Ich und der Tumor

[Angel84]

Hallo ihr!!
Auch ich hab länger nicht mehr hier reingeschaut und bin jetzt heilfroh, von euch zu lesen.
Man macht sich ja schon so seine Gedanken, wenn plötzlich nichts mehr kommt
Noreia, was ist denn passiert? Das hört sich alles ganz furchtbar an, was du durchmachen musst...
Und warum lehnst du die Therapien ab? Du bist noch so jung, hast noch so viel vor dir, warum willst du nicht kämpfen?

Sista, ich bin froh, dass du die OP gut überstanden hast. Konnte denn alles entfernt werden? Ich drücke dir für heute natürlich auch die Daumen und würde mich freuen, von dir zu hören. Und immer positiv bleiben!

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

also zu der Frage was passiert war bezüglich kurz vor dem Tod stehend. Ich hatte einen Aortenriss.
Zu der Frage bezüglich dem Tumor. Ich hasse die Ärzte, weil diese nicht mal im Stande sind das Ding zu benennen. Die sind immer noch bei V.a.. Kann ja irgendwie nicht sein. Und deren Meinungen gehen auseinander. Die einen tun es harmlos ab, die anderen tun so als ob ich jeden Moment sterbe. Und da soll jemand draus schlau werden?
Was die Therapien angeht, da sind die sich zumindest einig. Der Tumor ist inoperabel. Strahlung fällt flach, sowie Biopsie, Sterotaxi.

Naja, dadurch das die Ärzte anscheinend alle nicht zu wissen scheinen was das ist und dieses ewige hin und her, habe ich resigniert. Genauso wie ich irgendeine Art von epileptischen Anfall hatte und anscheinend nichts im EEG zu sehen war. Auch da habe ich resigniert. Ich komme mir bei all den Ärzten vor als würde ich simulieren oder wäre ein Hypochonder oder keine Ahnung was.

Der Kontrolltermin, zu dem ich soll, der ist erst im Juni.

Durch dieses blöden Kontrolltermin ist nun alles wieder hochgekommen. Was in der Klinik war. Die zig Ärzte und ihr Meinungen, die sich schneller ändern als die Sonne untergeht.
Und so sehr ich resigniert habe. So sehr wünsche ich mir (ist jetzt etwas makaber), das irgendwas passiert, das ich ins Kh eingeliefert werden muss und die Leute dort Endlich mal aufwachen! Schon traurig das ich so was denke *sfz*.


sista, es freut mich sehr, das du die Op gut überstanden hast!


Liebe Grüße
Noreia1

[KHK]

Hallo Noreia1,

Auch wenn es schwer fällt, erst mal ein bisschen Ruhe bewahren...

Hast Du bei anderen Kliniken nach Zweitmeinungen gefragt? Es gibt nach Aussage einer Neurochirurgin auf einem Hirntumorinformationstag so viele Meinungen wie es Neurochirurgen gibt und die sind auch nach meiner Erfahrung sehr verschieden... Wenn Du vielleicht etwas klarer sehen willst, solltest Du zu dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe.de mit Deinen MRT Bildern am 10.05.14 in Köln fahren. Dort sind viele gute Ärzte, denen Du Deine Bilder kurz zeigen kannst, um Zweitmeinungen einzuholen. Ich denke, daß ich wohl nicht mehr am Leben wäre, wenn ich mich nur auf die Erstmeinung der Klinik verlassen hätte...

Ich hatte auch Epianfälle, ohne daß im EEG irgendwas zu sehen war... Die EEGs wurden ja auch nicht während eines Anfalls gemacht...

In der Zwischenzeit kannte ja mal anfangen, wie ich Curcuma in Hochdosis zu nehmen und viel grünen Tee trinken.

Viel Glück,

Kai-Hoger

[Noreia1]

Guten Morgen.

Ja das mit den Zweit-Meinungen, dieses Thema hatten wir glaube ich schonmal.
Es ist ja nicht so, das ich nur bei einem oder zwei Ärzten war. Ich war wirklich bei vielen Ärzten. Und deswegen habe ich resigniert. Vielleicht passt denen meine Nase nicht oder sonst irgendwas. Ich weiß es nicht. Ich komme mir vor wie ein Geist.

