Jammerposting Chondrosarkom Selbstmitleid

[kathi68]

Hallo mirica,

es tut mir leid, dass Du diese Diagnose bekommen hast.

Aber an Deiner Stelle würde ich UNBEDINGT in ein Sarkomzentrum gehen - wie Con schon sagte, in Mannheim ist eines. Heidelberg ist KEIN Sarkomzentrum.

Dort (in Heidelberg)wollten Sie meinem Schatz den Fuß amputieren (er hatte ein Synovialsarkom); nur dadurch, dass wir uns an ein Sarkomzentrum gewandt hatten, die ganz andere Behandlungen anbieten, ist er noch dran und meinem Freund geht es gut.
Oder wende Dich an eins der anderen vier Sarkomzentren in Deutschland.
Die Adressen und Ansprechpartner findest Du oben bei "Ärzteliste - Sarkome".

In einem Sarkomzentrum bist Du auf alle Fälle in den richtigen Händen, denn wie auch Con sagt: dort sitzen die Spezialisten und können Dir viele Ängste nehmen und RICHTIG helfen.

Liebe Grüße,
kathi

[mirica]

Danke für Eure Antworten.
Kann ich mich in Mannheim selbst anmelden? Oder muss das mein Orthopäde machen? Wieso hat der mir überhaupt Heidelberg empfohlen? Soll ich die Biopsie und das CT , das in 9 Tagen angesetzt ist, wieder absagen und mich sofort in die Hände der Mannheimer Spezialisten begeben oder mich mit den Ergebnissen an das Sarkomzentrum in Mannheim wenden? Und wie sind dort die Wartezeiten? Ich bin jetzt ein bisschen panisch und hab Angst, dass das Dinge wächst und wächst und mir die Zeit davonrennt.
Ich fürchte, dieser Assistenzarzt hat mir deswegen so eine schlechte Prognose gestellt, weil dieser Tumor offenbar sehr schnell gewachsen ist (hohe Aggressivität?). Ich fand es trotzdem ein Knaller, mir das so brutal mitzuteilen mit dem Argument, es könne nicht schaden, wenn ich mich schon mal ein bisschen damit auseinandersetze, nur noch einen Arm zu haben.
Ich werde mich Montag sofort um alles kümmern und nochmal Rücksprache mit meinem Orthopäden halten.
Vielen, lieben Dank noch mal. Das hat mich schon wieder ein wenig aufgebaut - obwohl ich immer noch einen Riesenschiss vor der CT und möglichen Metastasen habe. Genügt da denn ein Thorax CT? Kommt es nicht vor, dass sich Metastasen unterhalb des Thorax bilden? Der Radiologe, der das MRTgemacht hat, hat von einem Skelettszintigramm geredet.

LG
Mirica

[conquerer]

Hallo,

Du kannst am Montag in Mannheim selbst einen Termin ausmachen, Zwischenvermittler würde ich aussen vor lassen. Ich hatte damals auch den OP Termin einfach abgesagt, das ist kein Problem. Das andere Probleme ist das Sarkome in Expertenhände gehören, am Ende ärgert man sich nur ein Leben lang.

Was wichtig wäre das Du die Aufnahmen hast, also CT und MRT. Die CDs kannst Du notfalls auch gegen Geld in der Kopfklinik holen. Ich wollte da auch keinen grossen Aufzug machen. Eine Zweitmeinung steht Dir zu.

Grüsse
Con

[mirica]

Ich habe noch ein paar weitergehende Fragen:
Hatte eigentlich vor, mich schon gestern im Sarkomzentrum zu melden, aber war dann verunsichert, ob ich nicht noch die CT und die Biopsie abwarten soll. Beides wird Anfang nächster Woche in Heidelberg gemacht. Da ich hier in der Ärzteliste gelesen habe, dass die Pathologin in HB kompetent sein soll, ist es dann nicht ratsam, die Biopsie auch dort durchführen zu lassen? Wie groß ist so ein Biopsie Eingriff überhaupt? Wieviel wird da geschnitten, genäht?
Wieso sprechen die Ärzte jetzt bereits von einem "Chondrosarkom"? Oder ist das nur ein Überbegriff?
Weitere, wahrscheinlich total blödsinnige Fragen - ich bin ja absoluter Neuling auf dem Gebiet: Wer macht die anschließende Wundversorgung, wie z. B. Fädenziehen? Muss ich deswegen die 2stündige Fahrt nach Heidelberg machen.
Wie lange dauert es, bis die Biopsieergebnisse feststehen?
Wann bekomme ich mitgeteilt, was bei der TC rauskam? Sofort?
und wahrscheinlich die allerblödeste aller Fragen: Kann man Metastasen spüren? Verursachen die Schmerzen? Mir tuts ja inzwischen fast überall weh, nur nicht da, wo der Tumor sitzt.

