Rezidiv / Lymphknotenbulk

[Pitchcontroller]

Ich drücke Dir die Daumen!!!

[1994]

Hallo Nik,

ich denke das "Problem" bei Dir war ähnlich wie bei meinem Rezidiv das der Bereich im hinteren Bauchraum nicht per Ultraschall einsehbar ist, sondern nur per MRT oder CT. Somit ist die "normale" Nachsorge hier nicht ausreichend.

D.h. Du bemerkst ein Rezidiv erst wenn die Metastase Schmerzen verursacht oder wie bei mir Tumormarker produziert.

Ich weiß nicht was die Richtlinien hierzu sagen, kann sein das ein MRT/CT im Rahmen der Nachsorge beim Seminom nicht vorgesehen ist, beim Nicht Seminom schon. Bei mehr als 10 Jahren kann das meine ich nur bei Verdachtsmomenten eingesetzt werden, kostet ja auch eine Menge Geld, ich denke das wird bei den Leitlinien ebenfalls ein Aspekt sein.

Aber 3xPEB ist zu schaffen, ich habe überhaupt keine Spätschäden davongetragen. Groß vorbereiten kann man sich darauf eigentlich nicht, außer nochmal die Dinge zu tun die man gerne macht. Nach dem 1. Zyklus hab ich nix gemerkt, nach dem 2. und insbesondere dem 3. schon, bist dann total platt. Das ist eben so, nicht weiter drüber nachdenken, durchziehen, alles geht zu Ende und das Leben geht genauso weiter wie vorher.
Versprochen...würde HanSolo jetzt sagen

Alles Gute für Dich

[DerNik]

Hallo Zusammen,

war heute wieder im Klinikum und hatte mein Aufklärungsgespräch mit der Oberärztin, bei dem ich auch alle meine Fragen stellen konnte. Sie hat sich sehr viel Zeit für mich genommen und mir die möglichen Nebenwirkungen erläutert.

Zuerst einmal das "positive" : Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen und ich kann die 3x PEB bekommen.

Der Plan sieht folgendes vor :
Zyklus 1
17.11. -> 5 Tage stationär
24.11. -> Bleo ambulant
01.12. -> Bleo ambulant

Zyklus 2
08.12. -> 5 Tage stationär
15.12. -> Bleo ambulant
22.12. -> Bleo ambulant

23.12. -> Staging CT Thorax und Abdomen

Zyklus 3
29.12. -> 5 Tage stationär (na dann mal guten Rutsch)
05.01. -> Bleo ambulant
12.01. -> Bleo ambulant

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Ich habe auch einige Fragen gestellt z.B. hinsichtlich Antiemetikum.
Da wurde mir gesagt das Zofran (habe ich hier im Forum öfters mal gelesen) nicht mehr auf dem Markt ist und ich stattdessen Emend bekomme.
Hat da jemand Erfahrungen mit ?

Für die Zeit Zuhause würde ich Cortison bekommen - das wäre dann wohl auch gegen Übelkeit. Ist das so ?

Bzgl. Mangel an roten Blutkörperchen könnte man bis auf 6 runter gehen ohne eine Bluttransfusion zu machen, da die Transfusion auch mit gewissen Risiken verbunden sei (Hepatitis / HIV / BSE) und man das bei jungen Leuten vermeiden möchte.

Bzgl. Mangel an weißen Blutkörperchen würde ich isoliert werden und wäre es möglich Wachstumsfaktoren zu geben. Aber auch hier wolle man schauen das man das so weit wie möglich herauszögert, da nicht bekannt sei inwiefern sich die Wachstumsfaktoren auf die Krebszellen auswirken.

Ansonsten noch Müdigkeit, Übelkeit, Leistungsminderung, Appetitlosigkeit, Haarausfall (hab sowieso immer geschorene Haare), möglicherweise Magen-Darm-Probleme (Durchfall oder Verstopfung), gereizte Schleimhäute in Mund und Rachen und möglicherweise Nasen- / Zahnfleischblutungen.