Der Tumor sitzt in der Nähe vom Hirnstamm. Soweit ich weiß hatte mein leiblicher Vater auch einen Tumor bei etwa derselben stelle. (vielleicht vererbt?).

Das der tödlich sein soll, liegt nicht daran welchen Grad er hat. Sondern weil wohl irgendwas mit dem Liquor ist, wenn er wächst. Habe soviel ich weiß nur wenige mm Platz. Aber naja. Das ist mir relativ gleich.
Mir geht nur die Medizinwelt gegen Strich. Man such Hilfe und bekommt keine. Man will Meinungen, man bekommt zu viele und darf sich dann davon das für einen Richtige aussuchen?!

Danke für den Hinweis mit der Tagung!
Aber ich glaube ich muss da leider arbeiten :/

Gruß
Noreia

[KHK]

Hallo Noreia1,

Da es um Dein Leben geht, würde ich an Deiner Stelle den Samstag mal nicht arbeiten und mit Deinen MRT Aufnahmen nach Köln fahren... Du kannst dort nicht nur Vorträge anhören sondern auch in den Pausen mit den Vortragenden kurz über Deinen Fall sprechen. Dies hat mir schon 2x geholfen, meine Therapien zu optimieren. Und natürlich kannst Du dort auch mit anderen Betroffenen sprechen.

In Köln, Freiburg und Magdeburg z.B. werden auch Therapien mit Einpflanzung von radioaktiven Jod-Kapseln gemacht, oft wenn anderes in Frage kommt. Ich kannte mal eine Frau, die auch keiner operieren wollte, da ihr Tumor sehr nah am Atemzentrum saß. Man gab ihr noch einige Wochen... Sie konnte zwar nach der OP auf dem linken Ohr, nichts mehr hören, da der Hörnerv durchtrennt werden mußte, um an de Tumor ranzukommen. Danach hat sie noch 11 Jahre in korrektem Zustand gelebt, bevor der Kontakt abgerissen ist... Da ist links nicht mehr hören zu können nicht mehr sooo schlimm gewesen...

@sista2002: Wie Curcuma und grüner Tee wirken, findest Du im Internet und ich habe auch einiges in meinem Thread "Behandlungsmethoden bei Hirntumoren" geschrieben...

Nächsten Montag habe mal wieder ein Kontroll-MRT. Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

ich weiß das ihr das alles gut meint! Das ist auch sehr lieb von euch und ich bin froh das ich euch hier habe!

@KHK, ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen!

Ich war bisher immer in der Uniklinik.

Nun leider musste ich am Montag dort auch schon wieder hin -.-. Ich weiß nicht was am Montag los war. Wenn ich es euch kurz erzählen dürfte:

Es ging mir den ganzen Morgen sowie den Vormittag über nicht so gut. Ich hatte immer wieder Schwindelattacken. Die waren immer nur Sekundenweise. Aber dennoch zog sich das den ganzen Vormittag durch. Nach der Pause (bei der ich etwas getrunken und gegessen hatte), ging es mir immer noch nicht besser. Übelkeit kam hinzu.
Etwa eine Stunde nach der Pause fing meine rechte Hand an zu zittern. Dann verräumte ich noch einige Waren und dann schien es so, als wäre ich aus. Tut mir leid ich kann es nicht anders beschreiben. Einige der Informationen über den Vorgang des Tages habe ich von einer Kollegin. Denn ich kann mich an einiges nicht erinnern.
Jedenfalls konnte ich mich kaum auf den Beinen halten. Die Beine wackelten/zitterten o.ä. wirklich stark, sowie der ganze Körper. Ich war wohl total abwesend. Ich reagierte kaum noch auf etwas. Ich versuchte von a nach b zu gehen und das sah wohl für meine Kollegin so aus als wäre ich betrunken, nur ohne Alkohol. Auch erzählte sie mir das ich erhebliche Sprachstörungen hatte.
Die Chefin sagte zu mir das ich nach Hause gehen soll. Meine Kollegin holte derweil das Auto. Sie brachte mich bis in die Wohnung, bis zu meinem Bett. Ich hätte den Weg vom Auto bis dahin niemals geschafft.
Ich legte mich hin. Ich bekam Herzklopfen und hatte das Gefühl kaum Luft zu bekommen.

