Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

[itteb]

Hey Sebastian,

meinst du bevor ein neuer Zyklus beginnt? Nach dem Ersten hatte ich ja nur so ne 4-Tage-Wertetalfahrt, da hat sich das von allein wieder reguliert, aber bereits nach dem zweiten Zyklus ging's mir richtig dreckig. Das Blut hab ich da am 6. Tag nach Werteabfall bekommen. Mein HB lag zu diesem Zeitpunkt bei 6,7 und meine Thrombos waren ebenfalls miserabel. Da alles weiterhin gefallen ist blieb nichts anderes übrig. Ich hatte auch extrem unter den Folgen der Anämie zu leiden. Nachts hatte ich mich zuerst gefragt, wer denn da ständig so laut Musik hört, dass ich den Beat in meinem Zimmer hör, bis mir aufgefallen ist, dass das mein Herzschlag ist, weil mein Herz wie blöd versucht hat alle Organe zu versorgen... Nach dem dritten Zyklus gab's wieder den gleichen Scheiß, auch wenn die Werte da nicht ganz so weit unten waren, als ich das Blut bekommen hab. Keine Ahnung, was so der übliche Durchschnitt an Chemos ist, dass man Blut braucht / bekommt, aber sie hauen mir ja auch die Maximaldosis an Doxo/Ifo rein und meine körperlichen Voraussetzungen sind ja auch nicht mehr die Besten mittlerweile

Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus hatte ich die klassischen 2 Wochen "Erholungszeit", zwischen dem zweiten und dritten Zyklus lagen dann über 5 Wochen, weil sie nach den MRT-Bildern ja erst meinten "ne, keine Chemo mehr, sondern OP" und dann nach den PET-CT-Aufnahmen 1 Woche später wieder "ach vielleicht doch, aber eigentlich sind wir uns auch noch gar nicht sicher, was Sie denn nun haben"... Der dritte Zyklus ist nun 2,5 Wochen her.

Nachdem sie mich nun wieder tageweise vertröstet haben, hab ich letzten Mittwoch einer von den Chirurgen geschrieben, was denn jetzt gegen eine OP spricht, weil ja durch die ganze Warterei schon wieder Zeit vergeht ohne Ende und es im Sommer noch hieß, dass man dringend handeln müsse. Ja und jetzt haben wir November und irgendwie hat's keiner mehr so richtig eilig. Sie haben mich dann letzten Freitag erneut im Tumorboard besprochen, anstatt eines Anrufes bekam ich dann einen Zweizeiler von ihr, dass ich jetzt nochmal zur Chemo soll, dann nochmal Bilder gemacht werden und dann die OP statt findet. Ohne jegliche Erklärung Komm mir leicht verarscht vor, weil es von Seiten der Hämatologie hieß, dass ein weiterer Chemozyklus nur im Falle eines Osteosarkoms in Frage kommt, aufgrund der Toxizität und dem vergleichsweise geringen Nutzen. Hab jetzt eine Nutzen-Risiko-Bewertung von eben jener Hämatologin angefordert und bin echt sauer, dass ich mich auf keine Aussage verlassen kann, wenn die ihre Meinung ständig so ad hoc ändern.
Für mich war der dritte Chemozyklus auf gut Glück und "um die Zeit bis zum Ergebnis zu nutzen" (Zitat Hämatologin) schon ein riesen Kompromiss, nachdem man zu mir meinte es gäb keine Chemo mehr. Jetzt noch ein viertes Mal hinzumüssen macht mich echt fertig

Mal schauen, was zurück kommt...

Grüßle

[Stuggi]

Hallo Betti,

das klingt ja nun wieder normal.
Haben dich beim ersten Mal vielleicht etwas überdosiert?
Ich hatte eigentlich beim Rausgehen auch immer so 6-7,5 HB. Oft hatte ich beim Reingehen auch geringe Werte (also 8? ... kann mich an die Zahlen nicht mehr erinnern) und da durfte ich dann wählen und wollte lieber wieder 2 Tage heim, anstatt Chemo und Blutkonserve.
Einmal bin ich torkelnd mit 5,6 rausgelaufen. Aber mein Arzt wusste, dass er mich nicht aufhalten kann und ist auf der Stelle umgedreht, als er mich gesehen hat
(nach dem Motto "ich hab nichts gesehen")