Also auf Magen-Darm, Nasen- / Zahnfleischblutungen, das mit den Schleimhäuten und jeglichen Infektionen würde ich dann gerne einmal verzichten bitte

Aber nun gut... es kommt wie es kommt... Montag geht´s los und danach weiß ich mehr.

Habe mich übrigens sehr gefreut das ich über Weihnachten Zuhause sein darf Jahreswechsel steht bei mir eh nie so hoch im Kurs. Da wird dann einfach geschlafen.

Euch ein schönes Wochenende !

LG Nik

[Dusty]

Ja, so in etwa sah mein Plan auch aus damals. Transfusionen und Wachstumsfaktoren habe ich erst bei meiner zweiten und dritten Therapie bekommen, bei der PEB war das nie notwendig. Die Nebenwirkungen können halt kommen, darüber muss man aufgeklärt werden, aber wenn es gut läuft bleibt dir das meiste erspart. Aber wie gesagt, jeder reagiert da anders drauf - abwarten und Tee trinken (Salbeitee bei Halsschmerzen ).

Ich kenne sowohl Zofran, als auch Emend - helfen tut beides. Es gibt ja einige Mittel gegen Übelkeit (Vomex, MCP usw.) - falls das eine nicht hilft einfach mal ein anderes ausprobieren. Wobei Emend glaube ich schon mit das "stärkste" gegen Übelkeit ist.

Cortison hilft gegen Übelkeit und sorgt nebenbei dafür, dass man aussieht wie ein Michelinmännchen. Aber das geht auch wieder weg. Zuhause schön viel trinken, damit alles rausgespült wird - hilft auch gegen Unwohlsein. Und immer fleißig bewegen, meistens geht es einem besser wenn man nicht nur rumliegt. Ruhig auch im Krankenhaus mal losmachen lassen und eine Runde spazieren gehen.

Dann auf jeden Fall gutes Gelingen, minimale Nebenwirkungen und maximale Erfolge

[DerNik]

Hallo Leute !

ich melde mich mal wieder zu Wort.
Danke für die Beiträge in der Zwischenzeit !!!

@HanSolo
"Koerperlich gings mir immer 3-4 Tage nach der Chemowoche mies"
-> Inwiefern hat sich das durch Nebenwirkungen geäußert ?

@Mike69 Danke für die Tipps mit der Mundspülung.

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Da ich viel von den Beiträgen anderer in diesem Forum profitiert habe und mich zumindest ein wenig mental vorbereiten konnte, möchte ich euch auch bei mir in Tagebuch Form teilhaben lassen.

Das Tagebuch trägt den Titel ...
"63 Tage für 63 weitere Jahre"
... und führt stichpunktartig durch die einzelnen Tage.


Tag 1 / 17.11.2014
- HNO Konsil : Normakusis beidseitig (keine Gehörprobleme)
- Augenkonsil : Mydriasis , sonst ohne Befund

Start mit 80 mg Emend Tablette,
dann Vorspülung, Bleomycin, Etoposid und Cisplatin.
Zwischen den Chemo-Beuteln Zwischenspülungen und am Ende ne Abschlussspülung.

Nebenwirkungen : Blähungen / trockener Mund / alle 30 Min. Toilettengang /
leichte Übelkeit nach Cisplatin, wurde aber mit Antiemetikum behoben / Appetitlosigkeit

Leichtes Herzstechen. Habe neben den 6 Liter Spülung die durch einen laufen,
noch 3 Flaschen 1,5 Liter Wasser getrunken. Sollte man nicht tun.
Laut Pfleger reichen neben den Spülungen maximal 3 Liter Wasser (auch das ist schon viel ! immerhin 9 Liter Flüssigkeit)

Der Infusionsständer nervt und ist sehr schlecht beweglich (ein Rad klemmt).
Liege alleine in einem Zweibett Zimmer.

Tag 2 / 18.11.2014
06:30 Uhr Blutabnahme. Port musste gespült werden, beim zweiten Anlauf hat´s geklappt.
Blutdruck 120/70 , Temperatur 37 Grad.

