Knoten entdeckt - ich will handeln!

[pulizwei]

Hallo iriegirl,

die Frage, ob das der Speizalist rausoperiert wäre an den Spezialisten zu richten.
Ich denke schon, dass die sowas machen.

Normalerweise, wenn die MRT mit Kontrastmittel durchgeführt wird, sollte das aber ausreichen um zu erkennen ob es ""gut"" oder ""böse"" ist.

Meine Geschichte habe ich hier ein wenig dokumentiert:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

falls es Dich interessiert kannst Du ja mal reinschaun.

Ich war kürzlich zu einer Vorlesung in der UNI, in der ich behandelt werde, und habe gegenüber den Studenten Auskunft zu meinem ""Fall"" gegeben.
Es ging um Weichteilsarkome.
Der Dozent hat dort zu den Untersuchungsmethoden ausgeführt, dass jede Raumforderung, die innerhalb 3 Wochen keine Schmerzsymptomatik zeigt
auf Sarkom zu untersuchen ist.
Das würde im Umkehrschluss bedeuten, da Deine Geschwulst=Raumforderung
kein Sarkom sein könnte, da Du berichtest, dass es schmerzt.
Ich denke aber ein solcher Rückschluß ist nicht zulässig, da ich Patienten kennengelernt habe, die sehr wohl Schmerzen an einem noch vorhandenen Sarkom hatten.
Da beginnt jetz auch das ""Kaffeesatzlesen"" und man sollte Spekulationen ohne belegtem Hintergrund möglichst wenig Raum geben.
Da wird man mit der Zeit nur kirre und hinterher, wenn z.B. die MRT-Ergebnisse da sind, kommt was ganz anderes raus.

Ich wünsche Dir, dass alles halb so wild ist.

Gruß
Pulizwei

[iriegirl]

Hi pulizwei,
ich schaue auf jeden Fall mal rein, wie es dir so ergangen ist.
Ich habe hier schon so viel Interessantes gelesen und bin super froh, dass ich sofort von Anfang an hier gelandet bin,
das hat mir wirklich viel Angst genommen, weil ich grob einen Weg vor Augen habe - zumindest bis kurz nach Diagnose..

Habe heute beim MRT angerufen, es wird nächsten Mittwoch MIT Kontrastmittel gemacht.
(Und mit Beruhigungsmittel, da ich furchtbar Platzangst habe, aber das ist ne andere Geschichte ) Das ist ja schon mal gut.

Und für zwei Tage später habe ich auch glücklicherweise direkt einen Termin in der Sarkomsprechstunde der Orthopädie Uniklinik Köln bekommen,
wo ich dann samt MRT-Ergebnis vorsprechen werde, wie auch immer das ausfällt.
Bin sehr erleichtert, dass das geklappt hat!
Da werde ich dann - je nachdem, was es ist, auch direkt mal anfragen, ob und wann ich das Ding loswerden kann!

Schön wäre es natürlich, wenn der Umkehrschluss so einfach wäre - keine Schmerzen: Sarkom - doch Schmerzen: harmlos..
Aber da hab ich leider auch schon zu viel gegenteiliges gelesen, als dass mich das beruhigen würde.
Zumindest ist es nun schon ein Tag weniger Warterei...

Ich werde berichten!

viele Grüße

[Verena59]

Liebe Irie, ich würde an deiner Stelle die mit der größeren Erfahrung ansteuern - und das ist Essen! Ich fahre 400 km dorthin und habe es noch nie bereut. Lebe noch, habe beide Beine und keine Metastasen. Das konnte mir meine Heimatstadt, obwohl "Gesundheitsmetropole" nicht bieten.....
Lass keine Chance aus, falls die Raumforderung verdächtig sein sollte!
Alles Gute
Verena

[iriegirl]

Liebe Verena, danke für deine Meinung, das werde ich definitiv tun, sollte das MRT irgendetwas Unschönes zu Tage fördern.
Essen ist ja nun auch nicht allzuweit von Köln.
Aber erst einmal abwarten, ob das nötig sein wird.
Ich bin erstmal froh, dass ich mich nicht auf "nur" den einen Radiologen verlassen muss
und den Termin bei den Spezis in Köln bekommen habe!

