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#1
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AW: Sezary Sindrom
Hallo Silvia,
vielleicht kann ich dir weiterhelfen. Ich bin 49 und habe seit 1995 die Diagnose Mycosis Fungoides. Das gehört, wie das Sezary-Syndrom, zu den kutanen T-Zell-Lymphomen. Die Symptome sind allerdings etwas anders. Ich habe schon sehr viele Therapien ausprobiert und kämpfe leider seit kurzem mit einem Tumor und mit dem Befall einiger Lymphknoten. Ich nehme seit zwei Wochen 4 Targretin tgl. (plus entsprechender Medikamente für die Blutfettwerte und die Schilddrüse) und spritze 3x pro Woche Interferon. Seit wann nimmst du Targretin und welche Therapien hast du bisher schon gehabt? Wo bist du denn in Behandlung? Es gibt eine sehr informative amerikanische Website zu den kutanen Lymphomen (http://www.clfoundation.org/). Außerdem gibt es bei listserv.acor.org ein Forum "CTCL-MF", bei dem du dich registrieren kannst. Es gibt einige PatientInnen mit Sezary-Syndrom in diesem Forum. Allerdings wird dort nur Englisch gesprochen. Was sagen denn die Ärzte zum Hautausschlag? lg, Brigitte |
#2
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AW: Sezary Sindrom
Hallo Brigitte!
Danke für die Informationen, ich habe bis jetzt nur Targretin (5 im Tag) als Therapie, die Krankheit ist seit ein Jahr gleich geblieben. die entsprechender Medikamente für die Blutfettwerte und die Schilddrüse) nehme ich auch weil Hohe Kolesterin und Schilddrüse unterfunktion sind nebenwirkung von Targretin, meine Schilddrüse sind seit 6 Monat normal und Kolesterin fast normal. Ich habe meine Ernährung umgestellt: Keine Zucker (Agavensaft oder Fruchzucker) kein Fleich (Fisch ab 3 Monat) viel Gemüse und Salat, viel Obst (alles Bio) Nudel, Brot und Reis (Vollkorn) Meiskeimöl zum kochen (nur eine löffel) sehr wenig Sesamöl für Salat und Meersalz. Am Morgen vor dem Früchtück Sempfkörner (eine Teelöffel mit Wasser nehmen) Am Abend vor dem Essen Artichocke Extrakt trinken Früchtück: Müsli : 2 Löffel Bio Haferflocken (mit wasser aufweichen) 1 Teelöffel Minactiv ( Dr. H. Metz) 2 " getrocknete Cranberries 1 Esslöffel Hirseflocken 1 Teelöffel Leinöl nativ (vom Byodo) 2 esslöffel Honiggesßüst Sanddorn (vom Eden) 2 oder 3 Löffel Sojajoghurt PS: Du findest alles im Bioladen So habe ich mein Kolesterinspiegel und Schildrüsen im grif bekommen und hoffe das die Krankheit besser wird. Lg Silvia Geändert von Silvia123 (20.02.2014 um 20:23 Uhr) |
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