Liebe Grüße
Mirica

[Lena1701]

Liebe Mirica,

es tut mir sehr leid, dass auch du eine solche niederschmetternde Diagnose erhalten hast. Ich finde es aber befremdlich, dass man dir die Diagnose so nüchtern mitteilt, ohne überhaupt einmal das Ergebnis einer Biopsie abzuwarten.

Ich hatte Anfang 2013 ein MRT, da konnte man nicht einmal feststellen, ob es sich überhaupt um ein Chondrom (Knochentumor) handelt, geschweige denn ob gut- oder bösartig.

Nach etlichen Röntgen, Vergleichsbildern, einem Knochenszinthigramm und letztendlich der Biopsie stand erst die Diagnose und somit das OP-Verfahren fest - und eigentlich weiß man erst nach der vollständigen Entfernung, wie fies der Tumor letztendlich war.

Ich hatte eine offene Knochenbiopsie unter Vollnarkose. Meine Biopsienarbe ist etwa 1 cm lang und hatte zwei Nähte, die mir meine Hausärztin gezogen hat.

Mir hat man damals erklärt, dass ein Chondrosarkom in erster Linie in die Lunge streut. Könnten deine Probleme mit der Blase/Niere nicht auch von den vielen Schmerzmitteln kommen?

Ich wünsche dir von Herzen, dass sich die erste Diagnose nicht bestätigt, Assistenzärzte schießen da glaube ich gerne über das Ziel hinaus.

Mit lieben Grüßen
Lena

[mirica]

Liebe Lena,

danke fürs Mutmachen. Ich war heute bei meinem Hausarzt, der das gleiche sagte, wie Du: Ohne die Auswertung der Biopsie lässt sich noch gar nichts sagen.
Wegen des Blutes im Urin war ich ja bereits Anfang des Monats beim Urologen, der bei einer ersten Ultraschalluntersuchung keine Auffälligkeiten entdecken konnte. Nach meinem Anruf heute und dem Verdacht auf Chondrosarkom wurde er richtig panisch und hat mir gleich für morgen einen Röntgentermin gegeben. Ich habe auch gelesen, dass eine Streuung in die Niere äußerst selten ist, aber inzwischen schließe ich schon gar nichts mehr aus und halte alles für möglich. Ob es einen Zusammenhang mit Schmerzmitteln gibt, ist schwer zu sagen. So viel hab ich gar nicht genommen. maximal 600 mg Ibuprofen am Abend, damit ich nachts nicht bei jeder Bewegung aufwache (die hab ich übrigens gar nicht für das Schultergelenk, sondern gegen die Rückenschmerzen genommen, die mich seit einiger Zeit quälen). Ich hab mich schon gefragt, ob das auch an den Unmengen starken, schwarzen Tee liegen könnte, die ich täglich zu mir nehme. Naja, morgen werde ich schlauer sein.
Diese blöde Krankheit liegt vor mir, wie ein große Wand, über die ich nicht hinwegsehen kann und von der ich nicht weiß, was dahinter liegt. Da ich in meinen fast 62 Jahren noch nie ernsthaft krank war, ist es für mich äußerst schwierig mit sowas umzugehen. Muss ich noch lernen.
Danke nochmal und schönen Abend
Mirica

[Lena1701]

Guten Abend, Mirica!

Oh, da habe ich wohl etwas falsch gelesen - ich bin irgendwie davon ausgegangen, du hättest über einen längeren Zeitraum das Schmerzmittel Diclofenac genommen ...

Darf ich fragen, was bei der letzten Untersuchung nun herausgekommen ist?

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Mit lieben Grüßen
Lena