[daven]

Hallo iriegirl,

vorab: Kontrastmittel geht natürlich auch beim Bein, da es in eine Armvene injiziert wird und sich somit im gesamten Körper über das Gefäßsystem verteilen kann. Die meisten Weichteiltumore (bösartig) nehmen i.d.R. Kontrastmittel auf (weil sie stoffwechselaktiver sind) und leuchten wie Kristbaumkugeln im MRT - dies können aber auch gutartige Tumore. Die "Bösartigkeit" eines Tumors wird in der Bildgebung meistens anhand von Kriterien wie z.B. das Wachstum beschrieben. Ein Tumor der andere Organe akzeptiert und nicht in diese hinein wächst (diese "verdrängt" / komprimiert) ist eher gutartig - ein Tumor der infiltrierend und fröhlich in alle Richtungen wächst eher bösartig. Im MRT kann man das schon sehr gut abschätzen, eine Gewissheit gibt am Ende aber natürlich nur eine Biopsie des Tumors.

Das Sarkome eher keinen Schmerz verursachen ist de facto richtig, dennoch ist dies auch Lokalisationsabhängig. Ein Sarkom, dass z.B. in einen Nerv wächst oder auf einen Nerv oder Organe drückt macht Beschwerden - natürlich können gutartige Tumore auch auf einen Nerv drücken und die selben Probleme machen.

Wenn der Radiologe sagt, dass er eher etwas bösartiges sieht, dann solltest du schnellst möglich ein Sarkomzentrum aufsuchen und dort eine Meinung einholen (Uniklinik Essen ist wirklich ein hervorragender Tip!). Wenn er sagt es ist eher was gutartiges würde ich auch um einen Termin in einem Sarkomzentrum bitten und es zumindest von den Ärzten dort diskutieren lassen. Im Zweifel wird es dann biopsiert und mann kann entsprechend des Ergebnisses intervenieren.

Insgesamt bleibt dir aber natürlich nichts anderes übrig als abzuwarten und selbst wenn der Radiologe sich nicht zu deinem erfreuen äußert, erstmal Ruhe bewahren, denn nicht jeder Radiologe behält am Ende recht

LG

[iriegirl]

daven: wow, danke dir für die detaillierten Infos!
Dann kann ich doch schonmal zumindest ein bisschen was mit dem anfangen, was mit der Radiologe erzählen oder schreiben wird.

Ich hole mir wie gesagt auf jeden Fall erst mal die Zweitmeinung zum MRT-Ergebnis in Köln ab, egal wie es ausfällt.
Und wenn schlecht (nein, daran denke ich nicht), dann danach sofort ab nach Essen. Zum Entfernen (egal ob gut oder schlecht) würde ich dann wahrscheinlich auch Essen vorziehen, nachdem hier ja wirklich so viele Leute so gut davon sprechen.

Habe jetzt noch 5 Tage bis zum MRT und drehe ein bisschen am Rad, aber Ablenkung hilft...

[Verena59]

Hallo Iriegirl,
ich hatte nach meiner Diagnose per Mail Kontakt zum Krebsinformationszentrum in Heidelberg aufgenommen. Die haben mir sehr geduldig jede Frage nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand beantwortet - haben auch eine Telefonhotline. Deren Rat hieß: ein renommiertes Zentrum aufsuchen! Ein weiterer Rat war, bei unklarem pathologischem Befund evtl. Referenzpathologie beantragen (Zweitmeinung eines Pathologen).
Beides habe ich befolgt - und das war gut so!
Halte durch, bald siehst du klarer - und weißt ja schon, was ggf. die weiteren Schritte sind - da bist du schon weit voraus. Aber es kann ja auch gutartig sein.
Ich drück die Daumen!
Grüße
Verena