alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich ja richtig gut an.
Da wünsche ich Euch, dass alles so bleibt.

@Lucia

Ich hatte in der PN vergessen auf die Mundspüllösung einzugehen.
Ich hatte die nur ""nach Bedarf"" zu benutzen.
Das wird aber bei Deinem Junior sicher schwierig den ""Bedarf"" herauszubekommen.

Zu der Wohnung kann ich TOM nur zustimmen.
Mein Onkologe hat gesagt, die Keime und Erreger, die ständig in der Wohnung um einen rum sind,
sind nicht kritisch, da der Körper sie ""kennt"" und darauf eingestellt ist.

Problematisch ist alles was von aussen zusätzlich kommt.

Demnach ist Spielen im Sandkasten erst einmal nicht angesagt.

Inwieweit die Abwehrkräfte Deines ja noch jungen Juniors ausreichend ausgebildet sind, um die
gleichen Spielregeln gelten zu lassen kann Dir der Onkologe sicher am besten beantworten.

Ich habe das auch so wie Tom eingerichtet.
In der Apotheke oder im Internet kann man Handdesinfektionslösungen für wenig Geld kaufen,
manchmal hat mir auch eine Schwester in der Klinik eine Anbruchflasche in die Hand gedrückt.
Die habe ich in der Wohnung verteilt um immer mal zwischendurch die Hände zu desinfizieren.
Im Eingangsbereich habe ich dazu ein paar von den Mundmasken hingelegt, und in den kritischen Tagen
musste jeder, der mich besucht hat, zuerst die Hände desinfizieren und so eine Maske tragen.

Meine Bekannten hatten alle Verständnis dafür und das lief reibungslos.

Die andere Alternative ist halt nur, dass sich der Patient selbst mit einer Maske schützt,
zum Beispiel wenn man selbst unterwegs ist.
Aber einem Kleinkind ist das schwer zu vermitteln.
Jetzt um die Fastnachtszeit kann man das noch als coole Verkleidung verkaufen,
aber danach wird sowas schnell lästig.

Frag' doch einfach mal den Onkologen wie das mit der Katze der Schwiegereltern ist.
Notfalls müssen die Schwiegereltern halt zu Dir kommen, und die verstehen das sicher mit dem notwendigen Schutz.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo Dom,auch von mir ein erleichtertes Aufatmen.Dein Sohn,ihr als Familie scheint den Weg für euch gefunden zu haben wie ihr,bzw.er mit den Nebenwirkungen der Chemo umgeht,nichts essen und ich hoffe das erste Essen ist auch "drimngeblieben"und hat ihm geholfen die drei vorhergegangenen Tage zu verarbeiten.Ich wünsche euch und allen anderen sonnige Momente und Menschen an eurer Seite die da sind…sank

[def]

Hallo Tom,

bei meinen 4 Zyklen Doxorubicin/Ifosfamid war das Infektionsrisiko auch ein Thema, aber Mundschutz, Desinfektionsmittel oder Wohnung steriliseren war bei mir nicht angesagt.

Ich habe aber Menschenansammlungen gemieden, erkältete Menschen nur am Telefon gesprochen und immer drauf geachtet mich nicht zu unterkühlen.

Grundsätzlich verstehe ich das so, dass die Infektions/Ansteckungs-Gefahr bei schlechten Blutwerten nicht grösser wird, sondern, nur wenn es dazu kommt, dass dann der Körper damit nicht umgehen kann und man sofort ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen muss.

Im jungen Alter muss man evtl. etwas vorsichtiger sein, aber dass sollten die Ärtze am besten wissen.

Wünsche Deinem Sohn weiterhin alles Gute.

Def.

[TOM_M]

Zitat von def

......
Grundsätzlich verstehe ich das so, dass die Infektions/Ansteckungs-Gefahr bei schlechten Blutwerten nicht grösser wird, sondern, nur wenn es dazu kommt, dass dann der Körper damit nicht umgehen kann und man sofort ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen muss.
.....

