Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[hpd777]

Mein Onkologe hatte den Vorschlag gemacht, nach 6 Zyklen Rituximab und CHOP noch eine Strahlentherapie ranzuhängen. Das habe ich abgelehnt. Mein NHL sitzt im Unterleib, und es würde großflächig bestrahlt werden. Die Gefahr für für meine Organe ist mir zu groß...

[Ingla]

Hallo hpd777,

danke Dir für die Antwort. Und wie geht es Dir jetzt, Wie lange bist Du nun in Remission?

Das ist das Problem mit der Bestrahlung, bei meinem Sohn wären ja das Herz und die Lunge etwas mitbetroffen, aber die Angst vor einem Rezdiv ist auch nicht zu verachten. Dann gibt's nur noch Hochdosis u.a., ist auch nicht gerade wünschenswert.

Oh je, ich drehe heute noch durch, werde die halbe Nacht wieder im Internet studieren. Ich weiß jetzt schon, dass die Meinungen gespalten sind, es gibt ja nur wenige Studien zum PMBL.

[hpd777]

Hallo Ingla, mein erstes NHL hatte ich 2006. Das wurde mit Strahlentherapie erfolgreich behandelt. 2008 trat dann das zweite auf und wurde mit Rituximab und CHOP therapiert. 2010 das Gleiche nochmal. 2014 hatte das Lymphom meinen Darm befallen. Es wurden 20 cm Dickdarm entfernt. Dann begann wieder die Therapie mit Rituximab und CHOP. Ich mache jetzt noch 1 Zyklus und hoffe, dass ich dann Ruhe habe...

[Ingla]

Hallo hpd777,

oh mein Gott, Du hast das schon mehrmals durch, das ist ja grauenhaft. Wieso hast du 3 mal die gleiche Chemo erhalten, das verstehe ich nicht. Ich dachte, beim Rezidiv geht's dann ne Klasse höher. Hast du ein hochagressives NHL?
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass du jetzt Ruhe hast!!!

[hpd777]

Hallo Ingla,
ich hatte jetzt ein hochmalignes NHL. Die Dosis bei den Infusionen war höher als vorher. Außerdem bekam ich zusätzliche Medikamente, um die Nebenwirkungen zu vermindern...

[Samsung]

Hallo Ingla,

leider habe ich auch keinen Tipp für Euch.
Sprecht mit dem Strahlentherapeuten und vielleicht noch mit einem anderen Arzt.
Ich denke aber, wenn der Arzt sagt, jetzt wird beobachtet und dann kann man immer noch bestrahlen, hört sich das für mich vernünftig an.
Wir haben keine Erfahrungen mit Bestrahlung.
Das war bis jetzt kein Thema bei uns. Da er keine befallenen Organe hat.
Er hat die 5 Chemos gehabt, laut CT Komplettremission.
Jetzt hatte er eine Mobilisierungschemo und am Dienstag wurden sie Stammzellen
abgenommen. Jetzt muss er nächste Woche zur Hochdosis rein mit anschließender autologen Transplantation.
Ich drück uns sehr die Daumen und vorallem unseren Jungs.
Sie werden wieder gesund dafür bete ich.
Herzlichst, Claudia

[Ingla]

Hallo hpd777,

danke für die Aufklärung, das hätte ich nicht gedacht, das man die gleiche Chemo wiederholen kann, zwar höher dosiert, aber trotzdem die gleichen Wirkstoffe.
Ich drücke Dir auch alle Daumen, das es diesmal gutgeht.


Hallo Samsung,

auch Dir wieder vielen Dank für die Antwort. Da muss Dein Sohn ja auch ganz schön was mitmachen, das T-Zell-Lymphom ist wohl etwas schwieriger zu behandeln, wenn da gleich in der ersten Runde mit Stammzellen angefangen wird. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Kraft das durchzustehen, bitte halte mich auf dem Laufenden. Wo wird er behandelt?

Bei meinem Sohn sind auch keine Organe befallen, das ist nur das Lymphom in der Brust, es liegt halt so blöd.

Meine Lesen heute Nacht hat mir auch nicht viel gebracht, die Meinungen der Aerzte spiegeln genau die Aussagen unseres Arztgesprächs wieder, für und gegen die Bestrahlung halten sich die Waage.

Liebe Grüße

Ingla