Bekomme einen neuen Zimmer Nachbarn im Alter von 84 Jahren.
Bekomme einen besseren Infusionsständer ohne klemmende Räder.
Super neuer Pfleger auf Urologie, Zitat : "Auf der Urologie zählt nur laufen & saufen".

Infusionsstart : 09:30 Uhr
Infusionsende : 18:00 Uhr

Den Gang von 18:10 - 18:30 Uhr entlang gelaufen.
Dann geduscht - hat super gut getan.

Während dem Deutschland vs. Spanien Spiel eingeschlafen.
23 Uhr endgültig eingeschlafen.
Viel geschwitzt in der Nacht.

Nebenwirkungen : Übelkeit nach Etoposid / Blähungen / Häufige Toilettengänge / Appetitlosigkeit

Tag 3 / 19.11.2014
05:15 Uhr Blut abgenommen. Ohne Komplikationen.
06:38 Uhr 120/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur.

Infusionsstart : 08:45 Uhr
Infusionsende : 21:55 Uhr
(sehr ärgerlich - Ärztin hatte Etoposid zu langsam laufen lassen)

Etoposid Laufdauer : 10:45 - 14:55 Uhr
Cisplatin Laufdauer : 17:05 - 18:25 Uhr

Laufen gegangen von :
09:20 bis 09:55 Uhr
19:00 bis 19:20 Uhr

Viel von meinem Zimmernachbarn über 2. Weltkrieg / Mauerfall etc. erfahren. Sehr langes Gespräch gehabt.

Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Toilettengänge
Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen

Tag 4 / 20.11.2014
05:10 Uhr Blut abgenommen.
06:45 Uhr 110/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur.

Infusomat soll wieder (lief bereits am 1. Tag) laufen. Dieses Gerät kann exakt eingestellt werden z.B. "500ml in 1h".

Infusionsstart : 08:50 Uhr
Infusionsende : 19:35 Uhr

Etoposid : 09:50 - 11:20 Uhr
Cisplatin : 13:35 - 14:40 Uhr

Laufen gegangen von :
09:05 bis 09:20 Uhr
17:20 bis 17:50 Uhr

20 Uhr duschen gegangen - hervorragendes Gefühl.

Nebenwirkungen : Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit
Wieder viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen.

Tag 5 / 21.11.2014
05:00 Uhr Blut abgenommen.
07:22 Uhr 130/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur

Infusionsstart : 09:20 Uhr
Infusionsende : 20:15 Uhr

Etoposid : 10:40 - 11:45 Uhr
Cisplatin : 13:33 - 14:35 Uhr

Laufen gegangen von :
09:50 bis 10:20 Uhr
18:00 bis 18:30 Uhr

Sozialdienst war zu Besuch da. Habe einen Änderungsantrag bzgl. Schwerbehindertenausweis ausgefüllt.

Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Sodbrennen / Anstrengend wenn mehrere Geräusche im Raum
Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen.

Tag 6 / 22.11.2014
04:00 Uhr Blut abgenommen.
07:00 Uhr 110/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur
11:00 Uhr Entlassung. Beim Koffer packen Kreislauf Probleme. Hingelegt und Kreislauf stabilisieren lassen. Heim gekommen und Traubenzucker gegessen. Wieder okay.

15:30 Uhr Sky Bundesliga Konferenz geschaut. Probleme mit sehr unangenehmen Sodbrennen. 1x Pantozol eingenommen.

20:00 Uhr erneute Kreislauf Probleme.
Vermutung : komplett unterzuckert da ich im Krankenhaus zu wenig gegessen habe (Das essen dort ist und außerdem Appetitlosigkeit) und dort ja immer Glucose Zuckerinfusion bekam.
Ohrgeräusche / Tinitus auf beiden Ohren.
1 Block Dextroenergy & eine Banane gegessen - danach Besserung.
Pantozol half auch gegen das Sodbrennen super.

Es belastet mich außerdem wenn mehrere Menschen gleichzeitig durcheinander reden.