Der Rettungsdienst kam. Das rechte Bein und der rechte Arm zitterten/zuckten und die Hand war wie zu einer Kralle geformt und komplett steif. Der RS versuchte die Finger zu bewegen, was nicht funktionierte. Sie setzten mir eine Maske Atemmaske auf, weil ich hyperventilierte. Die RS überlegten ob es reichen würde, wenn ich zum Hausarzt ginge. Jedoch war es gerade kurz nach 13Uhr. Und mein Hausarzt machte erst um 16Uhr wieder auf, weshalb sie mich dann doch mitnahmen.

Die nachfolgenden Geschehenisse weiß ich nur aus zweiter Hand.
Während der Fahrt im RTW hing mein Kopf steif nach lings, mein rechter Arm und Bein zitterten/zuckten wieder stark. Der RS versuchte mit mir zu reden. Doch ich reagierte nicht. Es schien so als wäre mein Kiefer verkrampft gewesen. Der RTW hielt kurz an und der zweite RS kam nach hinten. ich weiß nicht wieviele Minuten es waren, bis ich endlich reagierte. Ich drehte langsam meinen Kopf nach rechts. Der RS bat mich etwas zu sagen. Es schien mir sehr schwer zu fallen. Als ich endlich den Mund ein bisschen auf hatte, dauerte es wirklich sehr lange bis ich zumindest ein Ja sagen konnte. Es kam mir so vor als hätte ich erstmal nach Buchstaben und Wörter suchen müssen.

Im Kh, war später ein ähnlicher Vorfall, und ich bekam ein Medikament über den Zugang gespritzt was schnell zu wirken schien. Ich hörte dann wieder langsam auf zu zucken etc.

Nun nach einem CCT, Röntgen und einer LP entliessen die mich nach über 10h Aufenthalt im KH nach Hause (Mitternacht).

Nun soll ich bald möglichst zu einem Neurologen und das abklären lassen. Im Arztbrief steht u.a. Fokale Anfälle. Aber wohl symptomatisch nicht zu Epilepsie passend.
Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nur, das ich immer wieder diese sekundenweisen Schwindelattacken habe. Und gestern Abend auf dem nach HauseWeg, habe irgendwelche Bewegungen meiner rechten Hand immer wieder und wieder gemacht.

Den Termin beim Neurologen habe ich am 21.05. Ist also noch ein bisschen hin. Und ich weiß nicht was ich bis dahin machen soll. Ich glaube, der Termin führt eh zu nichts. Und selbst bis dahin, diese, ich nenne es mal "Anfälle", machen mir Angst und ich fühle mich so hilflos, weil ich nichts dagegen tun kann. Und auch habe ich Angst das das wieder auf Arbeit passiert.


Gruß
Noreia

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

wie im vorigen Post geschrieben habe ich einen Termin bei einem Neurologen gemacht.
Meint ihr, das es möglich ist, das ich ihn darum bitte die MRT Aufnahmen anzusehen, ohne die vorigen Befunde bezüglich dessen lesen zu können?
Weil ich möchte endlich, wenn ich schon mich dazu gerungen habe zu einem Neurologen zu gehen, eine unvoreingenommene Meinung haben.

Denn es ist ja bisher immer so gewesen, das die Leute sich auf das stützen was sie in den Befunden gelesen haben und somit keine wirklichen Anstalten gemacht haben, sich selbst ein richtiges Bild zu machen.

