Ich habe ALL !

[Christoph21]

Hi Max,

das letzte Mal, dass ich hier geschrieben habe, ist gefühlt schon eine ganze Weile her. Wenn ich hier gerade meinen Benutzernamen "Christoph 21" sehe, muss ich sogar ein bisschen schmunzeln. Wobei mir bei dem Thema "ALL mit Paarundzwanzig" eigentlich gar nicht zum schmunzeln zumute ist. Ich bin inzwischen 28 und habe 2005 selbst die Diagnose ALL bekommen, damals hatte ich gerade meinen Zivildienst geleistet. Der Befund kam für mich ebenso unerwartet wie für Dich. Bis dahin war das schlimmste, was ich jemals an Krankheiten hatte, ebenfalls eine Mandelentzündung. Von heute auf morgen hatte ich eine schwere Grippe, die sich nach wochenlangen Untersuchungen und Ärztehinundher als eine ALL entpuppte. Mit der Diagnose war mein altes Leben komplett auf den Kopf gestellt und die Chemo ging los. Ich wurde nach einer Studie (GMALL 07/2003) behandelt und pendelte die nächsten eineinhalb Jahre zwischen Klinik, Arztkontrolle und Zuhauseregenierung. Ich muss Dir wohl nicht erzählen, dass das alles andere als spaßig war, samt diverser Nebenwirkungen und was sonst so dazugehört. Was aber viel wichtiger ist: Ich bin wieder komplett gesund. Ich hatte tolle Ärzte und wohl naturgegeben eine positive Einstellung zu dem ganzen Mist. Ab dem ersten Tag war mir intuitiv klar: Du packst das. Während den vielen Klinikaufenthalten kam mir das sehr zugute. Zu oft habe ich Zimmergenossen und andere Patienten auf der Station kennengelern, die mir ihrem Schicksal haderten und sehr negativ eingestellt waren. Es gehört bestimmt auch eine ordentliche Portion Glück dazu, eine solche Krankheit zu überstehen. Aber ich glaube die eigene Einstellung und die dadurch mobilisierbaren Selbstheilungskräfte, sind definitiv nicht zu unterschätzen. Von den sehr guten Heilungschancen junger Leute, zu denen man mit Anfang 20 definitiv dazugehört, mal ganz zu schweigen.

Falls Du Lust hast Dich auszutauschen, dann schreib mir am besten eine PN. Ich bin gerade eher zufällig mal wieder im Forum vorbeigeschneit und auf deinen Post gestoßen. Deine Nachricht hat mich ziemlich an meine Situation damals erinnert und ich hab mir gedacht, ich schreib Dir mal. Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Kraft und was man sonst so alles braucht, um die Chemo durchzustehen.

Machs gut und bis dann,
Christoph28 ;-)

[pit59]

Hallo Max,wir haben eine ähnliche Geschichte.Alles begann eigentlich wie bei dir.Mein Enkel war vier Jahre alt.....und heute 15.Gerade war sie wieder bei der jährlichen Untersuchung......alles Ok
Du siehst also,es loht sich jeden Tag zu kämpfen und die Therapie zu überstehen.Wir hatten auch während der Behandlung viele gute Zeiten.Die Nebenwirkungen sind nicht schön.....aber du schaffst das.
Wenn du irgend etwas wissen willst,was dich interessiert,schreibe einfach.Ich antworte dir gerne.
Werde mal versuchen mein Profilbild zu ändern,damit du sehen kannst,was für ein hübsches Mädchen,aus der kranken Maus geworden ist.Aber ich weis nicht,ob's klappt,bin damit nicht so vertraut.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute....gib NIEMALS auf,auch wenns manchmal schwer ist,es loht sich.

LG Petra

[Max7]

Hallo,

Tanja, danke für deine ehrlichen Worte und es ist eigentlich genau das was ich denke. Viele versuchen mich immer zu trösten und aufzumuntern und ich lächel dann auch einfach brav, aber es gibt gerade nicht wirklich viele Worte, die mich aufbauen können. Ich glaube ich bin ein positiver Mensch und denke auch, ich schaff es schon, aber da kommen gerade Nachts ziemlich miese Gedanken.
Wie geht es denn deinem Sohn heute? Hat er alles gut überstanden?

