Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

[Sonny1973]

Hallo JayCee,

vielen Dank für Deine Schilderung des ablaufes Deiner OP, nimmt mir zumindest ein Stück weit dei Angst das sich das ewig zieht bis ich wieder auf den Beinen bin. Auch wenn die Frage wohl komisch klingt, hast Du - nachdem Dir so ein großer Tumor entfernt worden ist - auch Deformierungen am Bein? Ist die Haut erhalten geblieben oder wird die mit entfernt wenn der Tumor kontakt zur Haut hat? Weißt Du noch wie viele Tage Du im Krankenhaus bleiben musstest?
Mein ungebetener Gast hat sich eine sehr blöde Stelle ausgesucht, an der einen Seite grenzt er knapp an den Knochen (Knochen aber nicht befallen) und an der anderen Seite endet er an der innenseite des Knies - also mit grosser Beule und definitv Hautkontakt.
Vertrauen hab ich in diese Klinik sehr viel, die Ärzte hatten sehr viel Zeit beim Aufklärungsgespräch und haben auch meinen Schwiegereltern (die mich gefahren haben) geduldig jede Frage teilweise auch dreimal beantwortet. Auch wenn es komisch klingt, ich freue mich mittlerweile auf die OP, ist für mich ein ganzes Stück das dann vorwärts geht und mit "Augen zu und durch" hast Du recht, es führt ohnehin kein Weg dran vorbei.
Grüße von der heute sonnigen Nordseeküste
Sandra

[JayCee]

Hallo Sandra,

Nachdem bei mir die Ausdehnung zwischen Knochen und Haut war, ist einerseits ein Teil der Knochenhaut entfernt, und anderseits bis unter die Haut gearbeitet worden.
Bei einen Tumor ist es immer wichtig ins "gesunde" zu schneiden; das herausgenommene Material sollte vollständig von gesundem Gewebe ummantelt sein, damit sicher ist das keine Reste zurückgeblieben sind (sog. R0). Bei mir war dies an den genannten Stellen sehr marginal: 1-3 mm.
Die Haut ist nicht entfernt, aber dadurch, dass "abgeledert" wurde, ist die Durchblutung der Haut betroffen. Bei mir war dann eine kleine Stelle der OP-Naht nicht gut durchblutet und entstanden dann Nekrosen. Hierdurch ist die Naht noch immer nicht ganz zu (jetzt noch 4 cm lang und 3 mm breit) denn diese muss von innen aus wachsen, und das braucht zeit. Es ist nichts schlimmes, aber braucht tägliche Fürsorge und die Narbe wird in diesen bereich stärker ausgeprägt bleiben (sagten mir die Ärzte).

Nachdem auch ca 1 KG Material (eine Packung Zucker!) herausgenommen wurde ist schon eine Delle in mein Bein. Der Tumor war auch im Muskelgewebe, sodass mein Streckmuskel größenteils weg ist, und das hinterlässt doch einen Sichtbaren Materialmangel.
Ob bei dir dies auch auftritt, ist also davon abhängig welche Infiltration stattgefunden hat.

Ich war zwei Wochen im KKH, ich hätte evtl. schon eher gehen können, aber ich wollte bis zum entfernen der Fäden schon von den gleichen Ärzten betreut werden, vor allem auch wegen die Sorge um die Nekrotische Haut.

Ich hoffe dies hilft dir weiter, und.....
immer positiv denken - das mag ein Tumor nicht so gern.

Grüße aus ein heute auch sonnigen Süden.
Chris

[Sonny1973]

Hallo Chris,

deine Erzählungen helfen mir sogar sehr viel weiter und nehmen auch ein Stück weit die Angst und Bedenken.

Das die Haut da hin und wieder nicht so mitspielt, habe ich auch schonmal gehört, die Haut spielt bei meinem Knie eh nach der Bestrahlung ein wenig verrückt, ich pflege die immer schon gut damit nicht vor der OP was passiert.

Das war dann bei Dir ja auch kein kleiner Tumor, 1 kg ist ja schonmal ein riesen Stück. Das einzige was ich vom MRT weiss ist das der Tumor auf der einen Seite knapp am Kniegelenk/Oberschenkel sitzt und an der anderen Seite Hautkontakt hat, da werde ich mich - getreu dem Motto "Augen zu und durch" überraschen lassen was passiert und wie das operiert wird. Werde dann berichten wenn ich das überstanden habe.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende (auch an die stillen Mitleser)
Sandra

[JayCee]

Hallo Sandra,

ich bin erst nach dem OP auf der Sonnenbank gekommen. Nach 66 Gray war meine Haut auch ziemlich betroffen, hatte sich dann sehr rot und schälend verabschiedet. Jetzt, 3 Wochen nach der letzte Bestrahlung, sieht alles wieder gesund aus und juckt nur ab und zu noch.

Noch etwas; nachdem mein Tumor so knapp unter der Haut war und daher von Innen einiges weggenommen wurde, sind auch die direkt unter der Haut liegenden Nerven weg. Die Konsequenz ist, das die Haut lokal "taub" geworden ist. Das ist jetzt bei mir am Knie noch immer der Fall und fühlt sich komisch an. Die taube Stelle wird aber m.E. schon kleiner - was jedenfalls bestätigt, dass Nerven nachwachsen - es geht aber langsam.

