Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

[berliner-engelchen]

Liebe Neala,

ich befürchte, mit deiner längeren Wartepause wird es nichts.
Wenn ich diese Befunde lese, dann würde ICH - also ausdrücklich meine Meinung - möglichst schnell handeln.
ich glaube, dein Tumor steht genau "auf der Kippe". Es sind definitiv viele viele Anhaltspunkte da, die darauf hinweisen, dass die Ruptur des Tumors Zellen in Deinen Körper gespült haben, die das Potenzial dazu haben, bösartige Tumore zu bilden. Entschuldige, dass ich das so deutlich sage.

allein der Tumormarker ist ja schon immens erhöht. Klar, das kann noch von der OP herkommen, wobei er in der Regel durch Entnahme von Tumormasse eher sinkt als steigt.
Auch die Bauchwasserhisto sagt: hallo Achtung. meiner Meinung nach. (ich bin KEIN arzt).

ich würde darauf dringen, schnell Klarheit zu bekommen. Und ich würde da nur die erfahrendsten ranlassen. Da Borderline eben dann doch eher selten ist die die ERfahrung in Berlin gebündelt wird.
Hättest Du denn eine weite Anreise? Übrigens gibt es auf dem Klinikgelände die Möglichkeit zur Unterbringung von Angehörigen/Liebsten ... Das beruhigt vielleicht. Oder hast Du Kinder, deren Unterbringung schwierig ist oder die nicht ohne Mama können?

übrigens musste ich lächeln: 17 Liter Bauchwasser nicht gemerkt .... das hatte ich noch niee gehört. Wahnsinn?! du bist ja ein völlig verrücktes Huhn. das ist ja mehr als eine Schwangerschaft ....
Hat bestimmt gut getan, das wieder los zu sein. Oder? Das drückt ja auch von unten gegen das Zwerchfell und macht Atemprobleme ....
Heilt denn sonst auch alles gut ab?

Weißt Du, Silke, klemm dich einfach mal hinters Telefon und ruf bei der HOtline in Berlin an, dann weißt du, wie schnell die reagieren können.
Bei mir war das damals so, dass ich heulend (ich konnte nicht mehr aufhören) dort anrief und kaum reden konnte. ich habe direkt am nächsten Tag dort den Termin bekommen. Musste zwar ewig warten, bis die Ärztin aus dem OP kam, aber ich rechne es ihr ganz hoch an, dass sie mich so direkt dazwischengeschoben hatte. Das war dann an einem Donnerstag. Und am Dienstag drauf wurde ich schon operiert .... dazwischen lag Ostern - das schlimmste Ostern meines ganzen lebens .....

Aber weißt du, je schneller du handelst, desto weniger lang frisst die Ungewissheit dich auf. das ist ein ganz shclimmes gefühl, ich weiss das.

ich schicke dir jetzt mal ganz viele Schutzengelchen zu
: engel:
die dir Glück und Zuversicht bringen sollen und auf dich aufpassen.

LG
Birgit

[Conny]

Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst

Lieben Gruß und alles alles Gute- Conny

[Neala]

Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß

[Mohrline]

Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke

[Neala]

Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke

[berliner-engelchen]

Liebe Neala,

das ist super. nur noch eine Woche warten.

ich würde auch direkt auf dieses schief gelaufenen, unfreundliche Telefonat in der Ambulanz bzw. deren Hotline hinweisen.
ich denke, die sind mittlerweile so voll mit patienten, dass sie es sich erlauben, so einen umgangston anzustimmen.

Es ist ganz toll, dass du die Kraft aufwendest, die bestmögliche Therapie für dich zu suchen und zu finden. und ich wünsche dir, dass du den "Kerl" rausschmeißen kannst, bevor er es schafft, irgendeinen Mist in deinem Bauch zu platzieren.

Das warten ist schlimm, ich weiß, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und bestmögliche Ablenkungsstrategien.

LG
birgit

Nota bene: die meldung auf curado.de ist zwar schon von 2009, aber ist nichtsdestotrotz beruhigend für dich (zumal das zentrum sicherlich nicht schlechter geworden ist mittlerweile):
... Die Essener Universitätsfrauenklinik wurde jetzt nach entsprechender Prüfung und Begehung durch die Auditoren der “European Society of Gynecological Oncology” zu einem von insgesamt rund 20 Zentren europaweit zum “European Center in Gynecological Oncology” ernannt.
Damit gilt es für die Europäische Gesellschaft für gynäkologische Onkologie als eines der europäischen Referenzzentren."

[MarMi]

Liebe Birgit, liebe Silke!

Ich wollte nur mal kurz meinen Senf dazugeben. Bitte nicht sauer sein, wenn ich mich kurz und knapp fasse, hatte heute auch Avastin und bin ein wenig "matschig" deswegen.

Vielleicht ist es ja einer der größten Irrtümer meines Lebens, aber wenn hier von "Essen" die Rede ist, ist doch im allgemeinen die Universtätsfrauenklinik gar nicht gemeint, oder? Es ist doch die Huys....., an der Prof. d.B. tätig ist.
Wobei die Universitätsfrauenklinik in 2009 sicher die erste Adresse war, Prof. d.B. ist erst seit 2011 in E.. Auch heute noch sollen die sehr gut sein dort, man würde also nicht viel falsch machen, wenn man "versehentlich" dorthin gelangt.

Ich hoffe, ich komme jetzt gerade nicht so oberlehrerhaft rüber, ist nicht meine Absicht! Schonmal gar nicht dir gegenüber, liebe Birgit, du hast immer soooo tolle Ratschläge für alle hier und findest immer so bewundernswert die richtigen Worte! Und ein schlechtes Gewissen hab ich auch noch, bin dir immer noch eine Antwort oder wenigstens ein Dankeschön für deine liebe Antwort in meinem Thread schuldig! Kommt aber noch, hab nur heftig Stress zur Zeit.

Ich dachte nur, wenn du, Silke, dich in der Huys... angemeldet hast, gerätst du vielleicht in Panik, wenn du jetzt denkst, einen Termin im falschen Krankenhaus zu haben.

So, muss mich beeilen! Jetzt muss ich, schlapp wie ich bin, auch noch zu einem Termin wegen meines Ältesten. Wie gerne hätte ich jetzt Sofazeit! Aber es ist echt wichtig, also Augen zu und durch!

Liebe Grüße an euch alle,
Marietta