Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[berliner-engelchen]

Ach Sybille,



mal ehrlich: so von der ferne gesehen finde ich persönlich, dass es bei Deiner Schwester nicht wirklich gut aussieht. Hohe Entzündungswerte, die man nicht in den Griff bekommt, offensichtlich und Wasser in der Lunge, das weist auf keinen guten Verlauf hin.

Kannst Du Dir nicht freinehmen und hinfahren? Ein guter Hausarzt schreibt dich auch krank aufgrund psychischer Extrembelastung. Sag einfach, dass du nicht mehr kannst ...

Vielelicht wäre es gut, sich vor Ort ein Bild zu machen. und mit allen Beteiligten zu sprechen. Ein so junges Menschlein mit geistiger Einschränkung gehört auch nicht auf die Intensivstation. Ausser auf ausdrücklichstem eigenen Wunsch und dann nur vielleicht und bestens psychologisch unterstützt.
Weißt Du, es ist natürlich wichtig, dass Du dir anhand der Befunde und Informationen ein eigenes Bild machen kannst von der Lage. Aber wirklich tun kannst Du auch bei bester Informationslage aus der Ferne nichts. Insofern hat der Arzt irgendwie auch eine Berechtigung für seinen spruch.

Vielleicht würdest du auch selbst mehr zu Ruhe kommen, wenn du deine Schwester besuchen würdest und ein Bild hättest. Zumal es durchaus sein kann - verzeih meine entsetzlich schlimmen und offenen Worte - dass deine Schwester diese Lage, in der sie sich befindet, nicht überleben kann.
Das Schwere daran ist, dass man es nicht voraussehen kann, wie der Verlauf sein wird. (Bei meinem Papa dachten wir, wir hätten einige Wochen und würden noch Zeit miteinander haben, - er verstarb an einer Komplikation 10 tage nach Diagnosestellung =)

Verzeih mir meine offenen Worte und schlimmen Szenarien, vermutlich ist es eh so, dass man niemanden "vorbereiten" kann auf die schlimmen Dinge, die das Schicksal bringen können. ich wollte nur den Denkanstoß geben, weil ich merke, wie Du natürlich ununterbrochen über die Situation nachdenkst und weil ich mir vorstellen kann, wie schwer die räumliche Trennung psychisch für dich ist.

auf jeden fall wünsche ich dir alles Glück und Deiner Schwester eine glückliche Fügung, den Durchbruch zum Aufwärts ....
und viele Schutzengel für euch beide

Birgit

[Sybilles]

Liebe Birgit

du musst dich für nichts entschuldigen. Die Szenarien,die du schilderst, sehe ich auch.
Ich habe mir auch lange überlegt ob ich zu meiner Schwester fahre. Ich bin nicht mehr berufstätig (weil selber sehr krank), so dass das kein Hindernis ist.
Ich bin allerdings psychisch sehr belastet. Ich habe vor 6 Jahren meinen älteren Bruder beim Sterben begleitet, 1 Jahr vorher meine Freundin, es hat mich beides Mal unglaublich belastet und mir viele Monate Psychiatrie beschert. ich bin da - endlich mal - egoistisch und will da einfach auf mich achtgeben. Ich habe das auch mit meinem Therapeuten ausführlich besprochen, auch was passiert, wenn meine Schwester sterben wird, ohne dass ich sie vorher noch gesehen habe. Wir sind gemeinsam zum Schluß gekommen, dass es besser ist, ich bleibe hier. Und, wenn ich ehrlich bin, ich habe auch Angst vor ihrem Anblick.

ich kann ja ohnehin nichts für sie tun. Sie kann ja kaum reden, ich schicke ihr täglich eine Karte, damit sie weiß, dass ich an sie denke. Aber, das weiß sie auch so.
Aber so eine Fahrt und Unterbringungskosten sind halt auch ein finanzieller Aspekt und ich bin frühberentet, d.h. finanziell ist es nicht so toll und ich muss damit rechnen, dass ich bald zur Beerdigung fahren muss.
Vielleicht hört sich das in deinen Augen hartherzig an, ich glaube, wenn sie nicht ganz so weit entfernt wäre würde ich es auch anders machen.

