Mundhöhlenkrebs mit 87

[Rainer53]

Hallo Renate,

na, so hab ich es ja nicht gemeint, aus meiner eigenen Erfahrung würde ich auch jederzeit eine Bestrahlung vorziehen. Es gibt natürlich die Folgeprobleme, vor allem Mundtrockenheit, aber es ist halt ansonsten noch alles intakt und funktioniert.

Meiner Meinung nach sollte sowieso die kombinierte Radio- Chemotherapie die Methode der ersten Wahl sein, aus den genannten Gründen, und nur bei kleinen gut abgegrenzten Tumoren, wo man ohne Bestrahlung auskommen kann, eine OP erfolgen.

Auch dass gleich prophylaktisch mal alle Zähne gezogen werden, finde ich nicht in Ordnung. Es wird halt oft viel zu schematisch und so behandelt, wie es für die Ärzte am einfachsten ist, also Zähne weg, muss man sich darum auch nicht mehr kümmern.

Die kombinierte Radio- Chemotherapie ist gut erforscht mit guten Ergebnissen, findet aber in der Praxis meist nur Anwendung, falls der Tumor als inoperabel eingeschätzt wird. Es gibt viele Verfahren, wie z.B. die vorübergehende Verpflanzung von Speicheldrüsen, damit die Bestrahlung insgesamt besser vertragen wird.

Sowas muss eigentlich Standard sein, genauso wie selbstverständlich Zahnschienen obligatorisch sein müssen, stattdessen werden die Zähne einfach gezogen..

Was es aber für die Patienten bedeutet, ohne Zähne und evtl. durch diverse OPs entstellt dann im Leben zu stehen, das spielt offenbar keine Rolle.

Und eine 87jährige einer solchen OP zu unterziehen, das kommt einem ärztlichen Kunstfehler schon ziemlich nahe.

Viele Grüße und entschuldige bitte, wenn ich mich missverständlich ausgedrückt habe,

Rainer

[Merpau]

Hallo Renate,
hallo Rainer,

erst einmal vielen lieben Dank für Eure Beiträge.

@Renate: Dass es kein Spaziergang werden wird, ist uns bewusst. Wir hoffen einfach, dass sie es gut rum bekommen wird. Sie hat außer diesem blöden Tumor nämlich nichts - super Blutwerte, sie ist noch "gut in Schuss", hat ihren eigenen Haushalt etc.. Und genau aus diesem Grund haben wir uns auch gegen die OP entschieden. Mit der OP hätten wir sie vorsätzlich zu einem Pflegefall gemacht. Klar... keiner weiß, wie die OP ausgegangen wäre, aber ich hatte das Glück mit einer erfahrenen Schwester unter vier Augen sprechen zu können. Diese hat mir klar gemacht, wie die Menschen nach einer solchen OP aus den Kliniken raus gehen. Und mit 87 verdaut niemand mehr eine Narkose, die 8 Stunden oder länger anhalten soll...

@Rainer: Vielen Dank für Dein Beispiel - das gibt mir wieder Hoffnung... Meine Erfahrungen sind genau das, was Du aufgeführt hast. Die Chirurgen erklären den Patienten, was machbar ist - reden das natürlich auch ein Stück weit schön, denn es ist ja auch tatsächlich machbar -, vergessen hierbei aber, den Patienten bzw. die Angehören darüber zu informieren, was evtl. die Folgen einer solchen OP sein können, vor allem bei Menschen in so einem hohen Alter. Anstatt überlegt wird, was wäre evtl. besser, da eine Verträglichkeit einer solch langen Narkose nicht mehr gegeben ist, wird einem munter dazu geraten, die OP durchführen zu lassen.

Deshalb bin ich auch der Anästhesitin, die mich über den Verlauf der OP und die Folgen informiert hat, sehr dankbar. Sie war zwar "eiskalt", aber sie hat es auf den Punkt gebracht. Und solche "Informationsquellen" sollte es öfters geben, damit man auch ausreichend informiert ist über ALLES, nicht nur über das, was möglich wäre...

Dass die Zähne raus müssen, wurde uns dafür recht früh gesagt. Die Klinik hätte auch eine Strahlenschutzschiene mit Zähne angefertigt. Die Gefahr, dass sich während der Bestrahlung jedoch Pilze oder Bakterien bilden war jedoch zu groß. Dafür hat sie wenigstens noch die im Oberkiefer behalten dürfen - auch wenn es nur ein oder zwei sind

Wir werden abwarten... ich hoffe nur, dass es die richtige Enscheidung war. Das schlimme in solch einer Situation ist, dass es keine richtige Entscheidung gibt. Es ist, egal wie man es macht, schlimm... Aber meine Omi ist tapfer und die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt...

Über weitere Erfahrungsberichte oder Tipps würde ich mich dennoch freuen

VG Merpau

[Marlem]

Hallo

zu den Zähnen möchte ich auch noch etwas sagen es kommt immer auf den zustand der Zähne an!!!!! Und je Älter jemand wird desto schlechter ist meistens der zustand der Zähne. Denn meistens ist es halt so das man nach der Bestrahlung Strahlenkaries bekommt auch mit Zahnschiene, und nach einer Bestrahlung im Mund Bereich ist es nach der Bestrahlung leider nimmer so einfach die Zähne zuziehen da dann meist Wundheilstörungen auftreten können! Die nicht immer einfach in den griff zu bekommen sind.

