Diagnose ALL

[steffi681]

Hallo Mama 10/14,
meine Tochter bekam die Diagnose All am 17.12.2011. Während unserer Zeit in der "Parallelwelt" so kam es mir vor, durfte Sie gerne laut und zickig sein. Was mir wichtig war, war das sie die Medikamente nimmt. Schreien und weinen z.B. beim Portanstechen durfte Sie und ich finde da haben die Kleinen auch jedes Recht zu. Meiner Tochter hat Mal- und Musiktherapie sehr geholfen. Ins Spielzimmer wollte sie nur wenn sie allein war. Die Wesensveränderungen sind oft auch eine Nebenwirkung, besonders unter Kortison. Heute geht es Ihr super und Sie ist eine ganz normale fast 6-jährige. Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft. Bei Fragen melde Dich ruhig. Ich schaue fast täglich hier rein.
Ganz viele liebe Grüße
Steffi

[Miss Black]

Hallo Mama 10/14 auch ich kann deine Sorgen nachvollziehen.
Mein Sohn damals 8 bekam die Diagnose am 17.12.2008.
Ich hatte Tage vorher schon gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Nun ist er bald 14 Jahre alt und es ging ihm seit der Intensivtherapie immer gut. Bei uns dauerte sie knapp 7 Monate.
Es ist in der ersten Zeit ein Schock aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Zeitweise hatte ich das Gefühl, dass mein Kleiner garnicht krank ist, da es ihm ganz gut ging. Das MTX hat er gut vertragen. Beim ersten Mal hatte er ein wenig kaputte Schleimhäute , das scheint leider normal zu sein. Die schlimmsten Phasen waren die wo er Cortison bekommen hat.
Die Kleinen sind wirklich zäh und man kann seinen Hut davor ziehen, wie sie die Sache meistern.Dazu gehört es auch wütend und bockig zu sein.
Ihr habt jetzt schon einen großen Teil geschafft und den anderen Teil schafft ihr auch noch.
Es ist leider eine schwere Zeit und kostet alle Beteiligten viel Kraft.
Ich wünsche euch, dass ihr die Zeit gut übersteht und die Therapie plangemäß durchgeführt werden kann.
Herzlichst Tanja

[Ladylein]

Hallo Mama10/14,

meine Tochter hat auch gespuckt, jedoch in Maßen (werde nie vergessen, wie sie den Professor während der Visite von oben bis unten vollge.... hat ;-)). Aber es war definitiv so, dass sie ganz plötzlich gespuckt hat und keine 2 Min. später war sie wieder ganz normal und hat gespielt. Die Ärzte sagten, man soll das ebenfalls beobachten, aber da sie anschließend wieder "normal" war, wurde nichts weiter unternommen. Man muss sich auch vor Augen halten, dass schon heftige Medikamente eingesetzt werden, die so was eben auslösen.
Zu der Sturheit und dem bockig sein kann ich Dir leider nicht viel sagen, da unsere Tochter noch so klein war und überhaupt nicht wusste, was los war. Ich muss gestehen, dass ich ihr recht viel habe durchgehen lassen. Wie erklärt man einem Kleinkind auch diese Erkrankung...??? Vor allem das Tabletten schlucken war eine echte Qual, aber irgendwann hat sie auch gemerkt, dass es eben nicht anders geht und hat sich sozusagen geschlagen gegeben...
Sie wurde nach dem BFM-ALL 2009 Protokoll behandelt und hat viele Nebenwirkungen mitgenommen. Aber jetzt ist sie ein fröhliches, lebhaftes fast 5-jähriges Mädchen und geht mit viel Freude in den Kiga und nächstes Jahr in die Schule.
Wir müssen lediglich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Klinik.
So klein die Knirpse auch sind, meine Tochter wusste genau, dass sie in ihrer akuten Zeit der Erkrankung, anders war als die Kinder in ihrem Alter. Sogar heute fragt sie manchmal warum sie immer ins KH musste und weshalb sie einen Schlauch in der Brust hatte (Hickman). Manchmal ist es schon hart, ihr dass zu erklären und wieder mit der "schlimmen" Zeit konfrontiert zu werden...
In welcher Klinik wird Dein Sohn behandelt?
Weiterhin viel Kraft und alles Gute,
Denise

[Ladylein]

Noch was...
wir haben während ihrer Erkrankung ein "Tagebuch" angelegt, in welches ich jeden Tag geschrieben habe (Zustand, Untersuchungen, Positives und Negatives, mein Gefühlsleben, usw.) Ich habe auch viele Fotos gemacht, in den verschiedenen Stadien ihrer Erkrankung und sogar den Hickman behalten. Heute, wenn sie mich manchmal etwas über ihre Erkrankung fragt, schauen wir uns dann das Buch gemeinsam an und ich versuche ihr zu erklären, was damals mit ihr passiert ist. Und ich behaupte mal, dass sie es dadurch ein wenig besser verstehen kann.
Es ist eben ein Teil ihres Lebens, der sie immer begleiten wird. Und ich finde es wichtig, ihr nichts vorzuenthalten.
Unser Sohn war zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung knapp 4 Monate alt und in der Zeit, in der sie keinen Kontakt zu anderen Kindern haben durfte, hat er ihr sehr geholfen, da sie immer jemanden hatte mit dem sie "spielen " konnte.
Die beiden haben heute ein sehr intensives Verhältnis.
Alles Liebe.

[Mama10/14]

Hallo. Danke für Eure Antworten.
Nun hatten wir gedacht, dass er wenigstens an seinem Geburtstag zu Hause sein darf. Falsch gedacht. Hatte wieder nichts bei sich behalten und wir saßen von 10.30 Uhr bis 16.30 Uhr in der Ambulanz!! Er hatte da Infusionen bekommen. Sein Blutzucker war durch das Spucken komplett im Keller. :-/ Freitag waren wir dann nochmal zur Blutbildkontrolle. Heute auch wieder. Am Freitag gehts weiter mit Therapie. Dieses Mal fahr ich wieder mit ihm in die Klinik. Haben heute dann auch endlich den neuen "Plan" bekommen. Morgen kommt der MDK. Bin schon aufgeregt. Kenn mich mit sowas gar nicht aus. Und den aktuellen Arztbericht haben die im Krankenhaus einfach so vergessen. :-/ Sollten ja ein Bericht für 1 Tag erstellen. Müssen den aber heute nochmal überarbeiten, da wir noch mehr aufführen müssen. Ganz schön schwierig. :-/ Für mich ist das ja selbstverständlich ihm zu helfen. Wie waren Eure Erfahrungen? Habt ihr auch Pflegestufe 2 beantragt?
Wir sind in Hamburg in der Klinik. Das mit dem Tagebuch ist eine echt gute Idee.