Christoph, deine Geschichte erinnert mich gerade doch auch sehr an meine aktuelle Situation und ich freu mich wirklich zu hören, dass du es gut überstanden hast. Sowas gibt Mut. Besonders weil vor drei Tagen jemand mit 20 an der ALL hier auf der Station gestorben ist. Deswegen klammere ich mich gerade immer an Erfahrungen von Menschen wie dir, die es geschafft haben. Wie gesagt, eigentlich denke ich auch sehr positiv, aber wenn ich dann an meinen Vater denke, der die Leukämie eigentlich im Griff hatte und ein Infekt hat ihm dann das Leben gekostet. Das geht so verdammt schnell. Ich werde auch nach GMALL behandelt und hätte da auch vielleicht die ein oder andere Frage wenn es für dich okay ist, aber ich schreibe dir noch eine PN. Bin immer nur so langsam. Würd mich aber echt gerne austauschen.

Petra, wie schön, dass es deiner Enkelin heute so gut geht! So was ist schön zu hören und das ihr trotz der Erkrankung in ihrem jungen Alter doch so viele gute Zeiten hattet! Danke für dein Angebot und die lieben Worte.


Wenn diese blöde Übelkeit nicht wäre, dann ginge es! Aber die haut mich echt um und saugt mich aus. Aber das wird schon irgendwann besser. Die Ärzte versuchen gerade verschiedene Medikamente, die helfen könnten.
Hab gestern mein Bachelorzeugnis von der Uni zugeschickt bekommen, hab mich dann doch gefreut, dass ich das in der Tasche habe und dann entspannt hoffentlich schon nächstes Jahr den Master anfangen kann.

Liebe Grüße

[pit59]

Hallo,

Gratuliere zum Zeugnis.....super
Gegen die Übelkeit hat meine Enkelin immer Spritzen bekommen,die haben geholfen.Sie hat in der ganzen Zeit zweimal gebrochen.Wie es hieß weis ich aber nicht genau,müßte ich mal meine Tochter fragen.Ich glaube aber es war Zofran.Hast du das schön bekommen????
Weist du schon wie lange deine Intensivbehandlung dauert? Bei uns war es von März bis Oktober,aber NICHT nur stationär.Sicherlich wird es heute schon wieder besser sein,ist ja schon 10 Jahre her.Dann hatten wir ein Jahr Erhaltung mit Chemotabletten.Die waren aber nicht schlimm,auch die Haare sind dabei nicht ausgefallen.
Wünsche dir einen schönen Abend.
LG

[Miss Black]

Hallo Max 7 auch von mir zu deinem Zeugnis herzliche Glückwünsche.
Danke , das du nach meinem Sohn fragst. Ja es geht im gut und er ist fast ohne Probleme durch die Therapie gerutscht. Komischer weise hatten ich bei der Therapiebesprechung am Anfang ein warmes Gefühl im Bauch, dass mir sagte es wird alles gut. Daraus habe ich Kraft geschöpft wenn es mir schlecht ging. Ich kenne aber auch Menschen in deinem Alter, die alles gut überstanden haben.
Leider hatte er anschließend noch einen Herzeingriff, der für längere Zeit wieder für Unruhe sorgte. Aber auch das ist überstanden. Ohne die Leukämie hätten wir das garnicht gemerkt und es wäre im Alter von ca. 40 Jahren zu massiver Problemen gekommen.
Also alles Schlechte hat auch was Gutes. Wir als Familie sind zusammen gerückt und viele Sachen die einem wichtig erschienen rücken in den Hintergrund.
Das sieht man aber erst, wenn alles vorüber ist.
Das wird dir sicherlich in einigen Monaten auch bewusst, wenn du die Intensivtherapie überstanden hast. Die Dauertherapie war bei uns ganz unproblematisch.
Du brauchst auch nicht den Starken zu spielen, ich denke deine Familie weiß wie es in dir aussieht. Und für eine Mutter ist es leichter die Wahrheit zu wissen. Aber ich denke du kannst dich vielleicht mit deinem Mitbewohner austauschen. Dem geht es ja sicherlich genau wie dir und das scheißt ja auch zusammen. Ich hoffe der erste Block ist bald beendet und der nächste macht dir weniger Probleme.
Alles Gute Tanja

[Max7]

Hallo,

Pit, Zofran habe ich schon bekommen und die Ärzte probieren fast täglich was Neues aus, aber die Übelkeit bekommen wir einfach nicht in den Griff...Meine Intensivtherapie soll 11 Monate dauern, wenn alles gut läuft (Ich hoffe ich hab das richtig verstanden). Danach dann auch eine Erhaltungstherapie. Die 11 Monate muss ich aber natürlich auch nicht durchgehend stationär verbringen, ich hab hinterher auch immer einige Wochen Pause zwischen den Chemos.

