adenoid-zystisches Karzinom, sehr fortgeschritten

[birdie1205]

Hallo Tristan,

mein Mann hat Anfang Februar diesen Jahres ebenfalls diese Diagnose bekommen. Ein seltener Tumor!

Bei ihm sitzt der Turmor in der Keilbeinhöhle an der Schädelbasis. Es ist bereits mit Blutgefäßen verwachsen und in den Schädel eingewachsen, so dass es keinerlei Möglichkeit einer OP gibt. Sein Glück ist, dass es wohl doch frühzeitig erkannt wurde. Seit Mitte 2012 war seine Nasenatmung behindert, er hatte 2x starkes Nasenbluten und eine Stirnhöhlenvereiterung... seit letzten Herbst hatte er dann nur die Beschwerden, dass er ziemlich müde und erschöpft war. Es war sehr unnormal und beängstigend. Ich habe ihm zum Arzt gedrängt.. Nur auf mein Drängen hatte er verschiedene Untersuchungen machen lassen, bis er bei der HNO-Ärztin angekommen ist. Bei einem CT und MRT der NNH wurde der Tumor entdeckt. Nach einer Biopsie dieses Tumors hatten wir dann die Diagnose. Das alles hatte von Dezember bis Februar gedauert. Da sie nicht operieren können, wurde ihm die Therapie in Heidelberg in der Uniklinik angeboten, eine Ionenstrahl-Therapie

Wir waren sehr erleichtert, dass er die Möglichkeit bekommen hat, diese Therapie in Heidelberg zu machen, auch wenn es heißt, dass wir eine ganze Weile voneinander getrennt sind, da wir aus Sachsen kommen. Diese Therapie fängt er jetzt an und wir hoffen auf einen guten Therapieerfolg. Die Prognose für diese Krebsform sieht recht gut aus. Unsere HNO-Ärztin meinte, sie lege bei 80 %. Es ist zwar eine bösartige Krebsform, die aber, wie oben schon erwähnt, sehr langsam wächst.

Lieber Tristan, wenn du Fragen hast, kannst du mich auch gern anschreiben. Ich liege momentan genauso im Stoff, wie du es bist, nur dass es nicht mich, sondern meinen Mann betrifft.

Ich wünsche dir erst einmal alles Gute. Bis bald.

Birdie

[Tristan87]

Hallo Forum,

es sind nun 10 Monate seit der Diagnose vergangen und man hat tatsächlich vor Kurzem bei der letzten Operation saubere Ränder erzielt. Das bedeutet, ich bin jetzt Tumorfrei. Das war ein hartes Stück Arbeit. Ich habe 9 Operationen gehabt, um alles Bösartige rauszubekommen. Man hat 8 Zähne inklusive des Oberkiefers bis hoch zur Augenhöhle entfernt. Dann hat man die Augenhöhle durch Titan ersetzt und für den Oberkiefer steht noch eine zehnstündige Transplantation an.

Ich verstehe noch nicht so ganz, warum mein Tumor unsichtbar war, woraus die vielen Operationen resultierten. Bei anderen scheint dies nicht der Fall zu sein.

Die Empfehlung ist, keine Bestrahlung zu machen. Das liegt daran:
- Titan im Körper ist schlecht bei Bestrahlungen
- die zu bestrahlende Fläche wäre sehr groß
- man möchte sich diese Option als Ass im Ärmel für später aufbewahren

Wie man an der Anzahl der Operationen sehen kann, bin ich zu allem bereit. Von daher hoffe ich, dass dies die richtige Entscheidung ist.


Leute, gebt niemals auf! Und wenn es noch so unwahrscheinlich scheint - eines Tages wird man dafür belohnt!!!

[B.Tijhof]

Hallo Tristan,

du kannst dir nicht vorstellen, wie fest ich dir die Daumen drücke.
ACC ist und war mein schlimmster Feind.
Ich drück dich
Bärbel