alveoläres Weichteilsarkom

[mädl2010]

hallo anita!

wie geht es dir mittlerweile?

meine tochter bekam 2010 diese diagnose. chemo hilft bei dieser tumorart nicht lt. div. ärzten. meine tochter wurde operiert und seit dem sind wir im kontrollintervall.

ich würde mich sehr über infos von dir freuen und denke ganz fest an dich, dass es dir gut geht und die behandlung hilft!!!

alles gute.

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich mal wieder kurz melden.
Hatte letzte Woche CT Termin und die chemo hat gewirkt, es ist ein leichter Rückgang zu sehen. Also es ist nicht so das Chemotherapie beim aveolärem Weichteilsarkom gar nichts bringt, vor 14 Jahren hat es mir was gebracht und diesmal bei meinen lungenmetastasen auch. Ich werde zwar nicht mehr geheilt, aber man gewinnt Zeit.

Alles gute an alle.
Gruß mike01

[hope2000]

Liebe alle,

meine Tochter erkrankte 2003 mit nicht einmal 3 Jahren an einem alveolärem Weichteilsarkom. Dieser wurde in mehreren OPs herausoperiert, Chemo folgte keine, auch eine Strahlentherapie wurde uns nicht empfohlen. Eine Chemotherapie kann mitunter schon helfen, aber nicht in jedem Fall.

Heute ist meine Kleine gar nicht mehr so klein, sie ist eine 14 jährige junge Dame und GESUND!!!! ich schreibe hier weil ich auch einmal etwas Positives berichten möchte. Es war damals wirklich schwer, jemanden mit Erfahrung zu finden, viele Ärzte haben mir und meinem damaligen Mann kaum Hoffnungen auf eine Genesung gemacht. Oft wurde gesagt, dass der Tumor nicht besiegt werden kann, eine genetische Anomalie einer solchen Erkrankung zugrunde liegt und diese deshalb immer wieder kommen würde usw.

ABER das war bis heute nicht der Fall! Seit über 10 Jahren ist sie nun tumorfrei, keine Metastasen, auch die Routineuntersuchung im vergangenen Monat bestätigte: NICHTS zu finden!

wie geht es dir heute Anita? wie sieht deine Behandlung aus?

schön, dass die Chemo dir geholfen hat Mike!! Keep fighting!!

suja und mädl, wie alt waren denn eure Töchter bei der Diagnosestellung?



Ich wünsche allen alles Gute, von ganzem Herzen!

[Anita1980]

Hallo,
erstmal ein dickes Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde - ich habe das System hier noch nicht ganz durchschaut und dachte immer, ich werde per Mail informiert wenn jemand auf meinen Beitrag antwortet...

Es gibt ja doch einige, die auch noch gegen diese Sarkomart kämpfen...
umso mehr freut es mich, dass es auch positive Meldungen gibt... Juhuuu

Hier mal kurz mein aktueller Stand...

Ich werde seit Juli 2014 mit der RIST-Therapie behandelt - es ist eine Chemo, die auf 4 Medikamente basiert Rapamune Irinotecan Sprycel Temodal - daher auch der Name. Es ist eine Therapie, die vor allem bei Kindern Anwendung findet - daher wars ein ewiges hin und her bis ich einen Arzt gefunden habe, der mich damit als Erwachsene behandelt. Bei Kindern gibt's mit der RIST ganz tolle Erfolge bei der Bekämpfung von Sarkomen. Jetzt am 26. Januar ist das erste Kontroll-CT und ich bin gespannt, was sich bis dahin bei mir getan hat - aber ich habe irgendwie ein sehr gutes Gefühl...

Mike - welche Medikamente bekommst Du bei Deiner Chemo?

Liebe Grüße
Anita

[TOM_M]

Anita,

schau mal hier!
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich auch mal wieder melden.
Nach drei Monaten Therapiepause werde ich nächste Woche warscheinlich mit Yondelis (chemotherapie ) anfangen. Da mein tumor wieder leicht gewachsen ist hoffe ich das diesmal die Chemo hilft, die letzte vor Weihnachten brachte nichts.
Wenn ich so zurückblicke, war die letzte behandlung die etwas gebracht hatte im Mai-Juli letzten Jahres, das war doxorubicin, das ich aber leider nicht mehr nehmen kann weil die höchstdosis schon erreicht ist ( schädigt das Herz).
Im anschluß kann ich sunitinib nehmen, fals es die Krankenkasse genehmigt, das kann aber noch einige Wochen dauern.
Letztes Weihnachten hab ich mir noch vorgenommen das ich keine chemo mehr mache weil ich mich damals schon zum Sterben fühlte, aber ich hab mich jetzt überraschender Weise doch nochmal so erholt das ich wieder Kraft gefunden habe weiter zu kämpfen, es ist schwierig zu entscheiden was richtig ist, danach ist man klüger. Zur Zeit geht's mir ganz gut, hab sogar Zeiten am Tag an denen ich mich gar nicht krank fühle und die Stunden genieße, gerade jetzt im Frühling , hätte nicht gedacht das ich nochmal einen erleben darf.
Hat jemand Erfahrung mit Yondelis oder sunitinib?
Wie geht es dir Anita?
Würd mich auf Antworten freuen.
Gruß Mike

[def]

Hallo Mike und allen ein frohes Ostern die das hier lesen,

ich habe Anfang des Jahres auch nach Infos zu Yondelis gesucht und nicht viel gefunden. Heute zwischen dem 2. und 3. Zyklus weiss ich mehr.
Da ich seit Anfang 2012 Lungenmetastasen habe ( 2x operiert ) und Ende letzten Jahres eine untypische (für Weichteilsarkome) Hautmetastase dazu kam, wurde entschieden systematisch (Yondelis) statt per Op und Bestrahlung weiter zu machen.

Yondelis wurde mir als besonders verträglich empfohlen, weil man es auch unbegrenzt oft verabreichen kann.
In 2012 habe ich Doxorubicin und Ifosfamid bekommen und kann es damit mal vergleichen:

- ambulante 24h Infusion
- Kein Haarausfall
- Keine erheblichen Probleme mit Schleimhäuten

Da hören die positiven Punkte leider schon auf. Unter der Prämisse, dass es jeder anders verträgt, versuche ich nicht zu fluchen, denn ich stecke mitten drin.
Die Blutwerte sind so dermassen im Keller, dass ich alleine damit momentan zu kämpfen habe. Das 3 Wochen Intervall konnte bisher wegen den Blutwerten auch nicht eingehalten werden.

Ich beantworte Dir gerne weitere Fragen, halte mich aber erst einmal zurück. (Mein Onkologe erzählt mir immer von einem anderen Patienten, der Yondelis seit über einem Jahr nimmt und damit gut zurecht kommt)

Gruß
Def.