Tumorreste RX mit miliaren Resten am Zwerchfell

[SunnyCat]

Ich wünsche euch allen eine angenehme Vorweihnachtszeit!

Vor allem einen special Gruß an Maxi-Christine und Mucki!

[berliner-engelchen]

OHHHHHH diese Kuller-Äuglein und das leicht ergraute Schnäuzchen -
ist die aber lieb, die Süße.

Na, da hast Du dir aber eine tolle kleine Dame geangelt.
Zu gut für diese hundeunfreundliche WElt, oder? Schön, dass sie dich gefunden hat.

LG
chen

PS: hihihih ich sachs doch - wir sind auf dem besten Weg zum Tierforum .... (mal sehen, wie lange es dauert bis Gitti uns alle ins Tierforum schickt gelle, Gitti )

[mucki53]

Danke liebe Kathrin

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

so, wir sind denn also alle im neuen Jahr angekommen - schön!
Mucki, alles Liebe ganz speziell für dich, ich wollte dir schon lange schreiben, habe es aber aus verschiedenen Gründen nicht geschafft, hole es ganz bald nach! Hast du nun eine gute Option für deine Bauchdecke gefunden? Geht es dir einigermaßen annehmbar?

So, dies ist wieder ein Beitrag vor allem für die Frauen unter uns, die leider keine optimale Erst-Op oder Tumorreste hatten, aus welchem Grund auch immer.
Ich bin ja von einem Leiter der Geburtsstation statt vom urlaubenden onkologischen Gynäkologen operiert worden, natürlich nicht in einem Kompetenzzentrum, demzufolge mit Tumorrest RX, mit Resten auf dem Zwerchfell und vielleicht an anderen Stellen. Zudem hatte ich V1, also bereits Venenbefall, was bei FIGO IIIc nur ca. 4% der Frauen haben. Zudem musste ich die Chemotherapie bei der 5. Gabe wegen nicht tolerierbarer Nebenwirkungen abbrechen. Mein Tumormarker ist nach dem Eclia Messverfahren NIEMALS unter 22 uml gefallen, also HOCH im Normbereich. Meine Diagnose erhielt ich im Februar 2013, meine OP fand im März statt.
Ich will damit sagen, dass ich wirklich eine GROTTENSCHLECHTE Prognose hatte/habe.
Ich hätte nicht im Traum gedacht, dass ich mittlerweile fast 2 rezidivfreie Jahre haben werde.
Vor ein paar Tagen schien es so weit zu sein: Im Sono vom Oberbauch wurde ein Schatten auf der Leber festgestellt. Natürlich dachte ich: Okay, nun ist es soweit - ich war supertraurig. Natürlich habe ich mich gefragt, was master of desaster in meinem Bauch angerichtet hat... Auf eine erneute OP gehofft und all das gedacht und gefühlt, was man denkt und fühlt in so einem Moment...
Ich habe dann natürlich sofort, zwei Tage später, ein MRT gemacht, welches unfassbarerweise VÖLLIG ohne Befund war, nicht die geringste Unregelmäßigkeit war zu finden, vom Lymphknoten, über die Organe bis zu Blutgefäßen - alles okay ohne die geringste Unregelmäßigkeit. Die Schatten erwiesen sich als Artefakte in der Sono. Ich war vor dem MRT eigentlich fest überzeugt, dass es nun so weit ist und ich ein Rezidiv habe.
Meine nächste Nachsorge ist nun im Mai 2015.
Ich schreibe dies, weil ein Rezidivverdacht nicht unbedingt ein Rezidiv sein muss, selbst dann nicht, wenn es total wahrscheinlich wäre, dass es ein Rezidiv sei.

Ich schreibe dies vor allem, weil ich vor 2 Jahren kaum Hoffnung hatte. Ich habe verzweifelt gesucht nach einem Hoffnungsschimmer, nach den Frauen mit POSITIVEM Verlauf trotz mieser Prognose wie RX, V1, abgebrochene Chemo usw. Es ist sehr, sehr schwer für uns Frauen mit Tumorrest und/ oder unsachgemäßer 1.OP, HOFFNUNG zu finden. Diese HOFFNUNGSLOSIGKEIT ist für mich ganz schlimm gewesen. Ich habe angefangen, meine Ernährung ganz extrem umzustellen und im höchten Ausmaß Komplemetärmedizin zu betreiben und habe so versucht, die Sache selber zu beeinflusssen.

