Ist es nun ein Rezidiv? Oder wie hoch soll der TM (über 600) noch klettern?

[Filou59]

Hallo zusammen

ich bin aufgeregt, morgen ist wieder Avastin dran... und der TM wird bestimmt

Ich hoffe auch das ich morgen eine Information zu meinen Fragen bekomme; der Onko-Doc hatte versprochen beim Studienleiter nachzufragen; ob die Therapie fortgesetzt werden soll; das Studienprotokoll ist an der Stelle für mich nicht eindeutig.

Ich wünsche eine gute Nacht


die Filou

[Filou59]

Liebes Engelchen,
vielen Dank für deine Nachricht und das Daumendrücken für morgen, die Nachrichten haben sich überschnitten.

Ja meine liebe, ich habe Deinen Thread schon seit vielen Monaten verfolgt und auch nachgelesen und weiß von der PIPAC in Herne. Aber wenn ich das richtig verstanden habe; dann hast Du danach trotzdem noch eine Chemo anschließen müssen oder?

Wie schon geschrieben, werde ich erst mal den OnkoDoc morgen löchern was der Studienleiter meint.

Ich denke mir manchmal auch dass es einen Zusammenhang zwischen der Rückverlegungs-OP vom AP und dem nachfolgenden TM Anstieg gibt. Ich hab vergessen wie das heißt aber vielleicht hat man dadurch wieder Tumorzellen "verstreut".

... Abwarten und möglichst bleiben... Meine Selbstsuggestion funktioniert mal wieder nur eingeschränkt, wie immer vor den Terminen.


Und der Befund des MRT von der HWS steht auch noch aus...

Aber: Am Sonntag geht es in den Urlaub 2 Wochen Ostsee Ich war schon 15 Jahre nicht mehr auf Usedom

Wir werden Spaß haben und uns schöne Tage machen, Ich freu mich drauf.

Nochmal liebe Birgit, Du hast immer tolle Ratschläge... ich werde berichten wie es weitergeht.

die Filou

[berliner-engelchen]

Liebe Filou,

um noch kurz Deine Frage zu beantworten: also das mit der Pipac war bei mir so, dass ich nach der 3. Gabe wieder einen Tumoranstieg hatte. Dadurch war klar, dass die Pipac bei mir nicht mehr wirkte. Danach habe ich noch von Juli bis Oktober abgewartet und dann Chemo gemacht.

jetzt kann man sagen, dass die Pipac insgesamt nicht gewirkt hat.
Aber man kann - wie ich es tue - vor allem sehen, dass mir die Pipac wieder einige, zwar wenige, aber wichtige Sommermonate geschenkt hat, in der der Tumor nicht weitergewachsen ist. Ich konnte in den Urlaub fahren, mit den Kindern, was ohne Pipac nicht möglich gewesen wäre.
Es waren "nur" Monate, aber es war auf jeden Fall Zeit bei guter Lebensqualität, die ich nicht missen möchte. Denn auch während der Pipac gings mir gut.

Es gibt auch einige patientinnen, bei denen diese Phase viel länger ging. Und einige, die pipac wieder und wieder anwenden konnten. Es waren nicht immens viele, aber es besteht die Chance, dabei zu sein.
Und ich habe für mich beschlossen, NICHTS unversucht zu lassen.

Es ist nicht einfach, überhaupt für die Pipac geeignet zu sein, es gibt viele Ausschlusskriterien. Aber wenn Du deine Unterlagen dorthin schickst, dann wird geprüft. ob es möglich wäre.
ich selbst hatte das Glück, die Möglichkeit zu bekommen (es ist wirklich eine kleine Gruppe nur) und habe zugeschlagen. Und keiner meiner behandelnden Ärzte hatte bis dato von dieser Therapie gehört Aber alle haben mich unterstützt, als ich es machen wollte !!!
Und das alles nur, weil eine Angehörige hier die Infos dazu eingestellt hatte

Für die Ostsee wünsche ich Dir eine ganz tolle erholsame Zeit. Es wird bestimmt wunderschön. Bei mir gehts nach Slowenien und Kroation - ich freu mich wie Bolle drauf.

Alles Liebe wünscht das
engelchen

PS: das Phänomen, dass Du geschildert hast und meinst heißt vermutlich Stichkanalverschleppung. Aber dadurch wirds auch nicht besser.

