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#1
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AW: Genmutation CDH1
Hallo Solushka
also Wer den Gendefekt hat, der sollte sich wirklich Gedanken machen und gut beraten lassen, wegen einer vorsorglichen Magenentfernung. Zitat:
Zitat:
Ich kann dir sagen mein Mann lebt nun schon bald 7 Jahre ohne Magen, und es funktioniert ganz gut. Klar gibt es Einschränkungen, aber so ist es nun mal. Es klappt auch nicht sofort, man braucht Geduld. Dieses Risiko an Brustkrebs und Magenkrebs zu erkranken ist leider verdammt hoch, wenn der GenDefekt vorliegt! Ich denke du selber hast dich mit diesem GenDefekt noch nicht befasst und beraten lassen? Es ist echt heftig und ich denke eine sehr schwere Entscheidung für diese Menschen, bei denen er nachweisbar ist? Natürlich haben nicht alle Menschen die an Brust- oder Magenkrebs erkranken diesen GenDefekt, es ist eher eine geringe Zahl. Sollte aber gerade bei einer Erkrankung vor allem in jungen Alter, bzw bei Häufung von beiden Krebserkrankungen in der Familie, in Betracht gezogen werden und die Überprüfung erfolgen. Soweit mir bekannt, ist dies auch eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen. Für deine eigene Op, wünsche ich dir alles Gut. Kopf hoch, auch du schaffst die Ernährungsumstellung mit ein wenig Geduld.
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Viele Grüße Ulrike ________________________ Die Hoffnung stirbt zuletzt! |
#2
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AW: Genmutation CDH1
Guten Morgen,
erst mal Danke für Eure ehrlichen Antworten (und den Link). Das Ergebnis habe ich noch nicht sehr lang...deshalb kann ich es noch nicht so richtig einsortieren. Aber es hilft ja nix...der Gendefekt ist da. Und natürlich ist es besser den Magen rauszunehmen, bevor ...!Ich hab halt Angst vor der Lebensqualität, die ich verliere. Und das letzte Jahr hat mich schon viel Kraft gekostet (OP,Chemo, Bestrahlung), dass ich jetzt eigentlich wieder in den Alltag übergehen wollte . Hab in 2 Wochen mal ne Magenspiegelung.... Gibt es hier sonst niemand mit diesem Defekt? Ist der so selten? LG |
#3
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AW: Genmutation CDH1
Hallo,
ich wollte mal kurz meinen aktuellen Stand durchgeben: Also: Die komplette Palette an Genen wurde zur Kontrolle noch mal getestet(Ergebnis hat 5 Monate gedauert!). Die CDH1 Mutation hat sich bestätigt, ABER: Es ist eine untypische Mutation auf dem Gen. Die Empfehlung der Genetiker: sie wissen nicht, ob diese Mutation pathogen ist . Mir wurden regelmäßige Magen-Darmspiegelungen empfohlen und in 3 Jahren soll ich mich nochmal melden, vielleicht weiß man dann mehr. Euch allen alles,alles Gute! |
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