Bei Circus Halli Galli auf Couch eingeschlafen - 23:40 schlafen gegangen.

Kein Schwitzen in der Nacht.


Fortsetzung folgt...

[Dusty]

Das mit dem Nachtschweiß kenne ich auch nur zu gut - hatte ich aber nur zu Hause und nicht im KH. Aber das hört auch wieder auf!

Zum Thema Essen: Kenne ich, das Problem. Ich habe mir vom Besuch immer das mitbringen lassen, worauf ich gerade Lust hatte. Man sollte auf jeden Fall ein bisschen was Essen - bei mir hat es immer etwas gegen die Übelkeit geholfen, wenn ich überhaupt was im Magen hatte. Und wenn es nur Salzstangen waren.

Weiter so (vor allem mit der Bewegung), bald ist es geschafft!

[eistee]

Hallo Nik,

schön zu hören, dass bisher alles glatt läuft! Weiter so!

Mir ging es kurz nah der Chemo immer ähnlich wie HanSolo. Für 3-4 Tage hatte ich kaum Appetit und hab nur rum gelegen. In dieser Zeit hat mich Besuch auch mehr genervt als alles andere. Ich habe mir dann auch immer das mitbringen lassen ,worauf ich so Hunger hatte. Meine Mutter hat mir so z.B. immer selbst gebackenen Pflaumenkuchen mitgebracht und meine Freundin hat sich um's Abendessen gekümmert
Nach dem ersten Block hatte ich Abends auch starke Kreislauf-Probleme und bin im Bad zusammen geklappt... Bei mir lag es wohl daran, dass ich zu wenig getrunken hatte. Die Zuckerwerte waren in Ordnung.
Ich denke, du bist auf einem sehr guten Weg und packst das! Alles Gute weiterhin und halt uns auf dem Laufenden

[DerNik]

Hallo Leute !

Da bin ich wieder.
Vielen Dank für eure Beiträge in der Zwischenzeit, die mir mental immer viel bringen, da man nen kleinen Einblick bekommt was denn noch so kommen könnte.

Für mich ist jeder Tag ne Art Überraschungspaket - alles kann, nichts muss.
Über nichts freut man sich natürlich am meisten.

Ich habe auch die letzten Tage das Tagebuch weitergeführt.
Verzeiht mir das die Struktur hin und wieder wechselt.
Das hängt irgendwie immer von meiner jeweiligen Tagesform ab.
Manche Tage sind unspektakulär, andere spektakulärer.

Ich hoffe es hilft dem ein oder anderen der vor 3 Zyklen PEB steht,
einen Einblick zu bekommen und bestehende Fragen zu beantworten.

Um es für Interessierte einfacher zu machen, habe ich mir aber überlegt :
- Fragen an die Community in grüner Schriftfarbe zu markieren
- Hinweise / Tipps in orangener Schriftfarbe zu markieren
- Nebenwirkungen in roter Schriftfarbe hervorzuheben

Legen wir also los :

Tag 7 / 23.11.2014

08:45 : Aufstehen
08:50 : Emend Tablette genommen

Bisschen Kreislauf Probleme nach dem Aufstehen gehabt.
Vorgenommen jede 1,5 Stunden eine Kleinigkeit zu essen.

- 200g Erdbeer Joghurt
- 1 Bananenmilch 0,5 Liter
- 1 Apfel
- halber Bagel mit Salami
- 1 Butterkeks

14:30 : Müdigkeit und geschlafen bis 16 Uhr

- 1 Karotte

18:15 : Abendessen Kartoffel Suppe.
Schmeckt trotz wenig Pfeffer extrem nach Pfeffer.
Schmeckt kalt besser als warm.
Kann besser essen wenn ich abgelenkt bin z.B. mit Smartphone surfe.

Abends bisschen an PC gesetzt und im Krebs Kompass Forum gepostet.
Leichte Ohrgeräusche. Apfel Schorle mit stillem Wasser währenddessen getrunken.