[Filou59]

Hallo zusammen an diesem sonnigen heißen Tag

bevor es ans Kofferpacken geht noch ein paar Worte. Stichkanalverschleppung... naja egal, es ändert nichts mehr. Ich hab den Onkologen gestern darauf angesprochen, seine Antwort: Selbst wenn das so wäre, könnten wir es nicht mehr ändern - Recht hat er! Auf der anderen Seite bin ich soooo froh, den blöden Beutel los zu sein, da renn ich lieber 10 mal am Tag auf das Örtchen aber ich bin nicht mehr so eingeschränkt in meinem Bewegungsradius wie mit diesem Teil.
Insofern bewundere ich ja die Menschen - z.B. die liebe Tündel - muss mich immer scheckig lachen wenn ich von deinen Erlebnisse lese - ich fand es letztes Jahr nicht so zum lachen.

Aber das war wohl eine reine Kopfsache - man hatte mir gesagt: Zurückverlegung nach 4-6 Wochen möglich, dann nee nee erst nach der Chemo.... und dann wollte ich das Teil unbedingt los werden, zumal ich wirklich Probleme mit "des Ap-li's Kleidchen" und so hatte, an manchen Tagen hielt nichts... und dann war alles entzündet und wenn ich bestimmte Lebensmittel zu mir nahm, dann hatte ich Schmerzen ohne Ende... Nee das hat sich auf jeden Fall gelohnt. Meine Lebensqualität ist um vieles besser. Wenn die Sorge wegen der steigenden TM nicht wäre, würde ich mich gesund fühlen.

Meine TM haben sie gestern vergessen zu bestimmen, wurde dann nachgemeldet, als ich es gesehen habe, Ergebnis aber nicht mehr gestern... Da ich sowieso nichts unternehme ist es mir nun auch egal, ich überlege mir noch ob ich ihn im Urlaub wissen will... Ich glaube eher nicht!
Heute werde ich mal noch die Unterlagen fertig machen und in die Charité wegen der Zweitmeinung schicken.

Nun heißt es Koffer packen, wie ich mich freue...

heiße Grüße - es sind schon 28 grad hier... puh
die Filou

P.S. Befund des MRT der HWS stand ja noch aus: nur normale Abnutzungserscheinungen dem Alter entsprechend keine Anzeichen für Tumor... etwas vergrößerte Schilddrüse - na das weiß ich - ist mein Morbus Basedow, der juckt mich aber im Moment nicht, denn mit dem lebe ich schon seit 15 Jahren und die Anzeichen wenn der muckt kenne ich. Also insofern alles gut!

[Filou59]

Hallo

kurzer Stand; Habe am Samstag noch alle Unterlagen und meinen Fragenkatalog weggeschickt.

Seit gestern Mittag sind wir an der Ostsee - super tolles Hotel; direkt an der Strandpromenade. Das Wetter ist toll, der Ferienort allerdings voller Menschen... Das ist eigentlich nicht unser Ding. Aber Frau wollte unbedingt ans Meer... Ich liebe es nunmal

Den Wert vom TM werde ich nicht erfragen, sondern jetzt den Urlaub mit meinem Schatz in vollen Zügen genießen.

Heute hatte ich allerdings wieder mal schmerzende Füße die langen Spaziergänge müssen wohl noch ein paar Tage warten; bis die NW abklingen.

Nun bin ich müde und kuschel mich mal ins weiche Hotelbett

Bis demnächst die Filou

[Filou59]

Update oder wie das "neudeutsch" heißt: Heute Antwort aus Berlin erhalten: Wie ich erwartet habe heißt der Rat: Kein Therapiewechsel nur aufgrund steigender TM-Werte.

Das Wetter hier an der See ist immer noch sehr gut, der Wind hat nun auch nachgelassen, so dass das seit gestern die Sturmflaggen ganz verschwunden sind.

Das Leben ist schön! Wir genießen die Zeit hier und planen bereits den nächsten Urlaub - also gar keine Zeit zum krank sein

Allen die hier mitlesen eine schmerzfreie Zeit ohne NW

die Filou

[Filou59]

jetzt ist es passiert! subileus und darmperforation? Jedenfall fließt der stuhl aus der scheide... Was ein Mist. Aber seit heute bin ich in hoffentlich guten Händen denn ich bin in der charite. Hier hinterwäldlerisch kein internet für patienten. Daher muss ich mich kurz fassen. Drückt mir die daumen dass sie den dreck rausholen können. Aber wegen avastin OP erst in 2 wochen, Vielen dank die filou