Vor der OP hatte ich gaub 4 Wochen Pause und danach 2. Oder umgedreht - weiß ich echt nicht mehr. Insgesamt 6.
Und die brauchte ich auch.
Bei dir wird wohl die OP noch von der endgültigen Biopsie und den Bildern (MRT, CT) nach der Chemo abhängen. Je nachdem muss man großzügiger drumrum schneiden.
Die loten da schon das günstigste für dich aus.
Es ist nicht alles festgenagelt: die Krebstherapie folgt zwar Regeln, aber ist auch relativ individuell. So verkehrt klingt das bei dir jetzt nicht

Grüßle
Sebastian

[itteb]

Hallihallo,

ich wollt mich jetzt auch endlich mal wieder mit dem aktuellen Stand melden, bevor noch jemand denkt mich gibt's nicht mehr.

Nachdem ich mich jetzt noch ein viertes Mal durch die Chemo gekämpft hab und PET-CT sowie MRT-Aufnahmen gemacht wurden, steht die OP tatsächlich unmittelbar bevor. Die Aufnahmen haben gezeigt, dass der Tumor weiterhin so gut wie unverändert groß ist, jedoch eine deutlich geringere Tracer-Aufnahme zeigt. Randständig ist aber noch deutlich was zu sehen. Na ja, besser als nix. Was ich genau für einen Tumor habe, ist übrigens nach all dem Hin und Her und trotz Verschickung der Biopsie-Proben an mehrere Spezialpathologen nicht klar, weil jeder was anderes sieht. Klar ist nur, es handelt sich definitiv nicht um ein Osteosarkom

Am kommenden Montag soll ich in der Klinik erscheinen, dann erfolgt die Aufklärung und am Dienstag ist es dann im Verlauf des Vormittags soweit. Dann wird 4 - 5 Stunden an mir rumgesäbelt. Die Ärzte raten mir aufgrund der aktuellen Aufnahmen zur umfangreicheren OP mit Entfernung eines Teiles des Beckenknochens, da der Tumor am ISG liegt und irgendwie Darm- und Kreuzbein und was weiß ich alles so nah liegt, dass da überall was dem Sicherheitsabstand zum Opfer fallen wird. Rekonstruieren wollen sie das Ganze dann entweder mit einem Teil des Wadenbeins oder der Beckenschaufel plus Metallgestänge und Verschraubung an Wirbelsäule und was weiß ich nicht alles Die kleinere Methode mit Ausschälung des Tumors entlang des Knochens sowie Bestrahlung im HIT in Heidelberg sind somit raus. Anscheinend gibt es nicht genug Sicherheit, dass die Strahlen mögliche Restzellen erwischen (falls es ein mesenchymales Chondrosarkom ist) und dann besteht auch die Gefahr, dass der Tumor während der OP aufplatzt und das will ja keiner Am Telefon sprach der operierende Arzt dann noch von Beeinträchtigungen hinterher, unter denen ich mir grad noch gar nichts vorstellen kann. Klar, einerseits das befürchtete Stolperbein (Fußhebeschwäche), falls der Nerv beschädigt wird, aber sonst? Das ISG ist ja kein wirklich bewegliches Gelenk, folglich fällt da doch eine Versteifung nicht wirklich ins Gewicht?!

Eigentlich hatte ich gehofft Weihnachten daheim mit der Familie zu verbringen, das kann ich mir jetzt aber wohl abschminken Ich muss eigentlich 2 Wochen im Krankenhaus bleiben und grad bei so ner großen OP weiß man ja nie, wie's verheilt. Das frustriert mich jetzt schon. Nach all dem, was ich die letzten Monate hab über mich ergehen lassen müssen war das mein einziger Wunsch Ursprünglich hatte der Herr Doktor gemeint, da könne man ein Auge zudrücken, weil ich ja schließlich in guten Händen bin (mein Papa ist ebenfalls Arzt). Ach manno...

