Neuroblastom 4S

[EvaundFalk]

Hallo und danke für die Antworten.

Wir haben uns gegen die MIBG-Therapie entschieden, da szintigrafisch keine Anreicherungen mehr zu sehen war. Nach unserer Auffassung wäre die tatsächlich an eventuell verbliebenen Neuroblastomzellen ankommende Strahlungsintensität ohne Anreicherung zu gering, um diese zerstören zu können.

Derzeit befindet sich unser Sohn in der autologen Stammzelltransplation. Im Anschluß soll die operative Entfernung des Resttumors und die Erhaltungstherapie mit Retinsäure folgen.

Falk geht es - den Umständen entsprechend - gut. Er hat die 8 Chemoblöcke, sowie auch die Hochdosischemo bis jetzt gut verkraftet. Selbst in den Phasen der Aplasie ist er meist fröhlich und gutgelaunt, er entwickelt sich körperlich und geistig altersgemäß.

Wir denken darüber nach, im Rahmen der Erhaltungstherpie zusätzlich den Antikörper geben zu lassen. Dazu müßten wir jedoch zunächst eine Klinik finden, die unseren Sohn dafür aufnimmt, da die Heidelberger Uniklinik nicht über den Antikörper verfügt.

Wer hat Erfahrungen damit? Nach meinem Wissen gibt es die Antikörpertherapie beim Neuroblastom in Greifswald und Tübingen.

Die Gabe des Antikörpers ist für die kleinen Patienten wohl extrem schmerzhaft und muß mit der Gabe von Morphinen einhergehen. Sie erstreckt sich über einen Zeitraum von 6 Monaten, mit sechs mal jeweils 10 Tage dauernden stationären Aufenhalten und zahlreichen Untersuchungen in den Therapiepausen (MIBG Szintigrafien, Punktionen, etc.).

Wir haben gerade 10 Monate Klinikaufenhalt hinter uns und müssen daher gut abwägen, ob die Verlängerung der intensiven Phase Falks Chancen wirklich erhöht. Unsere Ärzte geben zum Thema Antikörper in Falks Fall kein eindeutiges Statement ab, und zeigen auch keinerlei Engagement, für uns Kontakte zu anderen Kliniken aufzunehmen. Sie würden uns aber unterstützen, falls wir eine Klinik fänden.

Unsere Familie ist jetzt schon stark belastet, da wir noch drei andere Kinder und darunter eine schwer körperbehinderte Tochter haben.

Wer kann mir informationen zur Antikörpertherapie in der Remissionsbehandlung weiterleiten?

Grüße,

Eva