Bauchfellkrebs

[anette85]

Hallo Jan,

tut mir Leid, das zu hören. Wie läuft es denn bei euch?
Leider nicht sehr viel. Ich habe den Auftrag erhalten das EpCam Antigen bestimmen zu lassen. Seit einer Woche bin ich nun damit beschäftigt. Die Klinik in der mein Vater lag, hat es abgelehnt dies zu machen, da sie es nicht für sich brauchen und würden sie es tun, bekämen sie angeblich Ärger mit der Krankenkasse. Ich habe in der Pathologie angerufen und gefragt was ich tun soll. Die wussten überhaupt nicht wovon ich spreche. Dann habe ich mich an unseren Onkologen gewand, der dann meinte, dass das völlig sinnlos sei, da ein anderes Antigen im Mai bereits negativ gewesen wäre und das jetzt zu 100% auch so wäre, aber diesen Gefallen würde er uns noch tun. Allerdings erst Montag (quasi gestern). Dann wurde mein Vater Freitag entlassen. Ich habe ihn mir geschnappt und bin sofort zu unserem Hausarzt. Der hat zunächst auch nicht so recht verstanden, worum es ging und was meine Bitte ist. Ich habe ihm dann die E- Mail von Dr. M gezeigt. Dann hat er Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt und der Pathologie den Auftrag erteilt das Präparat an eine kooperierende Pathologie von Dr. M schicken zu lassen. Gestern habe ich mit der Pathologie telefoniert und veranlassen können, dass die Werte direkt an Dr. M geschickt werden. Jetzt müssen wir mal wieder warten. Zwischenzeitlich bekommt mein Vater jetzt zusätzlich parenterale Ernährung um aufgepäppelt zu werden. So weit der Stand der Dinge.
Ich hoffe ich konnte dir irgendwie helfen?


Liebe Grüße
Anette

[jan8]

Hallo :-)

Wir sind schon einen Schritt weiter. Mein Papa ist EpCam positiv. Aber hat keine Aszitis, dadurch meinen manchne eine Behandlung mit dem Antikörper wäre dann nicht angebracht. Mittlerweile hat er den 2. Chemozyklus hinter sich nach dem Flot 1 schema. Dieser verträgt er gott sei dank erstaunlich gut! Er selbst merkt wenig davon. Jetzt sind die Leberwerte erhöht. Abwarten.

Er wird auch parenteral ernährt, macht mein Papa selber von zu Hause aus.

habt ihr schon über Hipec nachgedacht?

Liebe Grüße!

[anette85]

Hallo :-)
Ja haben wir. Es ist auch geplant, aber zunächst soll die Antikörperbehandlung und dann anschließend eine Chemo nach dem FLIRIT Protokoll bekommen. Dafür sind zunächst 2 Monate veranschlagt bevor es mit HPEC los geht. Aszites ist bei ihm bisher auch nicht vorhanden.

Mich würde interessieren was die Ärzte bzgl Heilung bei euch sagen? Alle anderen haben ihn bisher aufgegeben. Wo seid ihr in Behandlung, welche Chemo bekommt dein Vater und was ist bei euch mit HIPEC?

Sorry für die vielen Fragen, aber sonst kann man sich leider mit niemandem austauschen. Ist zwar kein schöner Grund um sich zu unterhalten, aber es hilft unwahrscheinlich.

Danke im Voraus für deine Antworten!
Liebe Grüße
Anette

[jan8]

Hallo,

wie die Chancen bei uns aussehen bzgl. der Heilung, da hat man groß gar nichts zu uns gesagt. Aber eine palliative Chemo wurde empfohlen.Wie war es bei euch? Es war ein "Überraschungsbefund". Die Ärzte meinen nur immer, das es ganz auf die Chemo darauf ankommt wie die wirkt u anschlägt.

Er hat bereits 2 zyklen bekommen. Flot 1 schema. 8 Zyklen sind geplant. Danach fahren wir auch zu Dr. M für die Antikörpertherapie. Hipec war komischerweise noch nie im Gespräch.

Wann geht es bei euch los? Macht ihr auch sowas wie Mistel zur Unterstützung? Wir geben Papa noch Curcumin.

Hast du schon mal was von Triomab bei EpCam positiven Tumoren gehört?
Finde liest sich auch sehr gut.

Liebe Grüße

[anette85]

Hallo,

was die Heilungschancen angeht, hat man uns nur gesagt, dass es eine äußerst ungünstige Prognose sei und man hat ihn in allen Krankenhäusern aufgegeben, sogar unser Onkologe. Er würde ihm zwar noch Palliative Chemo geben aber na ja. Von HIPEC usw hält er per se nichts. Deshalb habe ich mich an Dr N gewandt.

Misteltherapie machen wir nicht. Es war bei uns auch eine Zufallsdiagnose, da mein Vater nicht mehr essen konnte. Im Vorfeld bekam er auch die FLOT Chemo. Wir hatten 12 Zyklen, aber leider hat es nicht geholfen.
Heute habe ich mit der Pathologie telefoniert und die sagte mir, dass das Präparat erst heute ankam. Ich bin mal gespannt. Evtl soll eine Antikörperbehandlung mit Catumaxomab erfolgen, aber wahrscheinlich nur wenn er positiv ist. Von dem anderen habe ich noch nichts gehört.

Ich habe gelesen, dass du dich über die Virentherpie informiert hast. Kannst du mir dazu etwas sagen?

Liebe Grüße Anette

[jan8]

Hallo :-)

Ja, bei uns wurde auch nur eine palliative Chemotherapie empfohlen.
Der Plan ist jetzt: Chemo, wenn diese überstanden ist, dann die Antikörper Therapie bei Dr. M.

Morgen folgt schon der 3. Zyklus.

Wie geht es euch? Wie fühlt sich dein Papa? Kommt er
etwas zu Kräften, parenteral wird er ja auch ernährt?

Zu der Virotherapie:

Ich habe mit einem Arzt geschrieben, der das macht. Er empfiehlt es. Hat dadurch schon Tumormaßen reduzieren können. Aber man liest einfach nichts weiteres im Internet. Habe auch keine Erfahrungsberichte gefunden. Hm?

Liebe Grüße!

[anette85]

Hallo Jan

Ich konnte meinen Vater heute zur Antikörpertherapie zu Dr. M fahren. Morgen wird dieser spezielle Port mit Katheter gelegt. Ich bin mal gespannt...
Was die parenterale Ernährung angeht, na ja. Er hat jetzt innerhalb von knapp 2 Wochen wieder 2 Kilo abgenommen demnach schwinden seine Kräfte immer mehr.
Über diese Virentherapie hab ich sonst auch nichts finden können. Sehr mau die Informationen!

Wie geht es deinem Vater? Wisst ihr schon ob die Chemo anschlägt?

Liebe Grüße Anette