Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

[Sissy0812]

Hallo,

so nun war ich wie jeden Dienstag in Osnabrück zur Tamponaschen wechseln. Sieht alles wohl noch entzündet aus und muss vollkommen abheilen für die 2. OP. Wie glaube ich schon geschrieben kann das noch Monate dauern. Aber mit der Tamponasche kann ich wenigstens schon ein bisschen Kartoffelbrei und Fisch essen *freu*. Endlich mal von den Schlabbersuppen weg. Konnte die Suppen auch nicht mehr sehen. Nach der 2. OP kann ich wohl erst einmal eine Reha beantragen, was ich auch tun werde. Ach so der Arzt hat mir auch noch gesagt es war ein T1 / G2 Tumor der relativ klein war.

LG

Sissy

[Neuland]

Hallo Sissy,
sehr lange nicht mehr auf diesen Seiten und lese gerade von Dir. Da kommt so manches wieder hoch und ich kann einiges gut nachempfinden! Mein Tumor wurde im Mai 2011 entfernt und anfangs ging man auch von einem gutartigen aus. Leider war es dann doch ein bösartiger und bei der zweiten OP kam dann außer noch mehr weichem Gaumen ein ganzes Stück vom Oberkiefer raus.

Was soll ich sagen? Ich habe Glück gehabt und es wurde alles im guten entfernt. Gott sei Dank verlief die Wundheilung wohl ganz gut und ich konnte etwas früher als Du das lästige Suppenessen drangeben und poe a poe zu leicht kaubarem übergehen. Das Problem war dann eher das verschlucken und dass oft was durch die Nase lief. In diesem Fall war es sehr hilfreich in logopädische Behandlung zu gehen und quasi neue Techniken zu erlernen. Lustig waren diese Stunden noch dazu! ;-) Meine schwarzen Löcher habe ich erfolgreich bekämpft in dem ich dann mit dem Rad raus bin und mich bewegt habe.

Wenn ich dir irgendwie mit Ratschlägen oder antworten auf deine sicher zahlreichen Fragen behilflich sein kann nur keine Hemmungen!

Liebe Grüße
Andrea

[Sissy0812]

Hallo,

mal wieder melden. Der OP-Termin für die Rekonstruktion steht immer noch nicht fest:-(. Die Wund (das Loch) sieht soweit gut aus, aber noch nicht gut genug für eine Operation. Morgen steht die Fahrt nach Osnabrück an - wie jeden Dienstag, mal schauen was er dieses Mal sagt. Die Tumorentfernung ist nun schon 6 Wochen her und ich Laufe immer noch mit dem Loch rum. Aus ca. 2 Wochen (was bei der Entlassung aus dem KH gesagt worden ist) sind nun doch schon 6 Wochen geworden. Bin ich wieder zu ungeduldig oder ist die Zeitspanne normal.

LG
Sissy

[Sissy0812]

Hallo zusammen,

gestern war ich wieder in Osnabrück und es wird jetzt wohl nur noch ca. 3 Wochen dauern bis zur Rekonstruktion. Auf einer Seite freue ich mich das ich endlich mal wieder was anderes Essen kann aber auf der anderen Seite ist natürlich auch wieder die Angst.

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

morgen mittag bekomme ich Bescheid wann der OP-Termin ist für die Rekonstruktion. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche sein. Die Rekonstruktion wird aus der Mundschleinhaut entweder aus meinem langen Gaumen rüber gezogen oder aus einem Knochen der sich nun wieder gebildet hat. In der Narkose wird dann noch einen Gesamtabdruck gemacht, so das er über die Rekonstruktion geht. Meine Verbandplatte die ich zur Zeit trage geht ja nur bis um Loch aber nicht drüber. Das haben Sie damals nicht bis hinten gemacht, da ich einen extremen Würgereiz habe.
Mein Operateur sagt mir auch, man hätte meine Teleskopprothese oben umbauen können, so, dass das Loch bedeckt ist. Aber das habe ich ausgeschlagen, da ich doch Angst habe, dass das dann auch alles nicht so dicht hält. Wenn alles nicht funktionieren sollte käme dieses nur noch in Frage für mich.

Hat jemand Erfahrung mit einer Prothesenplatte (oder wie man das nennt) so dass das Loch gedeckt ist. Würde mich freuen, wenn mir einer Antworten würde. Zur Zeit ist es ja sehr still hier geworden, aber anscheinend kann da auch nicht jeder was zu sagen bei dieser Karzinomart. Mein Operateur sagte mir auch noch bei einem Plattenepithelkarzinom wäre die Prognose besser als bei meinem Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom). Kann mir einer darüber auch noch was sagen.

Lieben Gruß

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

so nun geht es los. Muss am Mittwoch stationär ins Krankenhaus und am Donnerstag gleich morgens um 08:00 h ist dann die OP. Nun fängt wieder die Angst an und man weiß mal wieder nicht, wie das Ergebnis sein wird. Die 100% Sicherheit können Sie mir nicht geben, das dieses Mal das Loch dicht bleibt :-(. So nun versuche ich mich mal abzulenken, da mir zur Zeit richtig Übel ist.

Ich melde mich dann wieder aus dem Krankenhaus.

LG

Sissy

[Sissy0812]

so nun bin ich wieder aus dem Krankenhaus heraus, aber leider mit keiner guten Nachricht bzw. eine gute Nachricht gibt es. Es wurde noch einmal eine Gewebeprobe entnommen und die war negativ *freu*. Die schlechte Nachricht ist, der Hautlappen den Sie mir aus der Wange über das Loch gezogen haben ist leider nicht angenommen worden. Es ist abgefault und wurde 1 woche nach der 1 OP wieder entfernt. Nun heißt es wieder abheilen, Monate langes warten etc. Essen und Sprechen geht jetzt noch schlechter wie vorher, aber wie ich mir immer sage, es gibt Menschen den geht es schlimmer.
Nun habe ich im KH den Sozialdienst in Anspruch genommen, die haben ohne langes Fackeln eine Heilanschlussreha beantragt nach Wyk auf Föhr. Bei mir läuft das alles über die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung. Von denen habe ich heute noch einmal Post bekommen. da mein Arzt noch einen Barthel-Index Formular ausfüllen muss. Ich lasse das von meinem Hausarzt gleich morgen ausfüllen und der sollte das dann dort Hinfaxen. Dann will ich mal hoffen, dass das alles so genehmigt wird.

Ich halte euch natürlich auf dem laufenden. (obwohl ich so langsam glaube, so unterschwellig, das es eigentlich keinen interessiert)

Lieben Gruß

Sissy