Ich habe heute wieder telefoniert - wie jeden Tag - Die Ärztin hat sich echt Mühe mit mir gemacht. Sie haben überlegt, ob sie ein CT machen sollen, um festzustellen, ob sich im Bauch wieder was entzündliches gebildet hat. Sie hat eine Drainage in der Lunge und wird auch abgesaugt. Mal schauen was es morgen neues gibt.

einen schönen Abend wünsche ich

[ulrikes]

Liebe Sybille,
ich möcht dich einfach nur mal (leider nur virtuell) und .
Ich lese Eure Geschichte schon die ganze Zeit mit und finde das,was du für deine Schwester leistest bewundernswert und das neben all dem, was du im letzten Posting geschrieben hast. Hut ab
Ich drück euch ganz fest alle Daumen
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,


diese Entscheidung ist absolut die richtige in deiner Situation. ich kann das sehr gut nachempfinden. letztendlich geht es einfach darum, was DU leisten kannst und vor allem auch darum, danach zu handeln, was Du eben NICHT leisten kannst. Und da ja auch ich palliativ erkrankt bin, weiss ich ebenso wie du, dass Letzteres - das Kümmern um sich selbst, das Akzeptieren der eigenen Grenzen - eines der schwierigsten Dinge sind, die wir leisten müssen.

Das machst du aber echt sehr gut so. Klingt, wie eine sehr kluge weise Entscheidung.
und weißt du was: du musst nicht einmal unbedingt zu einer eventellen Beerdigung fahren. Deine Schwester würde es auf jeden Fall verstehen und vermutlich gar nicht erwarten. und den Verwandten kannst Du einfach klar machen, dass die Reise für dich nicht machbar ist. Das nimmt dir vielleicht noch mal etwas Druck von den Schultern.
Oder du tauschst: du fährst jetzt, um sie zu sehen und eben genau nicht mehr ... im Falle des Falles. Zu Lebzeiten haben die Beteiligten vielleicht mehr davon? Aber wenn Du zu dem Schluss kommst, das ist NICHT so, dann ist alles goldrichtig, was du schreibst.

Finanzielle NOt durhc Frühberentung ... da kann ich auch ein Lied von singen ... und ein schönes isses nich
So denke ich immer noch darüber nach, was ich tun könnte, um wenigstens 450 euronen dazu zu verdienen ... aber das ist wieder eine ganz andere Geschichte.

Nun kann man nichts mehr tun ausser warten. ich sende Euch viele - der Rest ist Schicksalsfügung.
Deine Schwester ist den Weg gegangen, den SIE sich ausgesucht hat und das muss man akzeptieren. Dass es bessere Krankenhäuser für sie gegeben hätte (siehe beispielsweise Tündels geschichte) , dass sie sich dadurch vielleicht jetzt nicht aufs Messer Schneide bewegen würde - es ist wohl Zeichen von grosser Liebe, das nun zu akzeptieren, dass es so ist, wie SIE wollte.
Dabei wünsche ich dir Gelassenheit und auch die dafür nötige Distanz, viel Kraft, die man dafür braucht und die Zuversicht, das Schicksal möge zu Euren Gunsten entscheiden.

Alles liebe
birgit

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure lieben Worte. Heute hat meine Schwester ihren 50sten Geburtstag. Leider wird sie seit gestern Nacht wieder beatmet. Sie schafft es einfach nicht ohne. Sie hat wieder eine Lungenentzündung. Die Ärztin hat mir erzählt, dass man von dem Lungenwasser etwas zur histologischen Untersuchung eingeschickt hat. Das Ergebnis - Tumorzellen im Wasser, zwar wenig - aber. Man will aber nochmal testen. Sie meinte, dass die Prognose dann sehr schlecht ist. Ich habe ihr gesagt, dass ich weiß, dass auch so die Prognose gar nicht gut ist. Dem hat sie nicht wiedersprochen. Sie meinte, dass es gerade wieder sehr kritisch aussieht. Ich könnte am Spätnachmittag nochmal anrufen, evtl. wollen sie extubieren. Haben sie aber jetzt doch nicht gemacht. Es geht ihr wohl zu schlecht. Sie hat wohl auch versucht mich telefonisch zu erreichen. Sie will aber nicht auf den AB sprechen, deshalb habe ich keine Nachricht bekommen. Nächste Woche will sie mal schauen, ob sie mir die Ergebnisse der Histologie der ersten OP und andere Unterlagen schicken kann. Ich weiß ja bislang nicht um welche Art Eierstocktumor es sich handelt, ob im Gesunden geschnitten etc. Ihr kennt das ja.

