Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[redangel]

Da meine Tochter am Samstag 15 wird, haben sie in Münster keine Wachstumsprtrhese eingesetzt. Sie hatten mit 3 cm Beinlängenunterschiedgerechnet. Aber sie wächst wie Unkraut ;-)
'Nach der OP war es mit Bewegung sehr schwierig. Oft Schmerzen, schlapp von der Chemo und Fuß verstaucht. Physio während der Therapie fast unmöglich. Wir haben jetzt 3 Reha's in 2 Jahren. Angefangen im Rolli und nun feintuning. Aber mit der Beugung ist das immer noch nicht so gut. Trotz Physio anfänglich sogar 3 mal die Woche.
Aber sonst ist alles ok. Lunge röntgen alle 8 Wochen und Prothese nur noch 2 mal im Jahr.

Sorry, mein Smartphone schreibt zeitverzögert und das sieht schrecklich aus.

[nicolas74]

Hallo Ihr Lieben...

es ist komisch für mich alle Eure Schicksale zu lesen und ich merke wie ich, bereits vor dem lesen vorhanden, einen Kloß im Hals habe ob der Schicksale die hier geschildert werden.

Gestern hat eine liebe Nachbarin, Mutter einer 13-jährigen Tochter, einen Anruf vom Arzt erhalten das Ihre Tochter vermutlich ein Ewing- oder Osteosarkom im linken Oberschenkel hat, genaueres kann wohl erst eine MRT bringen die am Donnerstag gemacht wird, Freitag ist dann der Termin mit dem Arzt (eigentlich war der Termin für darauf folgenden Montag angesetzt MIT der Tocher) um das Ergebnis zu besprechen bei dem ich bei der Mutter (ohne Tochter die bei der Zeugnisausgabe ist) unterstützend dabei sein soll.

Ich bin ziemlich betroffen, denn die Kleine hat es bisher nicht so einfach im Leben gehabt.

Ich habe für Mutter und Kind schon eine Menge an Informationsmaterial herausgesucht, einen Film mit Happy End, Nina`s Internetseite, diese Seite damit beide sehen das sie nicht alleine sind und einiges mehr weil die Mutter derzeit auf Arbeit sitzt und versucht nicht zusammen zu brechen und vor dem Termin am Freitag bibbert.

Meine Frage wäre an Euch nun:

Ist es wichtig das die Kleine bei der Verkündung des Befundes dabei ist?

Ist eine psychologische Betreuung ab diesem Tag sinnvoll?

Wenn Sie nicht bei dem Befund dabei ist wie erzählt man einem Kind in dem Alter so einen Brocken?

Wie habt ihr Euren Kindern Kraft gegeben und versucht positive Dinge zu vermitteln?

Ich würde mich über die eine oder andere Antwort freuen und wünsche Euch viel Kraft,

Nic

PS: Der "Nebeneffekt" dieser Seite ist das ich bisher immer einen Besuch wegen Knochenmarksspende hinaus geschoben hatte weil immer irgend etwas "wichtiger" war... das hat sich nun erledigt und ich werd hingehen.

[Gabsi67]

Hallo, lieber Nic,
Erst einmal finde ich klasse, das du für deine Nachbarin da sein möchtest. Es ist bestimmt nicht einfach.
Wir, bzw. meine Tochter Nina, bekamen heute auf den Tag genau vor 5 Jahren die Diagnose. Sie war bei allen Gesprächen dabei und hat mir auch das Versprechen abgenommen, immer ehrlich zu ihr zu sein. Ich hätte ihr auch nie etwas verheimlichen können und auch nicht wollen. Denn es erschwert noch einmal die ganze Situation und Kinder haben ein feines Gespür dafür wenn irgendetwas im Busch ist.
Damals bei unserem Gespräch waren 2 Ärzte, eine Schwester von der Station sowie eine Psychologin anwesend.
Was auch sehr wichtig ist, schaut im Internet nicht so sehr auf die Statistiken und Prognosen. Denn ich habe in der Zeit gelernt, das jede Krebserkrankung sehr individuell sind.

Liebe Grüße
Gabi

[Jamila05]

Hallo Nic!

Ja unbedingt soll sie ab jetzt immer und überall dabei sein....
Grund:
Sie muss den Kampf kämpfen und wie soll ich für was kämpfen von dem ich nicht weiß dass es soooooooo wichtig ist!?!
Psychologin!?!
Sie wird es, wenn die Chemotherapie angefangen hat, selber entscheiden.
Meine Motte wollte von Psychologen nichts wissen.
Da sie ja hoffendlich bei der Diagnosestellung dabei sein wird, wird sich alles ergeben und es wird ihr viel erklärt werden...Die Grenze zwischen zu viel zumuten und zu wenig ist ganz schmal....
Die Mama und vielleicht ja sogar du,werdet schnell raus haben, was richtig und was zu viel für sie ist.
Hoffnung zu geben in einer solch schweren Therapie ist immer etwas schwierig.
Aber auch hier werden sich Türen öffnen und alles wird sich so ergeben wie es für euch alle richtig ist,sein wird

Egal ob es das Ewing oder Osteosarkom ist, beide Therapien sind hart und anstrengend und gehen über so unendlich viel Zeit....