Übrigens, ich habe von meinen MRT sessions immer die CD mitbekommen, somit habe ich auch selber am heimischen PC sehen können wie die Ausdehnung des Tumors war. Hast du die auch bekommen? Die stehen dir - ohne weitere Kosten - zu, sind ja deine eigene Daten(!).

Viel Erfolg mit deine OP am Dienstag, ich bin sicher, dass auch dein Gast ohne Hinterlassenschaften Auszieht.

Kräftige Grüße aus dem Süden
Chris

[Sonny1973]

Hallo Chris,
entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Bin Montag nach 3 Wochen Krankenhaus wieder nach Hause gekommen.
Das richtig gute ist, ich bin meinen Gast los "R0" wenn auch an zwei Stellen sehr sehr knapp - aber immerhin.

Habe jetzt eine ca 45 cm lange Narbe an der Innenseite des Beins, wobei die Mitte das Knie ist. Es musste leider grossflächig entfernt werden und leider auch vieles "was ich noch gebraucht hätte" wie z.b. das Innenband, Kreuzband, Knochenhaut, Knorpel und so einiges mehr. Bedingt dadurch das ich vorbestrahlt worden bin und ein grosses Stück aus dem Knie geschnitten wurde, wurde die Haut dermaßen gespannt das ich eine Woche lang mit extremen Spannungsblasen zu kämpfen hatte. Ist jetzt alles fast vergessen - bin zu Hause und nur das zählt.....

Du hast geschrieben das bei Dir auch Nerven entfernt wurden, das wurde bei mir auch gemacht, teils Hautnerven aber leider auch einige große Nerven die ins Bein gehen. Hattest Du teilweise auch so extremes brennen, ziehen und stechen im Bein?

Muss mich jetzt die nächsten 12 Wochen mit einer Taco-Braces auch ROM Schiene genannt anfreunden, weil jegliche Stabilität im Knie verloren ist. Kämpfe mich so langsam vom Rollstuhl wieder auf die Füsse.....

Liebe Grüße von der Nordsee
Sandra

[def]

Hallo Sandra,

erst einmal Glückwunsch, dass Du wieder zu Hause bist und deinen "Gast" los bist!
Mir ist es vor 2 Jahren sehr ähnlich ergangen. (In 5 Tagen habe ich Jubiläum)
Meine Naht ist auch ca. 45 cm lang, am rechten Bein. Der Unterschied bei mir war, dass ich zuerst operiert wurde, und dann heftig bestrahlt wurde zzgl. Chemos.
Nach meiner Erfahrung hast Du es vielleicht besser erwischt, denn die Bestrahlung hat bei mir Wundheilstörungen verstärkt und, laut den Ärzten, mehr vom Bewegungsaparat kaputt gemacht als die OP. Bei der wurde ein Stück Muskel aus dem Unterschenkel nach oben "geschwenkt" um den Knochen abzudecken, der Rest wurde mit "skin grafts" geschlossen.

Es stimmt schon, dass jeder Fall anders ist, aber trotzdem empfinde ich es auch ermutigend wenn man erfährt wie es anderen mit ähnlichen Symtomen ergeht.

Alles
Gute!

Def

[JayCee]

Hallo Sandra,
Herzlichen Glückwunsch mit dem "R0" das ist schon mal beruhigend.
Dann war das doch ein recht großen eingriff. Bei mir ist das Ende der Narbe am Knie. Bei mir wurde auch Knochenhaut entfernt, und auch den Verlauf der Muskulatur verändert.
Entfernte Nerven sind bei mir "nur" die Hautnerven sodass Taubheit rund ums Knie und die Narbe (vor allem die untere Seite) aufgetreten ist. Aber Nerven wachsen wieder.
Das Ziehen und ab und zu Stechen hatte ich auch - und habe ich wieder, vor allem nachdem ich weniger bewege zieht und stecht es wieder im Knie (da wo die Sehnen verändert wurden) Ich gehe davon aus, dass mit genügend Bewegung dies wieder abnimmt.

Derzeit (seit letzten Dienstag) bin ich auch wieder im KKH (LMU-München), denn es hatten sich Streptokokken in meine noch teilweise offene (4 cm) OP-Schnitt verirrt und diese haben sich dann bis zum Abszess ausgetobt. Jetzt wird das ganze großflächig wieder repariert. Am 25.2 hatte ich mein erste Nach-OP Chemo/Hyperthermie, vielleicht war das doch nicht so positiv für die Wunde.

Was bedeutet dann der Verlust von Knorpel und Bänder? Kann dies Kompensiert werden? Knochenhaut ist nicht ganz so ein schlimmer Verlust, aber Bänder - was haben die Ärzte darüber gesagt? Vielleicht hat "def" noch Erfahrung für dich?

Grüße aus dem Süden, lass es dir daheim gut gehen - positive Stimmung beschleunigt Genesung.
Chris