Kein Erfolg der 1. Chemo - Erfahrungen

[nasaido]

Hallo maikom,

vielen dank für deine Aussage. Eine Biopsie wurde durchgeführt, die erste Diagnose im Labor war eindeutig auf NHL, da der klinische Verlauf im Stadium II (!) aber extrem ungewöhnlich ist wird die Probe von einem zweiten Pathologen nochmal untersucht - meint ihr das ist ausreichend oder sollen wir da auf eigene Faust noch einmal etwas organisieren?

Nach Meinung des Professors in Hamburg ist eine eigene Stammzellentherapie nicht so erfolgsversprechend bei dem bisherigen Verlauf, er sagt das deutet darauf hin das der Krebs sehr aggressiv ist und er würde deshalb (je nach Erfolgt der Hochdosischemo) gleich auf die Fremdspender gehen... im Knochenmark wurde meines Wissens aber nichts gefunden (sonst wäre ja auch Stadium II nicht mehr möglich oder?)

Weißt du zufällig ab wann die "Isolation" beginnt? Irgendwie fühle ich mich von den Ärzten nicht so gut aufgeklärt....

Gerne bin ich für alle Erfahrungen und Hilfe in dieser Situation sehr dankbar!!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von maikom

Ich würde immer erst auf die Eigen-Stammzellentransplanatation pochen, sofern medizinisch nichts dagegen spricht.

Nach der Fremdzellenzellentransplanatation bist du eigentlich austherapiert und kannst nur noch palliativ behandelt werden, falls da noch mal was zurückkommt. Mit der Eigenzellentransplantation hebst du dir sozusagen noch einen Joker auf. Außerdem müssen die erst einmal schauen, ob es einen passenden Spender für dich gibt, der auch spendet. Das steht ja in den Sternen. Von soher könnte man mit der Eigentransplanatation zur Not auch Zeit gewinnen, bis man einen Spender findet.

Da Stadium sagt nichts darüber aus wie aggressiv dein Tumor ist, sondern nur wann er entdeckt wurde und wie weit er sich bis dahin im lymphatischen System ausgebreitet hat.

Die Isolation beginnt mit der Gabe der Hoch-Dosischemo. Vorher bekommst du vermutlich 1 bis 2 Monate eine Vorlauf-Chemo, eventuell R-ICE.

Eine Hochdosis macht dein komplettes Blutbildendes System kaputt. Anstelle dessen werden dann die Fremdzellen eingesetzt, die dann ihre Arbeit verrichten sollen. In der Regel erkennt ein Immunsystem entartete Zellen und bekämpft diese, es sei denn den Immunsystem ist zu geschwächt oder die entarteten Zellen übernehmen schnell die Überhand.

Wenn das Knochenmark betroffen ist, wird man in 4 eingestuft...
Ich finde es doch recht mutig, dass Du ihr Therapieempfelungen gibst... Passt eigentlich nicht zu Dir.. ( Finde Deine Beiträge "eigentlich " immer sehr gut! )
Ich kenne auch das Regime, dass gleich allogen Transplantiert wird, "gerne" auch im Anschluss an eine Autolge, wenn die Ersttherapie so wenig angeschlagen hat. Beide Ansätze haben vor wie Nachteile.

Ich drücke auf alle Fälle ganz fest die Daumen!!!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Das lasse ich so stehen..
Ich wäre mir da für mich nicht so sicher...

Ich wünsche ihr gute ärtzliche Beratung!!

[Voluntas]

Hallo nasaido,

vor einem Jahr sahen wir uns leider mit einem ähnlichen Szenario konfrontiert.
Mein Vater bekam im Januar 2013 ebenfalls die Prognose DLBCL im Stadium IIb mit einem IPI-Score von 1.
Er bekam ebenfalls eine Chemotherapie nach dem R-CHOP-21 Schema. Nach Feststellung einer partiellen Remission nach dem dritten Zyklus wurde geplant, acht vollständige R-CHOP-Zyklen zu verabreichen. Nach dem sechsten Zyklus wurde dann im Mai ein fortschreitendes Wachstum der Lymphknoten festgestellt.

Du siehst, ich bin auf ähnlichem Wege wie du in diesem Forum gelandet und habe glücklicherweise viele liebe Worte, interessante Informationen und wichtige Tipps erhalten. Ich hoffe, ich kann dir im Folgenden mit dem was ich mittlerweile weiß helfen.

Als erstes sage ich dir das Allerwichtigste: Eure Situation ist nicht ausweglos, ihr könnt es schaffen und deine Mutter kann wieder ganz gesund werden. Die Chance darauf besteht definitiv. Deswegen: Kopf hoch!
Mein Vater befindet sich 13 Monate nach Therapieversagen in anhaltender vollständiger Remission!

