Ewing Sarkom vor 37 Jahren

[ES1977]

Hallo,
zunächst wünsche ich allen hier im Forum ein gesundes neues Jahr 2014.

Mein Jahr 2013 war nicht so toll, am Freitag 13.12. bin ich mit höllischen Schmerzen aufgewacht, die auch nicht wieder weggingen. Also stationäre Aufnahme am 14.12. in meiner Klinik vor Ort. Das übliche, Röntgen, CT, MRT, erschreckend hoher CRP Wert, Verdacht auf Fraktur... also OP am 18.12.... zum Glück keine Fraktur, aber alles schön vereitert und ein Knochensequester hat sich gelöst und die Schmerzen verursacht.

Seit dem 31.12. bin ich wieder zu Hause, da Weihnachtsferien und nicht alle Ärzte anwesend, erfahre ich erst am 09.01. genaueres, nur soviel sei gesagt... mein OA meinte "sieht alles nicht gut aus"...

Liebe Grüße

Andrea

[Jamila05]

Liebe Andrea

Meine Daumen hast du ganz sicher!
Und was heißt den deine OA sagt es sieht alles nicht gut aus?

Doof sowas
Wünsche dir von Herzen das alles gut sein wird
Jazz

[ES1977]

Hallo Jazz,
vielen Dank für deine Antwort. Genaueres erfahre ich erst am Donnerstag, dies war die Aussage kurz nach der OP, da war ich aber nicht voll aufnahmefähig.... Ich weiß nur, dass die Röntgenbilder, MRT und CT nicht sonderlich gut aussehen... eigentlich spricht alles für eine Endoprothese (Hüftgelenk, Oberschenkelknochen und Kniegelenk), aber ich habe irgendwie keine Lust auf Experimente, denn das es funktioniert, dahinter stehen viele ????

Ich habe jetzt alle Seiten über deine Tochter gelesen und bin immer wieder erstaunt, was seit ein paar Jahren doch so alles möglich ist. Die Aussage von Bernhard 1, vor 30 Jahren hätte das kaum einer überlebt... da kann ich nur sagen: Ich habe es überlebt!!!! und es ist sogar 37 Jahre her... Aber eigentlich hat er bestätigt, warum ich niemand finde mit dem ich mich austauschen kann...

Liebe Grüße aus Thüringen
Andrea

[Nina1995]

Hallo,

Erst einmal freut es mich, dass du hierher gefunden hast. Ich finde es erstaunlich dass du so lange überlebt hast, damals war ja doch alles etwas schwieriger. Meine Mutter kennt jemanden, der zu der Zeit auch Knochenkrebs hatte. Sie lebt ebenfalls noch ist aber glaube ich nicht in diesem Forum anzutreffen.

Die Entscheidung zwischen innerer Sanierung und Amputation ist wirklich verdammt schwer. Ich bin jemand, der bein erhaltend operiert wurde, aber es nicht wirklich gut war. Dennoch würde ich trotzdem alles versuchen wenn ich früher die wahl gehabt hätte. Denn wenn es doch klappt und man schmerzfrei mit 2 Beinen durchs leben gehen kann, ist es doch viel besser. Amputieren kann man, so hart es auch klingen mag, immer.

Ich drücke dir die Daumen, dass am 9. nicht allzu schlimme Ergebnisse ans Tageslicht kommen. Ist aber auch echt gemein zu sagen dass etwss nicht gut aussieht und einen dann so lange warten zu lassen. Da dreht man doch irgendwann echt durch

Nunja viel Erfolg, halt uns auf dem laufenden!

Liebe grüße,

Nina

[ES1977]

Hallo,

ich möchte euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen:

Bei der OP im Dezember wurde ja ein Knochensequester entfernt, der sich an der der doppelten Bestrahlungsstelle gebildet hatte. Hier war jahrelang von einer Verkalkung die Rede... Nun ja jetzt ist er weg, was schon 2009 gemacht werden sollte, aber man scheute davor...
Es sieht im Oberschenkel wohl ziemlich chaotisch, sprich nekrotisch usw. aus. Aber widererwarten geht es mir super... CRP liegt seit 9 Wochen bei 8,8, also super... genauso fühle ich mich...

Mit allem anderen lebe ich nun 37 Jahre und das geht auch gern noch ein paar Jahre so weiter....

Ich hoffe allen anderen geht es ebenfalls gut.

Liebe Grüße Andrea

[Stuggi]

Hi Andrea,

das ist super!
Manchmal scheuen die sich vor der OP (ist ja auch ein Risiko).

Ich hatte bei meinem ersten Buchsenwechsel im Knie auch zu lange gewartet und bin deswegen nur eiernd rumgelaufen.
Heute geh ich nur noch hin und sag "das Teil ist am Ende und brauch JETZT ein neues". Klappt wunderbar, weil die Prothese schon länger hält, als gedacht, und die immer denken, dass sich die Prothese gelockert hat.
Die Prothesen-Ersatzteile werden dann wieder brav an den Hersteller zurückgeschickt, weils doch nur die Buchse war, hahaha

Grüßle ausm Süden
Sebastian

[Danafabienne]

Hey! Also ich hab mich jetzt extra mal hier angemeldet um das zu schreiben!
Ich bin 18 Jahre alt und hab mit sechs Jahren die Diagnose ewing sarkom in der rechten Ferse mitgeteilt bekommen!
Bei dir hört sich das alles echt schlimm an, vor allem dieser ewig lange Prozess und die damit verbundenen Schmerzen etc. Also ich wurde damals auch in Münster behandelt und mir hat man vor einer bloßen Entfernung des Tumors oder nur der Ferse abgeraten. Ich hätte zwar meinen Fuß behalten aber hätte immer gehumpelt und andere Komplikationen gehabt. Letztendlich mussten meine Eltern entscheiden ob eine Amputation oder eine Entfernung des Tumors. Dies war eine sehr schwere Entscheidung damals, aber ihnen war meine Sicherheit und Gesundheit wichtiger! Letztendlich haben sie sich für die Amputation entschieden. Ich bin seit 2002 also amputiert, also mein rechter Fuß wurde amputiert. Ich bin Wirklichkeit über diese Entscheidung, ich kann alles machen, Sport etc. Eine komplette Beinamputation ist zwar was anderes aber wenn es dadurch besser werden kann denk immer dadran was wichtiger für dich ist :-) ich bin trotzdem glücklich und kann alles machen! Also egal wie die Sache ausgeht, ich wünsche dir nur das beste!