So gerne wir möchten: Manches lässt sich vorab weder absehen noch abschätzen, im Positiven wie im Negativen. Das Leben ist manchmaal so ein verdammt unsicheres Pflaster.
Ich denke, Hoffnung ist IMMER berechtigt, egal wie schlecht es aussieht. Und es ist immer die richtige Zeit, das eigene Leben so lebendig, interessant, reich, schön und vor allem authentisch zu gestalten! Jeden Tag und jede Stunde.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Kathrin

[schnecki2014]

Liebe Kathrin!

Du hast das so toll geschrieben, vielen Dank dafür, die positiven Ereignisse sind soo schön zu lesen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es immer so weiter geht.
Liebe Grüße schneckili

[Stern 2014]

Liebe SunnyCat,

ich fühle so mit Dir.
In Anbetracht aller R0-OPs, ist es einfach äußerst schwierig, dem Wunsch nach einer echten Chance bei RX, Glaube zu geben.
Es ist, wie ich persönlich glaube, nicht ganz so einfach, dass alle hier im gleichen Boot sitzen.
Auch ich verspüre als Angehörige oft noch den starken Wunsch, die verantwortliche Klinik, die eine nicht qualifizierte OP abgewickelt hat, zur Räson zu ziehen. Wie kann eine solch schwierige OP nicht an Spezialisten weiter verwiesen werden? -Einen nicht gynäkoonkologisch ausgebildeten Chirurgen eine solch schwierige OP abwickeln zu lassen, von dieser die Überlebenszeit einer Patientin abhängt?
Es ist ganz einfach dreist. Und unmöglich.
Ich suche immer noch nach Möglichkeiten, meinen Ärger über die Dreistigkeit, eine solche OP in einem kleinen Krankenhaus durchzuführen, los zu werden. Falls jemand einen Weg kennt -nur her damit. Gerne auch per PN.

Viele Grüße,
Stern 2014

[mucki53]

liebe Kathrin - alles nochma jut jejange !
Hab bei den Kampfküken geschrieben, wie es mir zur Zeit ergeht.
Auf Post freu ich mich

[berliner-engelchen]

Zitat von SunnyCat

Das Leben ist manchmaal so ein verdammt unsicheres Pflaster.
Ich denke, Hoffnung ist IMMER berechtigt,n

Liebe Sunny, meine LIebe,

das hast Du so schön gesagt. Danke für die tollen worte.

Ja, das ist das, was mir hier oft so wichtig ist: VERGLEICHE gleich welcher Art führen einfach zu nichts.
Deshalb kann ich mit "warum gerade ich" oder "ist doch nicht so schlimm als hättest du XY" und "anderen geht es noch viel schlechter" nichts anfangen.
Oder genauer gesagt: das lasse ich nicht gelten.

hier, wenn wir schreiben, geht es um ein individuelles Schicksal. Von jeder einzelnen. und jede einzelne erlebt Ihr Schicksal halt 100%.
Grundsätzlich möglich ist dabei ALLES.
in diesem Gedanken liegt halt auch die große CHANCE, positiv zu denken und zu fühlen. (vermutlich das, was man auch HOffnung nennen kann).

Das entscheidende ist, im hier und jetzt glücklich sein zu können.
und das wünsche ich Dir immer sehr, liebe Sunnycat M K .

@liebe Marietta,
schön, wieder ein kurzes Zeichen von Dir zu lesen. Hat mich sehr gefreut!!
Geht es Dir einigermaßen? Bekommst Du immer noch Avastin? Bringt es immer noch was? Ich finde das ja einen Wahnsinns-ERfolg, den Du da geschenkt bekommen hattest.
Fühl dich an dieser Stelle mal wieder lieb umarmt

@liebe Stern,
meinen Ärger über die Dreistigkeit, eine solche OP in einem kleinen Krankenhaus durchzuführen, los zu werden.

Das allerwichtigste finde ich dabei zuerst, diese Wut, Verzweiflung und Empörung in klare deutlich Worte zu fassen und schwarz auf weiß niederzugeschreiben. Um daraus einen Brief zu formulieren mit einer deutlichen Aufforderung an das Krankenhaus sich dazu zu positionieren.
Aussprechen mit einer klaren Adresse ist immens wichtig.
Und dann auch mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Da bist Du dann hier an der richtigen Adresse.

ich kenne dieses Gefühl nur zu gut. Es ist wichtig, es zu etwas greifbarem zu machen. und seien es "nur" schwarze Buchstaben auf weißem Papier. Mal sehen, was dann daraus erwächst.
Alles Gute dabei!!


LG an alle
chen

[mucki53]

Liebe Kathrin,
will Dir einfach mal nen ganz lieben Gruss hierlassen, ich denke oft an Dich und die kleine Süsse .

