Mein Glioplastom WHO Grad IV

[Morgensonne]

Hallo Waidla,
super Geschichte. Du bist eine positive Ausnahme. Überlebenszeit ist das eine -die Ausnahme teilt sich meine Frau mit Dir - gleiche Diagnose Ende Mai 2007. Aber Deine Lebensqualität ist ja riesig. Ich denke, Du mußt bei Kontrollanfragen von der "Rentenüberwachung", war bei uns nach 18 Monaten, obacht geben Dein tägliches Leben nicht so darzustellen wie hier im Forum. Denn dann wirst Du garantiert wieder erwerbsfähig, oder zumindest teilerwerbsfähig eingestuft. - Außer Du willst das.
Anfangs hatten wir auch noch sehr schöne Zeiten. Nun bekommt sie nach 3.OP , nicht mehr operrierbares Rezidiv u. Zweitbestrahlung Ende 2013 Avastintherapie. Sowohl Zweitbestrahlung, als auch jetzige Therapie mit wahnsinnigen Nebenwirkungen, die die Lebensqualität absolut in den Keller gehen lassen.
Ich wünsche Dir weiter alles Gute und viel Spass am Leben.
Grüße, Gernot

[Waidla]

Hallo Morgensonne,

bei mir ist es so, dass ich es nicht mal schaffe 2 Stunden konzentriert zu arbeiten, ich breche dann fast zusammen und hatte bei von mir initiierten Wiedereingliederungen einige Beinahe-Unfälle. Dazu bin ich äußerst anfällig für Störfaktoren, da bringt mich quasi alles raus.

Das macht es unmöglich zu arbeiten. Zu Hause habe ich immer Ausgleich und wenn ich zum Beispiel hier etwas schreibe, dann dauert das eine Ewigkeit, weil ich immerwieder Pausen machen muss.

Habs ja im Kopf und nicht in den Beinen - beim Sport denk ich nicht nach, also hab ich da auch keine Einschränkungen. Denke sogar, dass das eine Art Therapie ist für mich.

Schachspielen ist für mich anstrengender wie ein Halbmarathon.

lg

[Morgensonne]

Hallo Waidla,
das kingt ja in Deinem ersten Beitrag ganz anders.
Also dann viel Spass u. Erfolg bei Deiner Supertherapie.
LG, Gernot

[KHK]

Hallo Waidla und Gernot,

Ich bin ja auch schon ne ganze Weile dabei was ich vin 2004, dem Jahr der Entdeckung meines ersten Tumors nie geglaubt hätte... Klar, es gab auch sehr schwere Perioden, aber auch sehr schöne. Im Moment geht es mir mal wieder nicht so top, aber im letzten Jahr ging es schon sehr, sehr viel schlechter...

Die beste Zeit hatte ich von Ende 2010 nach der "kompletten" Entfernung meines GBM Rezidives bis etwa Ende 2012. Während der Zeit konnte ich auch viel sportliches machen, manches auch zum ersten Mal in meinem 50 jährigen Leben. Allerdings nicht auf Deinem Niveau fast wie ein Leistungssportler...

Dann ging es wieder bergab, weil sich wohl durch die 2. Radiotherapie eine große Zyste gebildet hatte, die sehr viele Motoriknerven komprimiert hat. Mit noch nicht ganz gelehrten Zyste kämpfe ich immer noch. Außerdem scheint es auch "Lecks" im bestrahlten Bereich zu geben, vor allem nach noch schwergängigen Übungen eine leichte Druckerhöhung auslösen, die meine Motorik beeinflußt. Denn nach einigen Unterkieferbewegungen mit entsprechenden oft starken Knallgeräuschen im rechten Ohr verbessert sich die Motrizität gleich wieder. Man sieht auch eine leichte FET Anreicherung in dem Bereich und außerhalb des Hirns in der Nähe, die im Laufe der Jahre parallel zu den sich verstärkenden Knallgeräuschen im Ohr auch deutlicher geworden ist. Auf den MRT Bildern sieht man davon nichts weil da nicht wie beim PET SCAN über 1 Stunde aufsummiert wird...

Mal sehen, wie es weitergeht... Das 5. Jubiläum der Entdeckung des GBM Rezidives und das 10. der Entdeckung meines Astrozytom WHO II am 27.3 und 2.6.2014 werde ich aber wohl auf jeden Fall noch erleben...

Viel Glück,

Kai-Hoger

[Sussa32]

Hallo Waidla,

das tut sooooooooo gut zu lesen! :-)
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Leben, Lachen und genießen! :-)

Ich hab da auch mal eine Frage an Euch,

nennt man ein bösartiges Tochtergeschwulst im Kleinhirn, automatisch ein GBM? Oder gibt es da auch Unterschiede?
Ich hab mich hier gut belesen können, aber bin mir nicht sicher es richtig zu verstehen.
Meine Mama hat nach Gebärmutterkrebs und Metastasen letztes Jahr(sah nach Chemo alles sehr gut aus)
Dann Hirntumor festgestellt.
Jetzt nach Hirn OP die Diagnose bösartiger Tochtergeschwulz bekommen.
Morgen erfahren wir wie es weitergeht.

Ich würde mich SEHR über mehr wissen freuen.
Liebe Grüße und alles Gute von mir.

[anna11]

Hallo Sussa, die Tochtergeschwulst im Gehirn deiner Mutter ist kein Hirntumor im klassischen Sinne, sondern eine Metastase des Gebärmutterkrebs was dorthin gestreut hat.
Alles Gute für deine Mutter!

Anna

[Sussa32]

Hallo Anna,
vielen Dank für Deine Antwort!
Ich habe mir Gestern den Krankheitsbericht meiner Mama durchgelesen.
Es war Eierstockkrebs. Der Eierstocktumor von dem die Hirnmetastase stammt nennt sich Ovarialkarzinom.
Hat jemand Erfahrung damit oder weiß etwas mehr?
Ich dachte ich lese im Internet nach um mehr rauszufinden, aber es hat mich nur noch mehr verrückt gemacht.
Ist es korrekt, das eine Hirnmetastase unheilbar ist und die Behandlungen nur zur Lebensverlängerung dienen? Oder gibt es da auch wieder Unterschiede?
Ich wäre sooo Dankbar für eine Antwort damit ich mich damit auseinandersetzen kann, diese Ungewissheit zerreist mich.

LG Sussa