Cup-Syndrom

[Terpi]

Hallo,

ich hab mich hier angemeldet, weil mein Vater (57 Jahre) das CUP Syndrom hat und meine Mutter und ich damit irgendwie überfordert sind.

Angefangen hat es im August diesen Jahres mit Erkältung/Grippe, daraufhin ein geschwollener Lymphknoten zwischen Hals und Schulter, der einfach nicht mehr kleiner werden wollte. Ende August dann OP, es entpuppte sich als Metastase, dann gingen die Untersuchungen los, kein Primärtumor. Das einzige, es sitzt etwas zwischen Herz und Brustkorb, was auch Schmerzen verursacht, ansonsten keine Auffälligkeiten bis auf Fettleber.
Am Herz wollen sie noch nicht ran, es nicht punktieren weil die Gefahr einer Blutung einfach zu groß ist. Er wurde von der Klinik Sanderbusch in Friesland/Niedersachsen nach Oldenburg geschickt, genauer ins Klinikum HNO Bereich, dort wurden die Mandeln entfernt, bisher ohne Ergebnis, drei Tage nach OP starke Blutungen, 1,5l Verlust, Not-OP.
Wieder zu Hause und anschließend nach Sanderbusch zur Chemo, er hat bisher eine Chemo bekommen. Die ersten Tage war auch noch alles ok, aber mittlerweile baut er nur noch ab, mag nichts essen, nichts trinken, schläft fast nur noch, nimmt nicht mehr am Leben teil. Er erwägt einen Selbstmord. Er bekommt Oxycodon 10mg, die ich nun abzählen und verstecken muss
Er will am 06. auch nicht mehr ins Krankenhaus zur Chemo, bringt alles nichts sagt er. Er darf eigentlich nur 2-3 Tabletten nehmen, er nimmt aber glaube ich schon 7-9 Tabletten am Tag. Die Schmerzen in der Brust sind einfach so stark, er kann nicht liegen, es drückt einfach nur. Nun ist rechts am Hals wieder was geschwollen, wahrscheinlich wieder ein Lymphknoten, für ihn ist es damit vorbei.. er besteht drauf dass Montag der Hausarzt kommt und der soll ihn erlösen (was er rechtlich gesehen ja nicht darf und auch nicht wird, ich schätze durch die Oxycodon so durcheinander?).
Weder Mama noch ich haben mit den Ärzten gesprochen, dass hat er alles selbst gemacht, finde ich auch etwas merkwürdig.. bin eigentlich kurz davor mal im Krankenhaus anzurufen, aber wahrscheinlich bringt das nichts.

Wir wissen nicht was wir machen sollen, für ihn hat's keinen Sinn mehr und er will nicht mehr ins Krankenhaus. Er wird wohl wissen dass die Überlebenschancen gering sind und gibt sich deshalb wohl auf.. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen?

Liebe Grüße

[Than]

Hallo Terpi,

ja, so eine Diagnose ist nie einfach, weder für den Betroffenen noch für die Angehörigen. Ich weiß das sowohl als Betroffene als auch gerade aktuell als Angehörige.

Was ihr jetzt braucht ist Vertrauen. Sowohl in der Familie als auch zu den behandelnden Ärzten. Denn nur dann kann man über all die Dinge, die du beschreibst, reden. Nur gemeinsam könnt ihr stark sein und mit der Situation zurechtkommen.
Diese Depression deines Vaters, die du beschreibst, kann auch eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Ich kann euch auch nur raten, zu einem Arzt zu gehen. Am besten zu einem, dem dein Vater vertraut. Da lässt sich bestimmt so manches klären.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!

[Geli-Emilie]

Hallo Terpi,
weißt du, ob dein Vater im Internet rumgegooglet und dort alle möglichen Hiobsbotschaften und negativen Statistiken über Cup-Syndrom und HalsLymphknotenmetastasen gefunden hat? Frage ihn doch einmal, woher er seine Informationen hat, dass angeblich alles keinen Sinn mehr hätte. Frage ihn nach den Ärzten seines Vertrauens, ob diese ebenfalls die Sinnlosigkeit einer Therapie bestätigt hätten. Vermeide aber lieber Aussprüche wie: "Das schaffst du schon, Das wirst du überleben...". Wenn man das nämlich als Betroffene ständig hört, möchte man irgendwann einmal zurückschreien: "Woher willst du das denn wissen? Bist du etwa Gott? Und Hellseher?".
Mein Mann und meine Geschwister waren damals - vor sieben (!!!) Jahren - ebenfalls der Meinung, dass ich laut Statistik nur noch etwa 4-9 Monate Rest-Lebenszeit hätte. Aber ich lebe immer noch und etliche andere aus diesem Forum ebenfalls. Allen Prognosen und Statistiken zum Trotz. Solche Pseudoexperten und Laien sollten die Finger vom Internet lassen und lediglich auf die Ärzte ihres Vertrauens hören. Ich habe damals bei meiner Familie und Freunden angeordnet, dass sie mich verschonen sollten mit allem, was sie im Internet oder in der Presse oder sonst wo gefunden hätten. Ich wollte das einfach nicht hören. auch nix von irgendwelchen Leuten lesen, die -zig Bücher geschrieben haben, wie sie ihren Krebs überwunden haben, bla, bla, bla... jeder Patient ist anders als der andere, jede Krebsart hat die besseren oder schlechteren Überlebenschancen. Alte Weisheit: die Hoffnung sollte zuletzt sterben.
Du hast jetzt in diesem Forum seit einigen Wochen nicht mehr geschrieben.wie ist der heutige Stand?
@ Alle im Cup-Forum:
Ich war jetzt einige Zeit vom KK abwesend, habe jedoch vor, mich im kommenden Jahr hier wieder öfter blicken zu lassen. Bis dahin werde ich ein paar Beiträge von euch lesen, damit ich einen Überblick darüber bekommen kann, wer hier aktuell vertreten ist oder ob ich hier noch jemand von früher treffen kann.
Ich wünsche euch allen frohe Weihnachten,
herzliche Grüße, Geli