Ich möchte endlich eine Meinung von einem Facharzt, der von nichts weiß.
Also das ich sozusagen ihn um die Beurteilung der bisherigen MRT-Befunde bitte. Und auf Anfrage von ihm bezüglich vorigen Beurteilungen. ich ihm dann einfach sage, das ich seine unvoreingenommene Meinung wissen möchte.

Meint ihr das ist möglich?
Sicherlich muss ich da noch mit dem überweisenden Arzt sprechen, das dieser dann gegebenfalls keine Diagnosen hinschreibt die damit etwas zu tun haben.
Ich wollte wie gesagt erstmal von euch wissen, ob ihr meint, ob dies generell möglich sein sollte. Obwohl die MRTs bald ein Jahr zurück liegen.


Gruß
Noreia

[Noreia1]

Hallo zusammen,

gestern war der Termin in der Klinik und ich muss am 02.06 stationär für eine Op.
Nun ich mache mir natürlich so meine Gedanken über die OP ansich, da ich ja auch noch dabei wach bin und die Risiken und was so alles auf mich zukommt.

Aber ich mache mir auch Gedanken, und das bitte nicht falsch verstehen!, über meine Haare. Also ich gehöre bestimmt nicht zu den Menschen die sich mehr Gedanken darum machen das ein Paar Haare abrasiert werden, als um die Op.

Meine Gedanken dabei sind nur, das an der Stelle wo die in mein Kopf wollen, das ein bisschen blöd wird diese Stelle dann zu überdecken.
Meine Überlegung ist, komplett alles wegmachen zu lassen. Aber ich weiß nicht ob ich das wirklich tun soll, und desweiteren weiß ich nicht ob die das in der Klinik dann machen würden, wenn ich sie darum bitten würde.
Wann werden denn überhaupt die Haare rasiert? Also bestimmt doch nicht im OP-Saal?!

Ich würde mich über eure Meinungen freuen!
Und wie gesagt versteht das bitte nicht falsch mit den Gedanken bezüglich meiner Haare!

Nette Grüße
Noreia

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

danke dir sista!

Jetzt ist schon Samstag und heute ist mein vorerst letzter Arbeitstag. Ich fühle heute totale Aufregung, obwohl ich ja morgen noch den Sonntag habe. Auch wenn dieser vollgepackt mit Erledigungen ist. Was aber gar nicht so schlecht ist, so dass man nicht einer ehlendigen Warterei ausgesetzt ist.

Ich habe die wichtigen Dinge alle vorbereitet. Wie Testament und Patientenverfügung. Man muss ja trotz allem vorbereitet sein. Und wenn ich dies nicht brauchen sollte dann ist dies ja gut. Dafür bin ich aber auch für die Zukunft in der Hinsicht abgesichert.

Ich melde mich hier wieder, wenn die Op überstanden ist und ich wieder zu Hause bin. Bis dahin wünsche ich euch allen alles Gute!

Danke, das es euch und dieses Forum hier gibt!

Gruß
Noreia1

[KHK]

Noreia1,

Drück Dir ganz fest die Damen!!!

Ich begehe morgen den 10. Jahrestag der Entdeckung meines Hirntumors, davon 5 Jahre GBM, und es geht mir eigentlich noch relativ gut. Also, nur Mut und hartnäckig bleiben!

Grüße,

Kai-Hoger

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

ich bin heute wieder vom KH zurück.
Ich habe die Op überstanden, leider mit ein paar unschönen Nachfolgen.

