CHEK2- mein Weg der prophylaktischen Mastektomie

[PetraK]

Paula, das mit deiner Ma tut mir sehr leid. Heute hast du ja selber deinen Gesprächstermin. Wär schön, wenn du berichtest, was dabei rausgekommen ist. Ich selber hab auch den CHEK2 -Gendefekt. Es wurde letztes Jahr im August festgestellt. Für mich stand gleich fest: gesunde Brust ab! Ich hatte 2001 das erste Mal BK und dann 2009 ein Rezidiv in der selben Brust, die dann komplett weg kam (ohne Aufbau). Da mich dieses asymetrische schon länger stört, "freu" ich mich sogar ganz ohne zu sein. Ich werde weiter Prothesen tragen (hab ich auf der einen Seite ja die letzten 6 Jahre gemacht), vor einem Aufbau hab ich viel zu viel Respekt. Bei uns in der Familie gab es übrigens nur in der ferneren Verwandschaft gynäkologische Krebsarten. Meine Eltern sind beide an Magenkrebs verstorben (dafür ist das CHEK2 ja auch zuständig). Leider musste ich bis vor zwei Wochen mit dem MdK um die Kostenübernahme kämpfen. Die sahen keine medizinische Notwendigkeit , die gesunde Seite zu entfernen, trotz Gendefekt, zweimaliger Erkrankung und Rückenproblemen (die noch vorhandene Seite ist sehr groß und die andere ja ganz weg). Aber nach einem halben Jahr und mehreren Widersprüchen hat esnun doch geklappt .
Ich drück dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und berichte hier bitte weiter.

Alles Liebe

Petra

[Paula2014]

Hallo Zusammen,
vielen Dank für eure Nachrichten. Euer Interesse und eure Erfahrungen berühren mich sehr!

Es gibt Neuigkeiten:

Der Termin beim plastischen Chirurgen war ernüchternd, dennoch weiterführend und interessant. Mir wurde klar und deutlich erklärt, dass Implantate ( zumindest in der erkrankten Brust) bei Vorbestrahlung so gut wie nicht möglich sind- und es in der Regel zu Schwierigkeiten führen kann/wird!

Eine Möglicheit wurde mir erklärt, die sich Diep_Lappen Rekonstruktion nennt. Am 31.03. habe ich nun einen Termin mit dem plastischen Chirurgen der Klinik, der diese Operationsmethode durchführt. Anders als alles, was ich bisher darüber gelesen habe, wird bei dieser Art die Brusthaut und die Brustwarze erhalten.Nachfolgend meine laienhafte Erklärung dieser Methode: Der Chirurg entnimmt Gewebe aus dem Bauch, formt dieses zu einer Art Implantat, setzt dieses unter die Haut, verbindet
die Gefässe miteinander und vernäht die Narben - bis auf ein kleines Stück, welches für ca 3 Monate offen bleibt, damit der "Fachmann" überprüfen kann, ob das Gewebe nicht abgestossen wird.

Ich muss darüber nachdenken, denke, dass diese Operation zumindest 2 grosse Wundflächen " hinterlässt". Irgendwie hatte ich mir das mit den Implantaten "einfacher" vorgestellt! (BITTE, ich möchte hier Niemandem "auf die Füsse treten", sondern schreibe einfach ganz "FREI SCHNUTE"!
PUH! Ich hab echt Respekt davor!
Ich warte jetzt zunächst den 31.03. ab - und der früheste OP-Termin fällt eh in den Juni, weil die Wartelisten wohl lang sind.

Meine Mama: Gestern kam Sie ins Krankenhaus. Ich war bei allen Untersuchungen dabei- und es Verschlug mir die Sprache, als ich die Wunde an ihrer Brust sah. Verzweiflung, Wut, Sprachlosigkeit und Fassungslosigkeit!
All das empfinde ich. Es tut so unglaublich weh, diesen fortgeschrittenen Verlauf zu sehen. Diesen Verlauf, der bis ins Unermessliche ignoriert wurde- und den ich fast als Hohn empfinde für mich- und für alle anderen, die gegen diese (verdammte) Krankheit (an-)kämpfen!
Seit heute wissen wir, dass sie Metastasen in der Lunge und in der Leber hat. Vorhin wurde gestanzt.
Morgen früh bekommt Sie einen Port und so schnell wie möglich ihre erste Chemo: Epirubicin als Monotherapie! Ich selbst hatte EC...

Vorhin haben wir telefoniert und ich fragte Sie, warum denn die Chemo jetzt für sie okay wäre... Darauf sagte Sie: "Ich will noch Dinge klären- und ein bisschen Zeit brauche ich dafür!"
UNGLAUBLICH!

Eben habe ich auf ihren Wunsch hin die Verwandtschaft kontaktiert....

