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#1
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Hallo Cecil,
hast recht, hätte mal weiter lesen sollen. Ich habe jetzt mal ein bisschen weiter gelesen, ist ein eigenartiges Lymphom, fast näher am klassischen Hodgkin, vor allem wegen dem CD30 u. Kräftige Pax5 positivitaet. Am Donnerstag soll es losgehen. Seine Chemo geht immer 3 Tage, er soll nun doch jedesmal stationär aufgenommen werden , ist vielleicht besser. Vorher hieß es aber noch, ambulant sei möglich, eigenartig. So, möchte Euch nicht zutexten, bin nur sehr unsicher und fühle mich so ohnmächtig und ratlos. Liebe Grüße Ingla |
#2
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Nö, frag ruhig.
Und bitte halt uns auf dem Laufenden. Alles Gute für deinen Sohn! |
#3
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.
Gruß Ingla |
#4
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Zitat:
Ich hatte zwar auch einen Bulk, aber aufgrund des erhöhten LDH einen Risikofaktor & das war der Grund fürs MTX. Bei jüngeren Menschen hauen sie gerne etwas mehr drauf & das Mediastinum ist auch ne blöde Lage.. ABER ... frag die Ärzte, was genau der Grund bei Euch ist! Ich habe auch 3 mal nachgefragt, da mich das MTX zusätzlich damals sehr verängstigt hat.
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#5
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Hallo Schrinst!
Danke für Dein Willkommen. Bist ja nicht so weit entfernt von uns. Dein Bericht ist sehr interessant und ich werde garantiert auf deiner Seite vorbeischauen. Schön zu hören, dass Du Deinen Gast los bist, viel Glück, das es so bleibt. Im Klinikum Leverkusen wird leider nicht die Flyer Studie angeboten, aber ich hoffe nun trotzdem, dass wir dort gut aufgehoben sind. Mir hat das heute Nacht keine Ruhe gelassen warum R-CHOEP. Studie um Studie gelesen. Eine habe ich nun gefunden, wo diese Variante bei jungen Patienten bessere Erfolge bringt. Heute morgen habe ich dann prompt in der Uni Köln angerufen und Prof. Huebel um Rat gefragt u. die Befunde zugefaxt. Und siehe da, er hat mir das ausführlich erklärt. Dort wird auch diese Chemo verwendet und sogar anschl. bestrahlt. Er meinte, bei jungen Leuten müsse man etwas massiver vorgehen, jedenfalls bei dieser NHL-Art, da es leider gerne Rezidive bildet. Nun, da war ich etwas beruhigt und wir bleiben nun in Leverkusen, wg. einer evtl. Bestrahlung sollen wir das Endergebnis abwarten. Ups, ist doch was länger geworden. Übrigens, die Reha wird mein Sohn garantiert nicht in Reichshof-eckenhagen machen, er wurde dort vor ein paar Jahren im Park von einem Affen gebissen, es folgten Infektion, Not-Op, das reicht für immer. Hallo Symphatisch-Lymphatisch, da bin ich ja nicht die Einzige, welche lieber mal nachfragt. Das Etoposid wird an 3 Tagen gegeben, deswegen soll er in dieser Zeit stat. sein, darüber hat mich der nette Doktor auch aufgeklaert. Der behandelnden Ärztin hatte ich auch ne Mail geschrieben, aber sie verwies auf Donnerstag. Ich war aber so kribbelig den Grund zu erfahren, da greif ich auch mal schnell zum Telefon. Wie gesagt, nun bin ich etwas beruhigt. Liebe Grüße Ingla |
#6
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Hallo an Alle,
wollte Euch ja auf dem Laufenden halten. Die Aerzte haben sich nun endgültig für die R-CHOEP14 Therapie entschieden, es stand auch mal kurz R-CHOP14 zur Diskussion, aber der Pathologiebefund mit den bestimmten Auffälligkeiten war nun ausschlaggebend. Am 21.8.14 wurde er stationär aufgenommen, es folgten EKG und Herzecho, Und die erste Gabe Antikörper. Hat er gut vertragen, dank Fenistil und Cortison vorher. Eigentlich sollte auch der Port gelegt werden, aber die Gefaesschirurgen hatten zuviel Stress. Am nächsten Tag die Port OP, er hatte leichte Schmerzen danach, aber auszuhalten und ist ja auch irgendwie zu erwarten. Zwei Stunden später, folgte die volle Chemoladung, vorher gab es Zofran u.a. Er hat alles gut weggesteckt, nur am Abend war ihm schwindlig und irgendwie komisch. Am 3. Tag gab es nur Etoposid, heute auch. Die nächsten Zyklen sollen nun doch ambulant erfolgen. Was folgt nun? Taxischein beantragen und was noch? Bis zum nächsten Mal Ingla |
#7
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AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
Hab noch was vergessen.
Es wurde auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Da er so wahnsinnige Angst davor hatte, bekam er Dormicum. Er hat dann aber nicht geschlafen, sondern gelacht und sogar gefragt, ob er helfen kann, irgendwie kamen sie nämlich nicht in den Knochen rein, oh man. Euch einen schönen Tag Ingla
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------------------------------------------------------------ 08/14 Diagnose primäres mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium i A, 6,4x4,2cm Alter: 20 Jahre 21.08.14 Beginn R-CHOEP14+ 2 R 24.11.14 PET 27.11.14 letztes Rituximab 03.12.14 Ergebnis PET... Alles tot!!!! 3x1,2 cm Narbe 17.12.14 Beginn Bestrahlung 22 x 39 gray 17.01.15 letzte Bestrahlung 20.02.15 MRT - alles in Ordnung. : 07.08.15 MRT Thorax 10.08.15 MRT Abdomen alles unauffällig Geändert von Ingla (25.08.2014 um 08:04 Uhr) Grund: Verschrieben |
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