Zum Essen von deiner Omi kann ich euch Hochkalorien Drinks empfehlen die bekommt man von der Klinik teilweise Verschrieben.
Oder man macht sich so etwas selber da man je nach verlauf der Bestrahlung die nicht mehr Trinken kann, wegen den gereizten/offenen Mundschleimhäuten!
Was ich dann immer gemacht habe nehmt Diät/Sport Drinks die man selber anrühren kann. Dann könnt ihr noch ein paar Sachen mehr rein machen wie Üblich da man in dem Fall ja nicht auf Kalorien achten muss ;-)
Ich habe immer noch Kokosmilch dazugegeben wenn sie es mag und Trinken kann könnt ihr auch noch Obst dazugeben. Da kann dann aber sein das es dann nicht geht wegen der Fruchtsäure.
Noch ein Kleiner Tipp am Rande Hefezopf ist auch sehr gut zu essen vor allem wenn man ihn tunkt ;-))) in Kaffee oder Tee der Krümelt nämlich nicht. War zu meiner Bestrahlungs zeit der Hauptbestandteil meiner Nahrung ;-)))

Alles Gute
Gruß Markus

[Merpau]

Hallo Markus!

Vielen Dank für Deine Tipps

Über die Drinks werde ich mich auf jeden Fall gleich mal informieren, denke da wird sich was finden... ich hoffe nur, dass wir mit denen über die Runden kommen und keine künstliche Ernährung erforderlich ist. Aber mal abwarten... und Hefezopf liebt sie, von daher ist das sicherlich eine "willkommene Abwechslung" - sofern man das in der Situation so sagen kann.

Wurdest Du denn auch am Kopf bestrahlt bzw. musstest Du künstlich ernährt werden?

LG Merpau

[Marlem]

Hallo Merapu

Ich hatte eine OP (Da wurde der Rechteoberkiefer entfernt)
Bestrahlung und dann noch Chemo.
Das volle Programm eben.
Nein ich wurde während der Bestrahlung nicht Künstlich Ernährt.
Aber auch nur weil ich das nicht wollte nur als letzte Möglichkeit.
Konnte zwar am Schluss dann nur noch wenig essen aber es hat noch gereicht wenn auch grade so.

Habt ihr Euch schon mal über eine PEG Informiert (Magensonde über den Bauch)
Erleichtert vieles wenn man das will. Ich lehne es für mich ab.
Künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Nase könnte schwierig werden bei der Bestrahlung da solltet Ihr aber mal Eure Ärzte fragen wie sie das genau machen wollen!!!

Gruß Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

einen Schlauch in der Nase (Elefantenrüssel) hat man nur im KH. Wenn man heimgeht kommt der raus. Mit dem Ding kannst du doch nirgends hin. Da legen die dann eine PEG (wenn nötig).

Ich hab mich 8 Mon. über die PEG ernährt. Dieser Schlauch ist eigentlich überhaupt nicht störend und es gibt Rucksäcke da kann man alles rein geben und ist dann auch in der Wohnung mobil.

Man sollte sich, wenn es nötig ist, nichtgegen diese Art von Ernährung wehren. Man sieht es nicht und trotzdem bekommt man genug Kalorien wenn man nicht richtig essen kann.

Aber das muß man abwarten.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Hallo Renate

Ich hatte auch schon mehrfach einen Elefantenrüssel bei meinen OP´s.
Da weiß ich dann aber auch das der wieder so schnell wie möglich raus kommt.
Bei den Bestrahlungen hatte ich keine obwohl die bei mir Stationär gemacht wurde. Wäre auch Ambulant ein weiter weg gewesen Täglich 700 km zufahren
;-))))
Und eine PEG lehne ich grundsätzlich ab für mich der wo es möchte und wo möglich ist,ist das mit Sicherheit eine Erleichterung.
Es gibt ja immer mehrere Möglichkeiten und die Ärzte nehmen meist den einfachsten weg, was für Patienten nicht immer der beste ist so wie Rainer schon gesagt hat ;-))
Gruß Markus

[Marlem]

Zitat von Merpau

Über die Drinks werde ich mich auf jeden Fall gleich mal informieren, denke da wird sich was finden... ich hoffe nur, dass wir mit denen über die Runden kommen und keine künstliche Ernährung erforderlich ist.

wenn sie sie Trinken kann geht das schon die haben 1000 Kalorien langen rein rechnerisch dann 2 -3 Drinks am Tag um auf die erforderlichen Kalorien zu kommen ;-)))
Die gibt es in recht vielen Geschmacks Richtungen
kann man sich glaub auch Proben zuschicken lassen von den Firmen

VLG

Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

warum mußtest du denn 700 km zur Bestrahlung fahren?

Ich war bei einem normalen Zahnarzt. War aber auch mal in München bei einer MKG´lerin. Aber das sind 400 km.

Meine Oberkieferprothese sitzt wunderbar. Unten haben sie mir jetzt einen Zahn gezogen und jetzt paßt es gar nicht mehr. Bin am überlegen ob ich mir nicht eine neue von einem neuen ZA machen laß. Muß ich dann halt selbst bezahlen.

Sag mal, kannst du denn arbeiten gehen? Oder bekommst du EU-Rente? Dir wurde doch sicherlich der Kiefer wieder aufgebaut, oder?

Meld dich doch einfach mal.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Hallo Renate

ich komme aus der Region Heilbronn/Stuttgart und hatte meine Tumor Entfernung
und dann auch die Bestrahlung in München in der LMU. (eine Fahrt sind ca 350 km)
Weil der Prof. da mich Gesichts Erhaltend Operiert hat andere Kliniken wollten mir das Halbe Gesicht wegnehmen :-(.

Ja hatte dann in HD meine Rekonstruktion´s OP´s.
Ich bin EM Rentner wurde in meiner ersten Reha beantragt und ging dann auch durch. Arbeiten wäre so ja auch nicht möglich gewesen. Arbeitest du wieder und woher kommst du?

Viele Liebe Grüße
Markus