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  #1  
Alt 20.12.2013, 18:21
Benutzerbild von Sandauge
Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Silke ,
das ist ja komisch du bist jetzt nicht die erste die das mit
der hochdosis Chemo schreibt
Aber du musstest doch bestimmt Stationär Chemo oder auch nicht ?
Ich fahre Sonntag hin und frag dann noch mal nach.
Auch hieß es ja von seiten der Ärzte :schnell,schnell die Luftröhre hat
quasi kein Platz mehr und nun heißt es :wir machen Montag
nochmal Vollnarkose um den Port zu setzen und dann erst soll
die erste Chemo laufen .
Momentan bekommt sie Cortison und irgendwelche andere Tabletten ...
Ich finde das alles merkwürdig .....

LG Sandauge
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  #2  
Alt 20.12.2013, 20:19
Cigdem Cigdem ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo,
ich wünsch deiner Tochter natürlich Gute Besserung erst einmal.

Mein Papa hat die gleiche Diagnose. Er hat auch einen sehr großen Knoten im Bauchraum gehabt was die Vene engte und somit die Gefahr einer Thrombose bestand. Er hat jetzt 6 mal RChop hinter sich. Versteh auch nicht so ganz warum man als Ersttherapie schon Stammzellentransplantation machen will.
Weißt du warum fü eine Vollnarkose für den Port gemacht wird? eigentlich reicht ja eine örtl. Betäubung.
Nicht dass ICH bedenken wegen der Ärztemeinung habe, würd da aber auch eine Zweitmeinung evtl. holen. Heidelberg oder auch köln sind dafür Spezialisten. Weiß natürlich nicht wie weit weg ihr seid.

wünsch euch alles Gute.
LG Cigdem
__________________
Mein Papa
09/13 diffus-großz. NHL B-Symptom St. IIIS
- R-Chop 14
10/13 Zwischenuntersuchung = 83% Rückgang
12/13 Chemo zu Ende = noch mal 30% Rückgang

01/14 MRT - alles gleich geblieben
04/14 PET deutliche Aktivität. OP zur Biopsie verweigert. Erneute Kontrolle gewünscht
06/14 CT - minimale Verkleinerung - Biopsie nicht notwendig. Man vermutet einen folliculären Rest - Beginn Rituximabgabe
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  #3  
Alt 20.12.2013, 21:09
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Sandauge Sandauge ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Cigdem, auch ich wünsche deinen Papa gute Besserung und
ich drücke euch die Daumen das alles gut wird!
Ich verstehe das auch alles nicht so ganz und meine Tochter
fragt einfach zu wenig ,sie will das alles auf sich zukommen lassen
und sagt das ihr das alles egal ist ....
Ach und der Port wird in Vollnarkose gelegt ,weil sie angst hat unter
örtlicher Betäubung
Ihr Interesse ist :wann sie nach Hause darf und ihre Haare und die Wahl
der Perücke ,ihr Freund ,die frage wann sie wieder arbeiten darf ....
LG Sandauge
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  #4  
Alt 20.12.2013, 22:29
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Sandauge,
ja, es scheint, Du machst Dir größere Sorgen als Deine Tochter, aber als Mutter verstehe ich Dich gut. Mit 19 Jahren ist man da doch noch sehr unbedarft und alles andere ist wichtiger als die Frage, was nun mit einem geschieht. Wenn man älter ist oder reifer, dann löchert man die Ärzte eher mit Fragen - da verläßt sie sich wohl ganz auf Dich.
Ich habe mich auch gefragt, wieso sie den Port in Vollnarkose gesetzt bekommt. Aber Du hast es ja erklärt - weil sie Angst vor örtlicher Betäubung hat. Ich hätte wesentlich mehr Angst vor einer Vollnarkose und war froh, daß das unter örtlicher Betäubung gemacht werden konnte. So konnte ich mich mit dem Arzt unterhalten, bzw. der erklärte mir, welche Schritte er nun als nächstes macht. Man hat ja keine Schmerzen bei örtlicher Betäubung. Die kamen bei mir erst hinterher, da ich doch einen relativ großen Schnitt habe.
Ich hoffe, Deine Tochter verkraftet es, wenn sie die Haare verliert, aber junge Mädchen sehen mit Glatze oftmals sogar sehr interessant aus. Ich habe die während der Chemo immer bewundert, wie selbstverständlich sie damit umgehen - na, außerdem ist Winter und da fällt es nicht auf, wenn sie mit Mütze rumläuft.
Auf alle Fälle wünsche ich Deiner Tochter alles Gute und daß sie die Chemo gut übersteht.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #5  
Alt 23.12.2013, 16:10
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo Sandauge,
für das DLBCL gibt es eine Leitlinie. http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...b-zell-lymphom
Unter Punkt 4 (Therapie) steht was von der Hochdosischemo. Auch wenn sie dort in der Primärtherapie nicht emphohlen wird, würde ich den Vorschlägen der Ärzte Deiner Tochter folgen. Etwas positives kann man dem DLBCL abgewinnen. Das Ding scheint heilbar zu sein.
LG
Michael
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  #6  
Alt 23.12.2013, 18:31
Caldo Caldo ist offline
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Beiträge: 35
Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Ich..ich habe Erfahrungen damit.
Hallo
ich hatte vor der Hochdosis noch 3 "normale" Chemos, die mich aber so umgehauen haben, daß ich glaubte die Hochdosis nicht mehr zu überleben. Aber ich habe die besser vertargen, als die davor. Sicher gehts einem nicht rosig, aber ist zum aushalten. Bei mir waren die Magenschmerzen am schlimmsten. Weil alle Schleimhäute angegriffen werden, aber es hält sich nur paar Tage. Und nach einer Woche spürte ich nur noch Müdigkeit. Ich hoffe, es wird bei euch auch nicht so doll.LG
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  #7  
Alt 23.12.2013, 22:15
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Sandauge Sandauge ist offline
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Beiträge: 38
Standard AW: Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

Hallo ihr lieben ,also erst mal danke für die Antworten !
Meine Tochter hat heute Chemotabletten ,und drei Chemoflüssigkeiten durchen Tropf bekommen und das zwei mal heute und nun ist ihr furchtbar schlecht und sie ist am spucken die Arme !!! Antibrechmittel hatte sie aber vorsorglich bekommen und jetzt auch wieder .
Ich habe noch eine dringende frage an euch (meine Tochter antwortet nicht mehr ) sind die Patienten die Chemo bekommen überwacht ?
Überwacht mit Herzmonitor und so ?

LG Sandauge
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