Tanja, ich freu mich für euch, dass es deinem Sohn heute wieder so gut geht und ich bin beeindruckt von deiner Denkweise, dass du selbst bei den Herzproblemen noch das Gute gesehen hast.
Meine Mutter sieht leider in vielem das Negative, weil es bei meinem Vater nicht gut ausging und das belastet mich auch sehr, aber ich hoffe, dass sie bald auch wieder etwas positiver denken kann.


Ich behaupte von mir, dass ich ein Mensch bin, der auch gerade Kleinigkeiten sehr zu schätzen weiß. Ich studiere Grundschullehramt und war jetzt ein Schuljahr jeden Donnerstag in der Schule in einer 2. Klasse. Und "meine" Kids haben mir ein Päckchen geschickt mit Bildern die sie mir gemalt haben und mir alles Gute wünschen. Mir standen echt die Tränden in den Augen.
Seit gestern fallen mir meine Barthaare aus, schon ein komischer Anblick. BIn mal gespannt wie es dann ohne Kopfhaare ist. Aber damit kann ich gut leben, wenn ich danach wieder gesund bin. Sind nur Haare.

[steffi681]

Hey Max,
wollte nur kurz ein paar Grüße dalassen. Ich denke an Dich und drücke die Daumen das die Ärzte das richtige Mittel gegen die Übelkeit finden.
Liebe Grüße
Steffi

[Max7]

Hallo,

ich wollte mich nur kurz mal melden, weil ich wirklich berührt von den vielen Menschen bin, die an mich denken und mir hier in dem Bereich oder per Nachricht schreiben. Danke dafür! Mir tut es auch so leid, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe und auch nur nach und nach auf alles antworten kann, weil ich oft einfach zwischendrin einschlafe...

Mittlerweile klappen die Chemos "ganz gut". Heißt soviel wie, die Übelkeit habe ich im Griff und die Erholungsphasen dazwischen sind auch körperliche Erholungsphasen. In den letzten Wochen haben mich aber dann doch einige eigentlich kleine Infekte flachgelegt und ich hatte zu kämpfen, aber es wird.

Problem ist aber, dass ich meine Psyche nicht so gut im Griff habe. Ich kämpfe gegen die negativen Gedanken um den Tod und das Verhalten meiner Mutter, nimmt mich sehr mit. Sie hat sich irgendwie total aufgegeben und ich kann ihr nicht helfen.

Gerade bin ich wieder seit Sonntag zu Hause und es tut sehr sehr sehr gut!
Montag geht es weiter.

Ganz liebe Grüße,
Max

[Zeka]

Hallo Max,

ich wünsche dir für den nächsten Teil der Therapie, dass die Ärzte die Übelkeit gut in den Griff bekommen. Ich hatte zwar AML, aber die Chemos sind da auch sehr stark. Deshalb kann ich mir gut vorstellen, wie es dir geht.
Die ALL gehen für die meisten der Betroffenen in deinem Alter gut aus - du bist auch dabei, also Kopf hoch, du hast es bald geschafft.

Liebe Grüße

[hpd777]

Hallo Max!

Hast du eine psychotherapeutische Begleitung?

Als Krebspatient hast du darauf Anspruch...

[Meiki]

Hi Max,

ich freue mich gerade riesig von Dir zu lesen !!!
Konzentrier Dich, soweit wie möglich, auf Deine
Gesundung. Mach weiter so....



GLG Meiki

[Miss Black]

Hallo Max auch ich freue mich von dir zu hören.
Immer wenn ich hier gucke denke ich an dich.
Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Wenn es dir wieder besser geht wird sie sich bestimmt auch wieder erholen.
Ist aber auch eine Sch....
Aus Erfahrung weiß ich, dass man alleine nicht gegen die negativen Gedanken
ankämpfen kann. Und es zehrt noch zusätzlich an den Kräften.
Ich hoffe du bist bald durch mit der Chemo, viele lieben Grüße Tanja