Ja klar,
der Körper hat weniger Möglichkeiten um einen Virus in den Griff zu bekommen
und somit sollte man alles tun, um sich nichts einzufangen!
Mein Sohn löst dies mit einer "Kontaktsperre" ab dem 9.Tag nach der Chemo - er
weiß dass Tag 10 - 13 seine schwächsten Tage sind und da er nach der ersten
Chemo genau in diesen Tagen Fieber bekam, hat er seine Konsequenzen gezogen!!
Er läßt keinen Fremden an sich ran und verläßt auch kaum sein Zimmer!

Jeder muß seinen eigenen Weg finden um mit dieser Krankheit leben zu können!!

DANKE und allen Betroffenen VIEL KRAFT
TOM

[pulizwei]

Mein Onkologe hat mir dazu erklärt, dass das mit der geringen Zahl der Leukos und
damit verminderter Abwehrkraft zusammenhängt.
Am schlimmsten ist es dann, wenn der CRP (Entzündungswert) dazu noch höher als normal ist, man sich also eine Erkältung oder sonstige Entzündung eingefangen hat.
Dann schaffen es die verbliebenen Leukos nicht die Erreger zu bekämpfen.
Quasi wie bei einem HIV-Erkrankten (O-Ton Onkologe). Und deshalb sind in diesem Falle Antibiotika gefordert.

Ein Problem dabei ist, dass man die Leukos nicht von aussen ersetzen kann, wie z.B. das Hämoglobin oder die Erythrozyten.
Man kann nur die eigenen ""Vorräte"" aus der Wirbelsäule dem Blut zuführen und die Neuproduktion stimulieren.

Gruß
Pulizwei

[LuciaS]

Hallo Tom, und alle andere!
Wir sind seit Dienstag zu Hause, am Anfang war es wahnsinnig stressig (ein ganz normalesetwas Wahnsinn mit zwei kleinen Kindern) aber langsam wird es besser.
Samuels leukos sind von 900 auf 1600 aufgestiegen, schon am 8 tag von erstem Chemo, und er hat angefangen zu essen
Grundsätzlich geht ihm einigermaßen gut, er ist nur sehr müde und schwach. Und trotzig!!! Aber das gehört zu dem Alter (nun etwas verstärkt ��)
Was die Wohnung angeht, es ist genau wie Pullizwe schreibt, überall desinfektionszeug und Mundschutz.
Wir haben keine Besuche, und einkaufen und in die Apotheke gehe ich mit der Maske. Es ist zwar komisch und unangenehm, aber was soll's. Lieber so als im kkh mit Fieber
Gestern hat Sami " kleine chemo-V" bekommen, er hat es ziemlich gut ertragen, nur nachmittags war er sehr müde. Aber gut drauf ( nach längerer Zeit)
Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Zeit und Rest des WE
Lucia

[TOM_M]

"kleine Chemo-V"????

Was ist das????

Wir nannten dies "Chemo-to-Go" - Vinchristin bei der ambulanten Kontrolle zwischen den Chemoblöcken!!!

[LuciaS]

Chemo-to-go
Das finde ich lustig!!! Ja, genau, "kleines chemo" so nennnen wir es.
Morgen mussen wir Blut abnehmen, da die Leukos unter 1000 sind (800), mussen aber nicht in der Klinik sondern bei lokalem Onkologen.
Und Freietag ...chemo-to-go+EEG+sono
Heute habe ich bemerk, dass die Haare ausfallen. Es ist sehr schwer und traurig für mich, auch wenn es nur die Haare sind. Aber ich mag seine blonde Löckchen und friseur a la A. Einstein...was soll's
Wie gehts Deinem Sohn?
Lucia
PS. Bin ich wirklich bekloppt wenn ich mit dem Mundschutz in die Apotheke gehe?