habe mich gefreut, daß Du Dich gemeldet hast und noch mehr freut es mich, daß Dein Vater wieder zu Hause ist und es ihm den Umständen entsprechend gut geht.
Cecil und Martin haben Dir ja auch schon umfangreich geantwortet, die beiden können das wesentlich besser beurteilen als ich es kann, da ich ja "nur" eine ganz normale Chemo hatte und deshalb kaum mit Nebenwirkungen oder Nachwirkungen zu kämpfen hatte - zum Glück.
Ich wünsche Euch jedenfalls sehr, daß es mit Deinem Vater weiterhin bergauf geht und Ihr alle nicht zu ungeduldig werdet.
Was Cecil zu den Implantaten gesagt hat, halte ich für eine sehr gute Lösung. Meine Schwester hat auch nur die allernötigsten Stützpfeiler und daran ist dann die Prothese befestigt.
Genießt weiterhin Euer Zusammensein und möge das neue Jahr für Euch alle ein glücklicheres werden.
LG Rosemie

[menalinda]

Hallo starker Junge!
Schön, wieder von dir zu lesen. Dein Vater ist noch da, du hast es so prägnant geschrieben. Das ist bei seinem Krankheitsverlauf schon erstaunlich. Ich hoffe, ihr könnt mit den Folgen der Therapien irgendwann gut umgehen, trotz der Schwere der Nachwirkungen. Was die Zähne angeht, würde ich als Laie von Implantaten abraten. Dein Papa ist massiv immungescgwächt, da ist es besser, er bekommt eine herausnehmbare Vollprothese. Im Fall einer Infektion kann er sie einfach rausnehmen. Aber klar sind Implantate schöner, keine Frage. Was Fatigue angeht: die bleibt in der Regel, aber gegen Depressionen kann man was tun. Ich wünsche euch was!

menalinda

[Voluntas]

Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten!
Wir lassen jetzt zunächst einmal das Jahr in Ruhe ausklingen und genießen die Weihnachtszeit und die Feiertage.

Morgen hat Papa einen Termin beim Orthopäden und Anfang Januar beim Kieferchirurgen um das weitere Vorgehen zu planen. Nächstes Jahr greifen wir dann richtig an bei unseren ganzen Baustellen.

Bisphosphonate sind lt. Ärzten nicht mehr nötig, durch die einmalige Gabe hat sich die Knochendichte wohl wieder stark verbessert. Vitamin-D-Präparate nimmt er dennoch weiterhin ein.

Am Donnerstag ist der nächste Blutbildcheck. Letzte Woche haben die Werte einen leichten Aufschwung genommen, ich hoffe, das setzt sich fort! Heute ist im übrigen Tag +88, bald können also auch endlich die harten 'Drogen' abgesetzt werden.

Ich habe übrigens vorhin einen recht interessanten Bericht der American Society of Hematology gefunden. Das interessiert bestimmt den ein oder anderen.

Ansonsten geht es uns weiterhin gut, Papa fängt schon wieder an, sich im Keller um seine Aquarien zu kümmern. Er bekommt immer mehr Kraft, habe ich das Gefühl. Ich freue mich.

Ich wünsche euch allen weiterhin alles Gute und melde mich in ein paar Tagen nochmal, um frohe Weihnachten zu wünschen!

[Golfsierra2]

Zitat von Voluntas

Ansonsten geht es uns weiterhin gut, Papa fängt schon wieder an, sich im Keller um seine Aquarien zu kümmern. Er bekommt immer mehr Kraft, habe ich das Gefühl. Ich freue mich.

Das klingt doch mal gut !!

Weiterhin alles Gute für Euch.

[IrisA88]

Hallo Voluntas,

es hört sich gut an, dass dein Vater alles so gut überstanden hat.
Ich weiß leider, dass das nicht selbst verständlich ist. Drücke die Daumen, dass es weiterhin stetig besser wird!

Meiner Mutter war nach der ersten Chemo auch immer kalt, dass hat sich mit der Zeit aber etwas gebessert. Meiner Meinung nach ist das aber etwas, womit man Leben kann, es sah halt komisch aus, wenn sie im Hochsommer mit Pullover und Strickjacke umherlief

Die Reha jedenfalls ging bei ihr sehr schnell. Sie kam am 28.03.2013 aus dem Krankenhaus und sollte schon das Wochenende darauf die ReHa beginnen. Sie konnte diese dann um 2 Wochen nach hinten verschieben (sonst hätte sie sie wahrscheinlich gar nicht angetreten, weil sie nach der langen Zeit im Krankenhaus erst mal in ihrem eigenen Bett schlafen wollte und ihren Geburtstag Anfang April zu Hause sein wollte. Sie war da immer sehr stur ).
Der Sozialarbeites des Krankenhauses hat die Sache für uns geregelt.
Ich muss sagen, diese Reha hat ihr sehr gut getan, kann das also nur empfehlen. Sie war in Wilhelmshaven, was sich dann ja auch anbieten würde wegen See-Klima und so, auch wenn die Stadt an sich nicht so schön ist...

Ich hoffe jedenfalls, ihr habt die Feiertage gut überstanden und wünsche alles Gute für 2014

[Voluntas]

Hallo ihr alle,

Ein kurzes Update von uns. Heute morgen war die erste "Nachsorge" mit Ultraschall etc. Zusätzlich nochmal eine Knochenmarkspunktion.

Im Ultraschall ist bis auf den winzigen Narbenrest alles clean!
Die Blutwerte steigen auch:
Hb: 12
Leukos: 3,3
Thrombos: 87

Wir sind auf einem guten Weg und geben weiterhin Gas!
Ich hoffe, es geht euch allen auch gut.

Liebe Grüße!

[Landpomeranze]

Ja, was soll man denn dazu sagen?

Herzlichen Glückwunsch
Einfach klasse
oder kurz und knapp: Hurra!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Voluntas,

ich freu mich echt mit, habe ja eure Geschichte verfolgt.
Alles alles Gute für deinen Vater und auch für dich

Viele Grüße
Birgit