- 1 Banane gegessen

00:00 : Schlafen gegangen

Nebenwirkungen : Abgeschlagen / Kreislauf Probleme / Tinnitus

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Tag 8 / 24.11.2014

06:20 : Aufstehen
06:25 : Emend Tablette nehmen
06:45 : 200g Erdbeer Joghurt & 1 Apfel

Gefühl das Kreislauf dennoch bei jeder Kleinigkeit in die Knie geht.

07:30 : Krankentransport. Höllen Taxi Fahrt. Fahrerin riecht extrem nach Parfüm. Kreislauf Probleme - extreme Selbstbeherrschung gefragt.

08:00 : Ankunft Klinikum. Port angestochen, Blut genommen bekommen und ins Labor geschickt.
Warten während NaCl samt Antiemetikum läuft.
Mann gesehen der Chemo über Arm bekommen hat und die Chemo neben dran gelaufen ist.
Großer roter Fleck (Paravasate) - geht sowas wieder weg ?
Direkt Aufklärung erhalten das ich mich melden soll wenn es um meinen Port mal rot wird
oder sich Blasen bilden / es juckt.

09:45 : Laborwerte da. Kann Bleomycin bekommen. Auf die Frage ob ich meine Werte wissen möchte, verneint.
Glaube das ist mental besser für mich.

10:00 : Warten auf Laborwerte von einem anderen Patienten damit die Apotheke nicht 2 mal kommen muss.

10:15 : Patient neben mir hat 0,9 Leukos. Direkt Mundschutz und Wachstumsfaktoren (Granocyte) Spritze
in den Bauch bekommen. Zimmer für Isolation auch direkt gebucht. Mein Bleo wurde bei der Apotheke freigegeben.

11:10 : Bleomycin gekommen. 10 € Rezeptgebühr pro ambulante Chemo. Wusste ich nicht, hat mir niemand gesagt.
Habe kein Geld dabei und werde wohl die Woche drauf dann erst zahlen.

11:20 : Bleomycin läuft mit Exadrop (Tropfenregler / ähnlich Infusomat, nur manuell und nicht elektronisch)

11:45 : Trockener Mund durch Bleomycin

11:50 : Bleomycin ist durch

12:05 : 1 Banane gegessen

12:15 : Kleine Spülung ist durch und Nadel wurde aus Port gezogen.
Ist das normal das bei Bleo nur so wenig nachgespült wird?
Warten auf Oberärztin wegen Abklärung der Ohrgeräusche und Kreislauf Probleme.

12:35 : Auf Toilette. Um Port roter Ausschlag. Oberärztin und Schwester
vermuten allergische Reaktion auf Desinfektionsmittel oder Pflaster.
Soll es weiter beobachten. Paravasat unwahrscheinlich.

12:40 : Okay zum Gehen. Oberärztin sagt das es sein kann das die Ohrgeräusche
durch die Kreislaufprobleme ausgelöst werden.
Mir wurde Emend und Kevatril mit nach Hause gegeben von der Station aus.
Oberärztin gibt mir nun 4 Tabletten Dexamethason mit, da Emend nur
bei der stationären Chemo mit Cisplatin zum Einsatz kommen soll.
Warten auf Taxi Transport - braucht 20 Minuten.

13:20 : Ankunft Zuhause & hinlegen.
Keine Kreislauf Probleme und dennoch Ohrgeräusche zu hören.
Bleo Blähungen extrem !

Berieseln lassen von Fernseher und vor sich hin leiden.

17:00 : Trauben gegessen

18:30 - 19:00 : Abendessen
3 Fischstäbchen, 3 kleine Röschen Broccoli und Blumenkohl
und 3 kleine Kartoffeln. Wahnsinn wie schnell man sich gesättigt fühlt.

22:50 : 0,5 L Bananen Milch

23:00 : Bananen Milch leer und plötzlicher Anflug von unbezwingbarer Müdigkeit.

23:30 : Schlafen gegangen

Nachts extrem geschwitzt !