Ja, das mit dem Arbeiten. Vater Staat gewährt mir nach mehr als 32 Jahren treuer Dienste im selbigen eine Rente, die knapp über Hartz IV liegt. Da ich aber noch Betriebsrente, in die ich jahrelang eingezahlt habe, bekomme, erhalte ich auch keine Zuschüsse. Birgit, du kennst das ja, wie ich lese.
Ich sollte eigentlich auch so ein bißchen nebenher arbeiten, weiß aber auch nicht so Recht was und vor allem war ich die letzten Jahre monatelang im Krankenhaus, mal hier was operiert, dann wieder da was operiert, Chemo, Psychiatrie. Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht. Eine Neurochrirugin, sehr renomiert, meint eine OP wäre sehr umfangreich, aber auf Dauer unumgänglich. Mal schauen was mein Neurochirurg meint. Nächste Woche nochmal in die Röhre mit kontrastmittel.

Ich wünsche euch einen schönen und sonnigen Herbstsonntag

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

heute bin ich an deinem Satz hängengeblieben "Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht" Steht WS für Wirbelsäule? Was ist da los? Metas? Oder ein sonstiges Problem? Ich habe ja gelesen, dass Du selbst an zwei "Baustellen" kämpfst - MammaCA und HautCA. Das an sich ist ja schon unglaublich.
Wieviel Kraft das kostet.
Hast Du eigentlich jemanden an Deiner Seite? Oder mußt Du da als Einzelkämpferin durch? Das kann man sich ja in der Regel nicht aussuchen ... Traurigerweise.

Wäre es nicht so existenzbedrohend, müßte man einfach mal feststellen, dass Menschen wie Du und ich und soooo viele andere hier nicht dazu genötigt sein sollten, sich über einen Zuverdienst von 450 euro nachzudenken. Leider sieht die Realistät anders aus.
Ich grübel da auch beständig nach. Zum einen darf man dann den Satz nicht überschreiten, zum anderen dürfen es nicht mehr als 3 Stunden pro Tag sein. Körperölich anstrengend darf es auch nicht sein. Da bleiben ja nicht viele Möglichkeiten?? Also eher so gaaar nichts.
Gräm dich nicht.
dinge, die man nicht ändern kann, muss man akzeptieren. das sage ich mir dann immer selbst.

Liebe Sybille, ich sende Dir mal ein riesen Paket Kraft
LG
Birgit

[Sybilles]

Liebe Birgit

vielen Dank für deine Zeilen. WS steht für Wirbelsäule. Ich habe dort Fibrome und eine große Zyste. Schon seit Jahren, habe aber jetzt schon das ganze Jahr erhebliche Schmerzen und Probleme mit dem Laufen und Stehen. Es kann sein, dass sich die Lage oder Größe verändert hat. Das wird morgen geklärt.

Ja, das mit dem Arbeiten ist echt schwierig. Ich weiß auch nicht wirklich wie ich das hinbekomme, mache mir da aber jetzt auch keinen Stress.

ich bin alleinstehend, habe aber wirklich gute Freundinnen und einen guten Freund (ehemals Kollege ).

Ich habe jetzt den OP-Bericht von meiner Schwester bekommen. Das hört sich alles nicht gut an.

Das Wichtigste: FIGO IIIc

Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit ausgedehnter Peritonealkarzinose, Metastasen Colonflexur links, Sigma/Rektum, Serosa Dünndarm, maligner Pleuraerguss bei sekundärer bösartiger Neubildung der Pleura, Pleurametastasen

Entfernt wurde damals: Uterus mit beiden Adnexe, Omentum majus, Rektum, Peritoneum, Gallenblase. Laut dem Bericht war die Lage katastrophal, überall war der Tumor mit Organen verwachsen. makroskopischer Tumurrest zwischen Leberlappen und Zwerchfell < 10 mm

Bei der OP anwesend bzw. dazu gekommen: 3 x CA, 2 x OA, 4 Schwestern, OP-Zeit: mehr als 6 Stunden.

Seit heute hat sie einen Luftröhrenschnitt

Ich werde mich jetzt in die Wanne pflanzen und ein heißes Bad genießen.

Einen schönen Abend