[SunnyCat]

Hallo liebe Mitkämpferinnen,

heute spreche ich euch so an: (Mit-) Kämpferinnen und DAS ist auch genau der Punkt - der ewige KAMPF nach der Diagnose: Erst kämpft man mit dem Schock, dann kämpft man mit der Therapie, dann kämpft man mit den Nachwirrkungen, dann kämpft um um den Standort, dann kämpft man um Akzeptanz und schlussendlich kämpft man mit den Schädigungen durch die Therapie und vor allem immer mit der Angst...

Wenn man dankenswerterweise NOCH kein Rezidiv hat (Ruhe hat man exakt immer für 3 Monate, 12 Wochen!, sofern einen innerhalb dieser Zeit nicht Beschwerden oder Ängste von den Füßen heben), gehen einige von uns arbeiten, weil wir wollen oder weil wir müssen....
Bei mir ist es so, dass ich projektorientiert arbeite und Verantwortung trage. Da hat man Zeiträume von einem JAHR, die man planen muss. Kann man diese Zeiträume nicht einhalten, so gibt es Probleme für etliche Menschen und in etlichen rechtlichen Fragen.
Es überfordert mich so, dies Planen versus nicht planen können....

Und dann hat man natürlich mit dem normal social life zu tun:
Da geht es um Frisuren, Männer, Sexualität, Planungen für Haus und Familie, Urlaub, Anschaffungen, Freizeit und Unterhaltung - alles auf recht oberflächlichem Niveau, so wie wir halt miteinander kommunizieren. Ich verstehe ja, so ist es normal und okay, so ist das eben. Ich habe auch gelernt, dass meine Beeinträchtigungen in meinem Business keinerlei Berücksichtigung finden (können), es ist eben so. Will ich dabei sein, muss ich funktionieren.

Mittllerweile habe ich auch gelernt, auf die oberflächliche Frage: Wie geht es dir? so zu antworten, wie es erwünscht wird: Danke, gut - und selbst?

Alles okay, alles im Rahmen. Aber WARUM fühle ich mich nur so verdammt ausgeschlossen? Warum so verdammt einsam?

Ich bin sehr, sehr dankbar für den bisher friedlichen Verlauf meiner Erkrankung, aber ich kriege meine Leben nicht hin, obwohl ich die ganze Zeit teilnehme. Ich bin so überfordert, wieder die nächsten Planungen für ein Jahr einzutüten, die für das letzte Jahr abzuschließen. Das wäre dann im Sommer. Dazwischen habe ich eine Untersuchung und hoffe, dass ich alles noch fertig bekomme.

Ich bin in einem Zwischenreich, ich finde es gerade so schwer. Ich hatte so ein tolles Leben. Irgendwie ist es alles ... anders und ich finde die Tür nicht zu einer befriedigenden Gestaltung meines Lebens...
Es ist und bleibt einfach für mich so schwer mit dieser Erkrankung...

Sehr niedergeschlagene Grüße,
alles Liebe für euch!

[berliner-engelchen]

Zitat von Elfi 63

Mir haben die Ärzte im Krankenhaus gesagt der Krebs kommt auf jeden Fall

Liebe Elfi,

irgendwie ist das eine verkehrte Welt hier.
Ich möchte und muss Dir schreiben: diese Aussage STIMMT NICHT!
Sie ist einfach faktisch falsch, auch wenn ich mich damit weit aus dem Fenster lehne. Verkehrte Welt insofern, als ich mir als Laie anmaße, eine andere Meinung als ausgebildete Ärzte zu haben. Aber alles, was ich über die Krankheit weiß (und das ist gar nicht so wenig), ist, dass sie auch in deiner Situation bei der ERST-Diagnose potenziell heilbar ist.

Und wenn Du tumorfrei oder nur mit ganz kleinen Resten operiert wurdest, hast Du eine reelle Chance auf Komplettheilung. Remission heißt das. Und auch für alle anderen besteht die Hoffnung auf eine seltene, aber durchaus auftretende Spontan-Remission.

Warum Deine Ärzte dir sowas sagten, darüber kann ich nur spekulieren. Aber es ist

Und: es liegt nicht unerheblich in Deiner Hand, dies zu widerlegen!!
Es gibt ganz viel, was Du tun kannst!
Und du hast uns.

@liebe Sunny, ich schreibe Dir späer auch noch (muss mich jetzt erst mal um die Kids kümmern), auf jeden Fall lass Dir erst mal ein paar ganze liebe tröstende da.

LG vom
chen