Ich kann nur mit der rechten Handtippen und auch sonst wie greifen etc., da die linke Hand seit dem 2. Tag nach der Op irgendwie nicht dazu in der Lage ist. Ich kann sie nicht ganz auf und nicht gan schließen. Keine richtige Kraft Wiederstand zu halten. Dies findfen die Ärzte merkwürdig und sehen es nicht in dem Zusammenhan mit der Op. Ich muss noch bis zum 09.06. ein Medikament bezüglich meiner Hand nehmen. Ich fragte den Arzt heute beim Abschlussgespräch ob ich denn die Hand kühlen darf/soll und versuchen zu trainieren. Dies verneinte der Arzt strickt. Ich soll so machen wie bisher und sollte dies bis nächste Woche Dienstag nicht wieder in Ordnung sein, soll ich in die Ambulanz kommen. (Das bezüglich der Hand).
Das zweite und dritte an Nachfolgen ist zum einen die Taubheit auf der linken Gesichtshälfte (Motorik funktioniert). Dies besteht seid der Operation.
Dann bermerkt ich am Folgetag, als den 1. postoperativen Tag beim vorsichtigen Haare kämmen, das auf der linken Seite vom Kopf (vorne i.d. Nähe vom Haaransatz) eine kleine taube Stelle. Ein Tag später (2.ter postoperativer Tag), hatte sich diese Taubheit AUF dem Kopf auf die komplette "Platte" ausgebreitet. Niemand kann mir was dazu erklären. Der Leiter kann sich allgemein die Taubheit nicht erklären, ein weiterer winkt ab und meine das ginge schon weg, der dritte meint, könnte von der lokalen Betäubung kommen. Wobei ich dazu einwirf, das wenn es von der Betäubung kommen würde, dann müsste dies doch rückläufig sein und nicht sich noch ausbreiten. Und desweiteren hat sich an der Taubheit (Gesicht und Kopfplatte) bis jetzt (4. Postoperativer Tag) nichts geändert. Naja man schickte mich nun heute heim, ohne irgendwie mal was zu untersuchen oder zumindest Versuchungen anzutellen um die Gründe für das alles zu finden. Es gab KEIN Kontroll CT oder MRT postoperativ. Nichts. Ein Kontroll - MRT soll ich in 5 Wochen machen und dann wieder hin.

Tut mir leid wenn dieser Text etwas länger wird... Ich hoffe ih könnt mir folgen durch mein Wirrwarr.

Nun frage ich mich, wo zieht der Arzt die Grenze mit meiner Hand, ob ich nächsten Dienstag kommen soll oder nicht. Also wenn bis dahin nicht wieder alles ok ist. Soll ich nur hin wenn es gleichbleibend oder schlechter ist, oder soll ich auch hin, wenn es sich evtl. gebessert hat aber eben nicht voll funktionsfähig ist. Zumal ich die Medis ja am 09.06 absetzen soll. Wie soll ich das handhaben ? Habt ihr Ideen, Gedanken dazu? Die Selbe Frage stellt sich auch im Bezug auf die Taubheitsgefühle im Gesicht und am Kopf.

Der Termin zum Fäden ziehen, Befund besprechen ist am 16.06. Worauf ich ziemlich gespannt bin.

Also letzten Endes haben die Chirurgen die Zyste entleert (kan l. A. gelbe Flüssigkeit) und sie konnten besser als erwartet eine Biopsie machen. Die Ärzte meinten ja das sie das wahrscheinlich nicht schaffen würden weil die Wand viel zu dünn wäre. Nun schien die Wand aber doch 3mm dick. Ist nicht viel, aber doch mehr als die Ärzte durch die MRT- Bilder dachten.

Die Beschwerden die ich vor der Op hatte (hauptsächlich Schwindel, Übelkeit usw.) sind komplett weg. Den Ärzten ging es mit dieser Op auch darum um zu sehen ob die Beschwerden von dem unbekannten Ding in meinem Kopf kommt oder ob es psychisch ist. Nun für mich ist das jetzige der Beweis das das noch unbekannte Ding, die Schuld dafür trug. Die Frage ist nur, ob die Ärzte das nun endlich auch spätesten am 16.06 überzeugen wird und dann evtl. die mir sagen können das sie eine OP machen um komplett alles raus zu holen (extremer Risikoreich usw. Ist mir alles klar). Ich meine ja auch nicht jetzt. Aber zumindest das ich diesen Stand dann doch am Montag evtl. erhalten kann und wei, sobald ich dafür bereit bin, dies machen kann und dann endlich für immer meine Ruhe haben kann.

Nun aber zu viel geschrieben.
Ich verbleibe mit netten Grüßen und freu mich auf eure Antworten.

Gruß
Noreia1