Ich wünsche dieser kleinen Maus, dass sie alles so gut schaffen wird wie viele hier, so auch meine nun 12 jährige Tochter.

Ich schicke euch Kraft und sooooooo viel Zuversicht wie ihr braucht und Vielleicht hast du ja Lust uns auf dem laufendem zu halten....

Toll das es Menschen wie dich gibt!
Liebe Grüße
Jazz

[simi1]

Hallo Nic,

in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit umfassend aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist und nichts ist schlimmer, als eine diffuse Angst.
Also aus meiner Sicht ein klares ja! Ich bin der Meinung, das Mädchen muss bei dem Gespräch unbedingt dabei sein.

Liebe Grüße und alles Gute
Simi

[nicolas74]

Hallo Simi, Jazz und Gabi,

ich danke Euch für Eure lieben Worte, den guten Rat den ich bereits weitergeben konnte und die Kraft die ihr mit Euren Worten vermittelt.

Wir werden sehen wie es weiter geht... morgen ist nun der MRT Termin an dem ich mit bei sein werde, da die Mutter Angst hat das der Arzt schon an diesem Termin eine Aussage trifft. Freitag ist dann der Termin für die eigentliche Diagnose. Wie auch immer, ich werde dabei sein. Ich werde versuchen ausserhalb des Elternhauses ein Ansprechpartner für die Kleine zu sein wenn sie mal jemand anderen zum reden braucht. Ziel ist es aber das Mutter und Tochter keine Geheimnisse voreinander haben und das gemeinsam durchstehen.

Ich werde sehen in welcher Form ich Euch auf dem laufenden halte... vieles hängt von der Diagnose ab, aber ich werde vorschlagen das die Updates dann eher die Mutter und ggf. Tochter schreiben, denn primär diese beiden müssen sehen das sie nicht alleine sind und ein Ventil haben um diese schwere Zeit zu teilen. Ob das hier geschieht oder dazu ein neuer Post aufgemacht wird, wird sich dann entscheiden.

Ganz wichtig... ich danke Euch. Viel Kraft und Liebe auf Eurem weiteren Weg, ich werde euch hier noch einmal auf dem laufenden halten wie es denn dann weiter geht.

Lieben Drücker und bis bald,

Nic

PS: Ich hab keine Ahnung wo die Behandlung statt finden wird, allerdings sitzen wir in Berlin und ich weiss nicht wie die Onkologien hier aufgestellt sind wenn es um diese spezielle Art von ES geht.

[Mina2000]

Hallo Jamila,

jetzt habe ich mich hier selbst im Forum angemeldet: ich bin die Nachbarin von Nicolas und die Mama einer 13jährigen Tochter mit dem Verdacht auf ein Sarkom.

Heute waren wir nun zum MRT, die Bilder haben wir bereits in der Hand, den ganzen Befund des Radiologen erfahre ich morgen in der Sprechstunde. Der Radiologe sprach heute von einem Fibrom. Ich muss dazu sagen, dass es ein normaler Radiologe war, der das MRT angefertigt hat, keiner aus einem speziellen Zentrum (wir wurden zu ihm von der Unfall-Chirurgie überwiesen) und morgen finden wir uns in der Sprechstunde beim Unfallchirurgen ein und erfahren dort die Diagnose, da dort beim Röntgen der Knieverletzung nach einem Unfall dieser Nebenbefund entstand.

Ich kenne noch nicht den ganzen Befund, unser Radiologe war eher kurz angebunden und leicht arrogant, nicht gewillt, sich vielen Fragen zu stellen. Aber von einem Sarkom sprach er nicht. Mir sollte jetzt ein Stein vom Herzen fallen, leider tut es das aber nicht. Meine Frage: sollte ich mir eine Zweitmeinung einholen? Von einem Radiologen, der ganz sicher Sarkome bei Kindern gesehen hat? Wenn ja, wo kann ich dies am besten tun? (Wir sind aus Berlin) Ich habe leider selbst in diesesm Forum schon einen Beitrag über die Verwechslung von einem Sarkom mit einem Fibrom gelesen. Ich möchte nicht, dass dies uns auch passiert. Ich bin etwas verwirrt, für mich passt das nicht ganz zusammen, denn der Unfallchirurg hat zum Betrachten der Röntgenbilder noch einen Oberarzt hinzugezogen und dann schnellstmöglich dieses MRT angeordnet.

Vielleicht habt ihr einen Tipp für mich?!
Vielen Dank im Voraus