Seit heute im Einsatz : Dontodent Sensitive Mundspülung (ohne Alkohol) von DM.
Nutzung nach jeder Mahlzeit. Weiche Zahnbürste schon seit 1. stationärer Tag im Einsatz.

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Tag 9 / 25.11.2014

09:15 : Wach geworden

09:25 : Toilettengang.
Blick in den Spiegel : erhöhte Anzahl Pickel in Gesicht,
auf dem Kopf und der Brust.
Vorübergehend in die Pubertät zurück versetzt.

09:40 : 200g Erdbeer Joghurt und Dexamethason Tablette eingenommen

11:20 : 0,5 L Bananen Milch

13:00 : Bisheriges Wohlbefinden überraschend zufriedenstellend

13:55 : halber Bagel mit Parma Schinken und eine Milchschnitte.
Milchschnitte sonst einer meiner Lieblingssnacks, jetzt aber viel zu süß!

14:07 : Tinnitus

14:16 : Tinnitus

14:20 : Handvoll Salzbrezeln - langsam scheint der Appetit zurückzukehren.

14:50 - 15:20 : zwei Runden um den Block gelaufen

15:45 : zwei Stück schwarze Schokolade - bombastisch !

17:00 : Trauben

19:00 : Abendessen.
Pute, Zucchini, Champignons, Bohnen, Karotten,
Broccoli und Blumenkohl im Backofen gebacken mit
Olivenöl und wenig Gewürzen.

20:20 : Tinnitus

21:20 : Tinnitus

21:58 : Tinnitus

22:00 : Cookies & Cream Eiscreme, halber Becher

22:45 : Schlagartige Müdigkeit und auf Couch eingeschlafen

23:50 : Ins Bett umgezogen


Horror Nacht ! Viel geschwitzt. Ab 4 Uhr wach.
Magenkrämpfe/ Magenschmerzen und Sodbrennen.
Sodbrennen definitiv von der Eiscreme (hat man beim hoch kommen geschmeckt).
Sodbrennen mit Pantozol behoben.
Magenschmerzen sind unterhalb vom Bauchnabel auf der
rechten und linken Seite. Vermutlich Darmträgheit/ Verstopfung ?!

Habe hin und wieder ein Stechen im Bauchraum wo die Metastase liegt.
Hattet ihr sowas auch ? Spürt man das absterben der Krebszellen ?

Ich trinke übrigens zwischen 3-4 Liter am Tag.
Vorwiegend stilles Wasser, Apfel Schorle mit stillem Wasser,
Bananenmilch und ab und zu Kamillentee.

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Tag 10 / 26.11.2014

04:00 - 06:00 : Im Bett mit Magenschmerzen gewälzt.

06:00 - 09:00 : Kurzzeitig gedöst.

09:30 : 200g Erdbeer Joghurt mit Dexamethason eingenommen

10:45 : Kirschkern Kissen auf Bauch & im Kreis massieren.
Vor sich hin leiden.

11:30 : 0,5 L Glas Pflaumensaft getrunken

12:35 : Tinnitus

13:30 : Schüssel Toppas gegessen

15:30 : Wirkung Pflaumensaft setzt ein - erlösender Toilettengang

16:30 : Tinnitus & weiteres Glas 0,5 L Pflaumensaft

18:20 : Tinnitus (immer so zwischen 10-40 Sekunden)

18:40 : Abendessen.
3 Schüsseln Nudelsuppe mit Karotten, Erbsen, Bohnen und Blumenkohl.
Als Nachtisch 2 Stück Apfelpfannkuchen aus dem Ofen.

20:35 : Leichtes Brennen der Speiseröhre.
Kamillentee getrunken & hilft irgendwie bei der Linderung.

23:00 : eingeschlafen auf der Couch

00:00 : umgezogen ins Bett

Kein Schwitzen in der Nacht. Keine Bauchschmerzen.

Wie sind eure Erfahrungen mit Mikronahrstoff Ergänzungen ala
"LaVita" oder "Vibracell" ? Was könnt ihr empfehlen ?


Fortsetzung folgt...