Die Therapie, die mein Vater erhalten hat, bestand aus drei weiteren Chemotherapien. Im wurden zwei Zyklen nach dem R-DHAP Schema appliziert und darüber hinaus bekam er eine Hochdosischemotherapie nach dem R-BEAM Schema mit anschließender autologer Blutstammzelltransplantation. (Unsere gesamte 'Geschichte' findest du übrigens im Thread 'Wir holen Papa da raus!')

Unser Weg ist allerdings nur ein Weg, den man zur Behandlung von therapierefraktären DLBCL einschlagen kann. Ein paar andere Möglichkeiten wurden in den vorherigen Postings schon angerissen.

Am Anfang steht die Frage, ob die Therapie mit Absicht auf Heilung durchgeführt wird oder palliativen Charakter besitzt.
Wenn das Ziel die Heilung/dauerhafte Zurückdrängung des Lymphoms ist, so besteht der nächste Schritt aus der Durchführung mehrer Zyklen einer Induktionschemotherapie/Salvage-Therapie. Diese wird wie der Name schon sagt zur Remissionsinduktion durchgeführt, um eine möglichst günstige Ausgangslage für eine anschließende Stammzelltransplantation zu schaffen, ganz egal ob autolog oder allogen (eigene oder fremde Zellen).
Für die Induktionszyklen wird man stationär aufgenommen, da diese Therapieregimen wesentlich intensiver wirken als R-CHOP und das Immunsystem wesentlich stärker schädigen, d.h. die Leukozyten erreichen häufig einen Wert nahe null. Bis das Blutbild sich einigermaßen erholt hat dauert es oft einige Tage. Die Leukozytenbildung wird während dieser Zeit mit einer Injektion (Wachstumsfaktoren/G-CSF) angeregt/beschleunigt. Die Chemo selbst wird über mehrere Tage meist überwiegend intravenös verabreicht.

Als Salvageregimen stehen mehrere Therapieprotokolle zur Verfügung, die geläufigsten sind die R-DHAP/DHAX/DHAOx, R-ICE und R-ESHAP. Als ebenfalls wirksam haben sich auch R-ASHAP, R-Benda, R-GemOx u.a. erwiesen. Welche Therapie im Einzelfall durchgeführt wird, entscheiden die behandelnden Ärzte, denn diese können am besten beurteilen, welches Protokoll möglicherweise am wirksamsten ist. Warum ich so viele verschiedene Protokolle aufzähle? Weil ich dir damit zeigen will, dass es immer noch Therapiemöglichkeiten gibt, falls der erste Salvageversuch nicht (ausreichend) wirksam ist. Und dieses Wissen hat mir persönlich sehr geholfen, ein bisschen mehr die Ruhe zu bewahren. Auch wenn das mit der Ruhe in so einer Situation so eine Sache ist, ich weiß es leider..

Nach dem ersten Zyklus wird ein CT durchgeführt, um über das Ansprechen auf die Therapie urteilen zu können und das weitere Vorgehen zu planen.
In der Regel werden zwei oder drei Induktionszyklen durchgeführt. Währenddessen werden eigene Stammzellen gesammelt (Stammzellapherese) und/oder die Suche nach einem passenden Fremdspender eingeleitet.


Das ist - etwas umfangreicher beschrieben - der nächste Schritt, der auf euch zukommt. Warum ich so viele Fachbegriffe aufführe? Damit in den kommenden Wochen viele Begriffe nicht ganz unbekannt sind. Mir hat es sehr geholfen, wenn ich dank dieses Forums und eigener Recherche wusste worüber die Ärzte reden.
Für den Fall, dass du selbst noch recherchieren möchtest, helfen dir die Begriffe 'refractory DLBCL', 'salvage therapy', 'dlbcl relapse treatment'.

Mein Vater wurde übrigens in enger Abstimmung mit der Universitätsklinik Münster behandelt. Falls ihr sie noch nicht eingeholt habt, so ist vielleicht eine Einschätzung einer solchen Universitätsklinik nicht verkehrt; gerade im Hinblick auf die eventuelle allogene Stammzelltransplantation oder Studienteilnahme. In eurer Nähe befindet sich zum Beispiel das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).


Ich beende meinen Roman nun und hoffe, dir etwas geholfen zu haben. Du darfst mir sehr gerne private Nachrichten schreiben oder fragen hier stellen, wenn du magst. Es gibt hier sehr viele kompetente Foristen. Allerdings möchte ich auch noch einmal betonen, dass wir alle keine Ärzte sind und natürlich auch keine Empfehlungen abgeben können. Auch wenn viele von uns eine Menge gelesen haben, macht uns das noch längst nicht zum Arzt.

Ich wünsche euch und vor allem deiner Mutter alles Gute!
Und so wie Dirk (Sello) es hier schon oft gesagt hat, die Parole lautet: Niemals aufgeben!

Voluntas