BRCA1 Brust-und Eierstockkrebs

[wattwanderin]

Hallo!
Ich habe mich wegen des BRCA1 prophylaktisch operieren lassen- Mastektomie und Eierstöcke. Das war 2012, ich war 44 Jahre alt, hatte keine Erkrankung.
Meine Mutter hatte Eierstockkrebs (mit 56) und Brustkrebs einseitig (mit 60), gestorben ist sie mit 66 am Eierstickkrebs. Meine Oma Brustkrebs beidseitig( mit 45 und 70) und Eierstockkrebs (daran ist sie 90jährig verstorben), meine Uroma ist zumindest an "Unterleibkrebs" gestorben (mit 42), die Kusinen meiner Mutter hatten Brust- und/oder Eierstockkrebs, alle ab etwa 40 Jahren. Bei der Vorgeschichte hatte ich quasie keine Wahl. Das ist aber eben meine Vorgeschichte, jeder Fall ist individuell und Du must das für dich entscheiden.
Alles Gute!

[BRCA1]

@ wattwanderin
darf ich dich kurz fragen, wie es dir ergangen ist nach der entnahme der eierstöcke?
ich habe auch brca1 und habe mir die eierstöcke am donnerstag entnehmen lassen (ich hatte noch kein krebs) bin ein bisschen angespannt, wie das wohl werden wird - ohne ich werde nächste woche aber auch gleich hormonell eingestellt...


zum thema
von mir kann ich bisher gott sei dank nicht sprechen, aber von meiner mutter - sie hatte zweimal brustkrebs - dasletzte mal vor 6 jahren und kein eierstockkrebs, dennoch legt man ihr die entnahme sehr nahe. sie ist jetzt 56 jahre.

[berliner-engelchen]

Guten Abend,
ich selbst kann da nicht mitreden, aber noch kurz, wer mir dazu einfällt.

Conny aus unserem Forum hat/te beides, da kannst Du mal nachlesen.
Sannchen ist auch Mutationsträgerin, sie hat mir mal einige interessante Sachen dazu geschrieben, weil ich mich selbst auch testen lassen möchte.

Eine Freundin aus der Kletterhalle hat auch beides. BK mit ungefähr 30, danach auch Mastektomie, EK dann leider mit ungefähr 40. Ob sie Mutationsträgerin ist, hat sie nicht testen lassen.

Ich selbst habe mit 40 Jahren aufgrund EK-Total-OP meine Eierstöcke verloren, das war am Anfang recht heftig. Also zu allererst nicht und dann wurden die NW wie Schwitzen, Hitzewallungen, Schlafstörungen und emotionale Unausgeglichenheit immer schlimmer. Ich habe dann Gynokadin genommen, das hat mir sehr geholfen.
1 Jahr später habe ich es weggelassen und mittlerweile hat sich mein Körper gut auf die neue Situation eingestellt. Die Hitzewallungen waren anfangs doof. Dann habe ich gelernt darauf zu reagieren - bin einfach mal kurz im T-shirt in die Kälte raus z.b. ....
Es hat negative Auswirkungen auf das Lustempfinden, das finde ich momentan am traurigsten. Gegen Scheidentrockenheit, eine andere Begleiterscheinung, gibt es lokale Hormongels, die wirken sehr gut. Hilfreich.

Ich denke, Du wirst hier viele Ratschläge erhalten, wenn Du wegen irgendwelcher NW der Eierstockempfehlung Tipps brauchst, denn wir leben hier ja alle "ohne".

Alles Gute für dich
Birgit

[Tanja P.]

Hallo Barthi und an alle
Ich bin auch BRCA1 Trägerin. Meine Großmutter starb mit 52 an beidseitigem Brustkrebs, meine Mutter mit 47 an Eierstockkrebs. Ich erkrankte 2010 mit 48 an Eierstockkrebs. Im Juli letzten Jahres habe ich die prophylaktische Mastektomie gemacht und dabei beide Brüste entfernt. Ich hatte die selbe Frage wie du, bevor ich mich für die Mastektomie entschieden habe. Ob man an beidem erkranken kann BK & EK, das kann dir niemand sagen. Von den BRCA1-Trägerinnen, so wurde mir gesagt, erkranken einige nur an BK, andere nur an EK und andere an beidem. Aber es ist nicht möglich im Voraus zu wissen, zu welcher Gruppe man gehört.
Ich hatte keine grossen Probleme mit Hitzewallungen usw. Im Sommer etwas schon aber das ging.Sonst nichts
Tanja

[Chris123]

Hallo Zusammen,

ich habe auch den BRCA1. Habe es 08/2013 erst erfahren.

Kurz zu mir:
Ich bin 02/2007 an Brustkrebs erkrankt. (Tripel negativ) Damals war ich 38 Jahre. Dir Ärzte haben nur gefragt, ob es mütterlicherseits schon mal Brustkrebs gab. Nein. Auf die väterliche Seite kam keiner. Mein Opa ist an dem Schlundkrebs gestorben. Da kommt aber keiner drauf, das das erblich sein kann und mal jemand Brustkrebs bekommen kann. Aber so war es dann.
Von meinem Vater sind auch noch 2 Cousinen an Brustkrebs erkrankt.