[Lena41]

Hallo ihr Lieben

Habe heute mehrere Seiten in diesem Thread durchgelesen. Schade das hier seit einigen Monaten niemand mehr postet.

Bei uns ist es folgendermaßen:

Vor zwei Wochen wurde bei meiner Mama eine Raumforderung in der Leber festgestellt, daraufhin bekam sie eine Einweisung und die Klinik zur weiteren Diagnostik. Dort wurde ein Ultraschall, ein CT, eine Gastroskopie, Röntgen und eine Leberbiopsie gemacht. Im Befund letzte Woche zeigten sich mehrere Metastasen in Leber und Lunge. Ein Primärtumor wurde nicht gefunden, daher vorerst CUP.
Die Biopsie der Metastase deutet auf ein Adenkarzinom hin, wie gesagt, kein Primärtumor zu sehen. Eine Darmspiegelung steht noch aus.

Hat jemand ähnliches zu berichten und Erfahrungen mit einem AdenoCUP ?

[Than]

Hallo Lena,

CUP ist halt doch sehr selten, deshalb hat hier wohl schon lange keiner mehr geschrieben. Wenn du dir die anderen Threads in dieser Rubrik ansiehst, wirst du aber feststellen, dass es doch noch ein paar Aktive hier gibt.

Bei meinem Vater wurde vor knapp 2 Jahren auch CUP festgestellt. Er hatte Metastasen am Bauchfell. Einen Monat lang wurde er im Krankenhaus auf den Kopf gestellt, aber den Primärtumor konnte man nicht finden. Auch die Histologie gab keinen genauen Anhaltspunkt. Ergebnis war Adenokarzinom, wahrscheinlich vom oberen Verdauungstrakt.
Ich würde dir jetzt gerne eine Erfolgsgeschichte schreiben, die blieb bei uns aber leider aus. Er hat nach 10 Monaten den harten Kampf verloren. Ich muss allerdings dazu sagen, dass bei ihm der Krebs schon weit fortgeschritten war. Die Metastasen wurden nur gefunden, weil er schon so viel Flüssigkeit im Bauch angesammelt hatte.
Bei deiner Mutter hört es sich so an, dass es trotz allem noch relativ überschaubar ist. Und vielleicht finden die Ärzte ja doch noch den Ursprungsherd.
Es muss nicht immer so ausgehen, wie bei uns. CUP ist sehr vielschichtig und wenig erforscht.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit. Die werdet ihr sicher brauchen.

LG Than

[Lena41]

Vielen Dank für deine Antwort Than
Es tut mir leid das auch dein Vater eine solche Diagnose hatte .
Ich weiß nicht so recht wie ich das ganze Händeln soll. Metastasen sind in allen Segmenten der Leber, sowie in mehreren Lungenbereichen gefunden worden. Die weiterführende Diagnostik wurde aufgrund einer Lebersono mit Befund durchgeführt. Sie ist zum Arzt gegangen weil sie eine Beule im rechten Oberbauch hatte. Im März diesen Jahres hatte sie einen Routine Ultraschall und da war alles gut.
Sie hat keine Beschwerden und fühlt sich wohl. Gerade deshalb ist es ja so schwer zu erfassen wie das alles sein kann Innerhalb von 5 Monaten von nix auf viele Metastasen in Leber und Lunge.....
Therapievorschlag der Ärzte: palliative Chemo

[Than]

Hallo Lena,

da ist wohl doch schon mehr als ich gehofft hatte...