[Stuggi]

Na Betti,

das mit Weihnachten ist doof.
Aber ich hatte damals noch genau davor meine erste Chemo und Weihnachten war da schon schwer beeinträchtigt

OP 5h hatte ich auch. Bei mir halt der Unterschenkel.
Fußheberschwäche war anfangs richtig schlimm, konnte nur mit Orthese am Fuß laufen ... aber irgendwann hab ich sie weggelassen und es wurde wieder besser und der Muskel stärker.
WIE die da die Muskeln und Nerven verknotet haben bleibt mir ein Rätsel!
Die haben den halben übrigen inneren Wadenmuskel "umverknotet" und als Fußheber umgebaut. Hat auch direkt funktioniert (halt sehr schwach) und ich frag mich "warum geht das direkt???".
Der Nerv zum Hebern des großen Zeh´s war damals lange "tot" ... aber so nach 4 Jahren kam er wieder und jetzt kann ich den großen Zeh wieder paar mm anheben.
Und wenn wir schon dabei sind: kleiner geworden ist mein Tumor vor der OP auch nicht wirklich (7% Schrumpf oder so).
Im Nachgang sah man dann, dass er zu ca. 40% abgestorben war. Also eher mieses Ansprechen auf Chemo. Aber ich schreibe und bin noch da

Und zum Arzt am Telefon und "Beeinträchtigungen": das muss der sagen. Und wer hat nach so ´ner schweren OP bitte keine Einschränkungen?!
Meine Eltern mussten unterschreiben, dass sie verstanden haben, dass das Bein evtl. amputiert werden muss.
Also alles normal

Jetzt heißt es Daumen drücken!

Liebe Grüße aus und nach Stuggi
Sebastian

[itteb]

So, mal wieder ein wenigstens kurzes Update über's Handy direkt aus dem Krankenhaus:
Dienstag fand die große, 5-stündige Haupt-OP statt, in der die Ärzte den blöden Tumor mitsamt ordentlich Sicherheitsabstand und einem Großteil meines linken Beckenknochens entfernt und alles irgendwie mit Titan verschraubt haben. Darüber kam dann ein Vakuumverband. Während der OP hab ich 3,5 Liter Blut verloren, aber sie hatten gut mit 12 EK vorgesorgt. Gestern war dann die zweite OP, in der sie mir einen Teil des Fibula (Wadenbein) entfernt und noch irgendwie ins Becken reingeflickt haben. Faszinierend diese Medizin. Über eine Schmerzpumpe am Rücken kann ich selber dosieren, wann ich was brauch. Bis Montag heißt es noch Bettruhe, dann geht's ans Aufstehen. Und es ist natürlich entscheidend, ob der Sicherheitsabstand laut Histologie ausreichend war, aber die Ärzte sind sehr zufrieden und ich werd gehegt und gepflegt.
Und hey, ich kann meinen Fuß problemlos bewegen. Heißt keine Fußheberschwäche. Juhuuuuuuuuuuu!

[Stuggi]

Na, wie geht´s dir jetzt?

Geht grad die Chemo wieder los, gelle?
Klingt ja soweit erstmal ganz gut

[itteb]

Ne, bin grad in der Reha ;-) Mir geht's soweit ganz gut, das Laufen geht immer besser und wenn das Kontroll-CT am 23.2. gut aussieht darf ich die ollen Krücken nach 9,5 Wochen endlich ins Eck schmeißen. Juhu!

Da der Empfang hier miserabel ist und die Verbindung jederzeit abkacken kann, erstmal nur kurz das offizielle Ergebnis der Histologie:

"Abschließend histologisch myxoides Chondrosarkom des Knochens, high-grade, R0, nur 30% Ansprechen (non-responder), Ki67 noch 10%. Empfehlung: Vorerst keine weitere systemische Chemotherapie. Planung adjuvante lokale Radiatio nach Rehabilitation und Einheilung des Fibulatransplantates."

Genaueres versuch ich beim Kontrolltermin raus zu finden. Geh ich richtig in der Annahme, dass der Ki67 je niedriger umso günstiger ist und umso eher hat der Tumor nicht gestreut? Das hab ich mir zumindest zusammengegoogled.

Da ich erst 3 Tage in Reha bin kommen weitere Infos zur Bestrahlung vermutlich erst nach der Reha, die geht vermutlich bis zum 5.3., falls nicht verlängert wird.