Auf jeden fall bin ich durch eine Bekannte letztes Jahr zu diesem Test gekommen. Ich muss sage, ich bin froh darüber, das ich es weis. In meiner Familie ist es nicht so gut angekommen. Meine Schwester hat damit ein Problem. Als erstes hat sie mich angefahren, als ich ihr sagte das ich es habe und sie zu 50% es auch haben kann. Sie wollte den Test nicht machen. Dann hat sie ihn doch gemacht und mir aber bis heute noch nicht gesagt was dabei raus gekommen ist. Ich denke sie hat sich das Ergebnis noch nicht sagen lasse. Aber mir mit Tipps kommen, wie noch eine zweit Meinung und würde ich nicht machen usw. Das nervt.

Den ersten Schritt in Sachen prev. habe ich gemacht. Die Eierstöcke habe ich mir im Dez 2013 entfernen lassen. Habe jetzt Hitzewallungen. Ist noch erträglich. Weis jemand von Euch wie lange die gehen können ca.? Die nächste OP wäre die beidseitige Mastektomie. Habe mich dafür entschieden, da wenn ein Tumor gefunden würde, mir die gleiche Behandlung wieder bevor stehen würde. OP, Chemo und Bestrahlung. Wenn die Chemo nicht wäre, würde ich auf Vorsorge gehen.

Wer hat sich von Euch die Mastektomie machen lassen? Auf oder unter dem Brustmuskel? Wie sind die Schmerzen und wie seit ihr mit dem Ergebnis zu frieden? Mein Aufbau wäre unter dem Muskel mit Silikon.

Danke

liebe Grüße

[wattwanderin]

BRCA1:

Ich darf ja auch eine Hormonersatztherapie machen, aber die Informationen sind recht dürftig- würde mich dann interessieren, was und wieviel Du bekommst.
Zur Zeit nehme ich jeweils Morgens und Abends einen Hub Östrogengel und eine Kapsel Progesteron- die steche ich allerdings auf und schmiere sie. Außerdem nehme ich Macakapsel, die scheinen meiner Stimmung gutzutun. Eigentlich habe ich keine "Wechseljahresbeschwerden", was mir zu schaffen macht, ist die fehlende Libido. Ein Bluttest hat ergeben, dass ich (leider) keinen Mangel an Testosteron aufweise- ich hatte gehofft, dass es daran liegt und ich durch eine Zufuhr von Testosteron wieder Lust bekomme. Hier im Forum wird das kaum diskutiert- klar, da gibt es anderere, wichtigere Probleme.

Vielleicht bekommen wir aber ja auch einen Austausch darüber hin, würde mich freuen ...

Zur Mastektomie: Auch ich habe "unter Brustmuskel" bekommen, hatte vorher ein AA und jetzt ein A- sieht nett aus, mir fehlt jetzt noch die finale Tätowierung.
ABER (das habe ich an anderer Stelle schon geschrieben):
Nach 1 1/4 Jahren sind Einschränkungen da- immer, wenn sich der Brustmuskel anspannt, merke ich die "Tupperschalen" drunter, kein angenehmes Gefühl. Wenn ich jemanden umarme, presse ich die "Tupperschalen" gegen den Menschen, wenn ich auf dem Bauch liege, liege ich auf "Tupperschalen".....ich glaube nicht, dass ich mich an das Fremdkörpergefühl jemals gewöhne, aber so ist es, das war der Preis.
Dafür darf ich leben.

Ach ja, die Schmerzen nach der OP waren (bei mir) gering, ich bin Mittwoch operiert worden und durfte Montag nach Hause. Mit dem Hände höher als 90° heben hat es natürlich eine Zeit gedauert und auf dem Rücken schlafen war lange angesagt ....

Liebe Grüße!

Liebe Grüße!

[BRCA1]

@ wattwanderin
ich habe am donnerstag meine eierstöcke hergegeben...morgen werden die fäden gezogen und ich sehe, was ich an hormoneller einstellung bekomme..meine gynäkologin sprach von einem hormonpflaster. weil ich ein gründlicher mensch bin hab ich nächste woche auch noch einen termin beim endokrinologen, dann bin ich wohl rundum beraten. ich werde auf jeden fall berichten, was man mir vorschlägt...die libido....tja...ich hoffe, das schlägt bei mir nicht in diese kerbe...war nämlich vorher auch schon ein kleines problem und es sollkein großes werden
insgesamt würde ich mich aber sehr gerne austauschen...
du hast ja beides machen lassen...ch weiß nicht genau, ob ich auch die prophylaktische mastektomie machen lasse...rein statistisch gesehen ist mein persönlich errechnetes lebenszeitrisiko an brustkrebs zu erkranken jetzt auf 33 % gesunken....