Ich kann gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Bei meinem Vater kam es auch ganz plötzlich. Er war bis zur Diagnose topfit, was auch die Ärzte nach allen Untersuchungen so unterschreiben konnten. Nur die Metastasen passten nicht ins Bild. Meine Eltern hatten sich noch kurz zuvor eine neue Wohnung gekauft, damit man im Alter dann keine Treppen mehr hat, wie im Haus. Dass es dann so schnell notwendig wurde, hätte keiner gedacht. Auch er hat eine palliative Chemo bekommen. Ich bin bis heute davon überzeugt, dass sie durchaus gewirkt hat, wenn auch nicht so, wie es sich die Ärzte gewünscht hätten. Viel mehr scheint man bei CUP nicht machen zu können. Eine Operation wollten sie nicht machen, da hieß es, wenn der Tumor noch irgendwo ist, bringt das nichts, weil der gleich wieder Metastasen bildet. Es wäre nur eine enorme Belastung für meinen Vater.

Was ihr jetzt tun sollt, kann ich euch leider auch nicht raten. Sprich mit deiner Mutter über alle Behandlungsmöglichkeiten, die die Ärzte vorschlagen. Und fragt die Ärzte auch ruhig danach, wieviel Nutzen und wieviel Schaden die Chemo bringt. Meinem Vater ging es durch das viele Wasser im Bauch nicht gut und er hat gehofft, dass das durch die Chemo nochmal in den Griff zu bekommen ist. Ich würde aber nicht um jeden Preis eine Chemo auf mich nehmen, wenn der Nutzen eher gering ist. Aber da ist jeder anders gestrickt. Manchmal muss auch einfach ausprobieren.

Einen Tipp kann ich euch aber mitgeben: schreibt alles auf, was ihr wissen wollt. Sonst vergisst man die Hälfte im Gespräch. Und lasst euch nicht unter Zeitdruck setzen. Ihr habt auch das Recht, euch eine zweite Meinung einzuholen, wenn ihr das wollt. Es kommt da nicht unbedingt auf eine Woche mehr oder weniger an. Hauptsache, ihr, und vor allem deine Mutter, fühlt euch gut aufgehoben und beraten.

LG Than

[katze.makato]

Hallo liebes Forum,

vor 5 Wochen kam meine Mutter (60 Jahre) mit Wasser in der Lunge ins KH und wurde punktiert, in dem Lungenwasser wurden Tumorzellen nachgewiesen. Es wurden Metastasen auf der Lunge und auf der Leber gefunden sowie maligne Aszitis.
Nach einigem Hin und Her und einer Zweitmeinung steht nun als Diagnose Adeno CUP fest. Am Donnerstag geht die Chemo los (Carboplatin und Paclitaxel).
Allerdings ist das Lungenwasser nun wieder nachgelaufen ( Wassertabletten brachten nur kurzfristig Besserung)und das belastet sie sehr. Auch ich bin sehr erschrocken über ihre extreme Kurzatmigkeit. Alltagstätigkeiten wie Staubsaugen kurze Fußwege usw. sind im Moment mit einer riesigen Anstrengung verbunden. So kenne ich meine Mutter nicht.

Meine Fragen an euch:
Hatte auch jemand von euch Wasser in der Lunge das innerhalb von Wochen wieder nachlief? Ist es unter der Chemo zurückgegangen? Und ist es "normal" das es einem dabei so schlecht geht, dass der Alltag nur noch schwer zu bewältigen ist?
Ich hoffe sehr, dass mir jemand hier etwas Mut zusprechen kann. Ich weiß im Moment wirklich nicht weiter...

Liebe Grüße
Julie

[dagehtnochwas]

Hallo Julie, (katze.makato)
ich komme aus der Lungenkrebsfraktion und bin betroffener. Die von dir gestellten Fragen kann ich jetzt nicht aus eigener Erfahrung beantworten.
"Wasser in der" ist meines Wissens nach eigentlich die Umschreibung für einen Pleuraerguss. Das heißt, es ist Wasser zwischen dem Lungen- und Rippenfell. Das ist sehr belastend, da sich die Lunge nicht richtig entfalten kann. Dauerhaft kann man damit eher sehr schlecht leben.
Ein gewisse Menge Wasser im Plauraspalt kann der Körper selbstständig resorbieren, eine größere Menge bringt man wohl nur noch medikamentös oder mit Hilfe einer Punktion aus dem Körper. Dieser Vorgang verhindert nicht, dass sich nicht wieder erneut Wasser ansammelt, solange die Ursache dafür nicht behandelt/beseitigt ist. Um eine Wasseransammlung dauerhaft mit einiger Sicherheit zu unterbinden kann eine Pleurodese durchgeführt werden. Dabei wird medikamentös das Rippen- mit dem Lungenfell verklebt.
Ob eine Chemo bei der Beseitigung des Pleuraerguse nützlich ist kann ich dir nicht sagen.

Du schreibt von der Kurzatmigkeit und Leistungsverlust deiner Mutter. Sicherlich nimmt ein Pleuraerguss viel Anteil daran. Eine Chemotherapie ist in dem Alter aber auch kein Kinderspiel, auch dabei kann es zur großen Ermüdung kommen.

Grüße und alles Gute für deine Mutter,
dagehtnochwas

[katze.makato]

Vielen Dank, dass waren auch so meine Infos.