- So viel erstmal für alle die es interessiert. Liebe Grüsse,

Paula

[Flusskrebs]

Liebe Paula,
ich habe im November die Haut- und Nippel sparende Mastektomie mit vorübergehender Silikoneinlage als Platzhalter machen lassen. Man sollte dann 3 Monate warten. Die Ärzte nennen das zweizeitig. Am Dienstag hab ich den DIEP-Flap machen lassen. Du beschreibst das fast richtig. Aber, die lassen das natürlich nicht offen. Es wird ein schmaler länglicher spindelförmiger Streifen Bauchhaut als Monitorinsel unten in der Brustfalte eingesetzt. Das brauchen die Ärzte, um kontrollieren zu können, ob das eingesetzte Bauchfett gut durchblutet ist. Diese Monitore werden meist hinterher entfernt. Ich lass das auf jeden Fall machen. Sie sehen momentan aus wie kleine süße Doppelkinne. Die OP ist heftig. Ich hab die ersten Tage viel geschlafen. Vor Schmerzen musst Du keine Angst haben. Du wirst auf jeden Fall schmerzfrei gehalten.
Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
Michaela

[Paula2014]

Hallo Zusammen, hallo Michaela,

danke nochmal für die genaue Erklärung. Wie bist du denn Inzwischenzeit mit dem Ergebnis zufrieden? Geht es dir gut? Wie verläuft die Heilung?

Ich selbst warte auf meinen Termin am 31.03...

Meiner Mutter geht es leider nicht so gut. Sie ist mittlerweile operiert worden. Die Operation ist auch recht komplikationslos verlaufen, dennoch hat Sie seit 2 Tagen Fieber.Sie bekommt nun Antibiotikum. Erste Ergebnisse sind nun auch schon da: G3, her2neu positiv,Ki67 40%, multiple Metastasen in der Lunge, eine Auffälligkeit im Becken. Viel mehr weiss ich noch nicht.


Viele Grüsse , Paula

[Flusskrebs]

Liebe Paula,
Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Kann ich leider aus eigenem Erleben gut Nachempfinden. Allerdings nicht gleichzeitig mit mir, sondern im gleichen Alter.
Also, über das Ergebnis kann ich noch nicht so viel sagen. Es ist ja nicht das Erlebnis das Andere haben. Die Brust war ja da. Die Bestrahlte hat sich am Anfang angefühlt, als ob da geräucherter Bauchspeck drin wäre. Jetzt ist es aber schon viel weicher. Mein Bauch war etwas knapp. So daß die rechte Brust - das war die Größere - noch gestrafft wird. Das lasse ich wahrscheinlich im November machen. Dabei werden dann auch die Monitorinseln entfernt. Ich bin vom C-Körbchen auf B-Körbchen. Dafür ist der Bauch jetzt auch flacher. Die Bauchnarbe muss ich noch verbinden. Ist in der Mitte noch etwas feucht. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Schmerzen habe ich keine - ohne Schmerzmittel. Nimm Dir was zum Lutschen ins Krankenhaus mit. Husten hat mir Tränen in die Augen getrieben und lass Dich mit Schmerzmitteln zudröhnen. Ich hab dann die ersten Tage auch viel geschlafen. Hab keine Angst. Du schaffst das.
Ich drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße Michaela
P. S. Kannst mir gerne aus dem Kkh. auch PN schreiben, wenn Du noch Fragen hast.

[Paula2014]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die Informationen, @Flusskrebs. Vielen Dank auch für die Informationen von Userinnen, die mich per Privatnachricht erreicht haben

Ich war leider in den letzten Tagen sehr beschäftigt, weswegen ich mich nach dem Termin am 31.03. noch nicht wieder gemeldet habe. Meine Mutter ist Inzwischenzeit auch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so muss ich ihr auch bei der "einen oder anderen" Sache zur Hand gehen.

Das Gespräch war sehr informativ und ich habe mich entschlossen, die Operation durchführen zu lassen. Der OP-Termin ist der 18.05.15 - also schneller als gedacht . Ich habe ganz schön Respekt vor dieser Operation!

Es wird eine Haut- und Nippelsparende Mastektomie ( beidseitig) durchgeführt mit sofortigem Wiederaufbau (Diep-Lappen).
Vielleicht mögen sich ja auch weitere Frauen melden, die diese Op schon hinter sich haben.

Viele Grüsse und einen schönen Sonntag,
Paula

[Paula2014]

Hallo Zusammen ,

ich wollte mal wieder "piep" sagen.
Ich bin jetzt seit gut 3 Wochen in der Wiedereingliederung und ganz schön wieder im Hamsterrad . Dennoch macht es mir viel Freude- und ein wenig "Normalität" tut der Seele enorm gut.

Meiner Mama geht es derzeit auch nicht so gut. Sie hat letzte Woche Mittwoch ihre Chemo (Docetaxel) bekommen und hat arg mit den Nebenwirkungen zu kämpfen . Da Sie allein lebt, unterstützen mein Bruder und ich Sie, wo es gerade geht. Der Pflegedienst kommt auch jeden Tag und stellt ihre Medikamente - und eine Hauswirtschafterin kümmert sich 14-tägig um die Wohnung. So "läuft" alles zunächst (irgendwie) weiter.

Bei mir stand die Ct-Untersuchung an, um zu schauen, wo genau die Gefässe sich befinden. Ich fand die Untersuchung sehr unangenehm . Tja, in gut 2 1/2 Wochen ist es dann soweit.Ich bin seeeehr aufgeregt. Ich bin mir dennoch sicher, dass es die (für mich) richtige Entscheidung ist- und werde auf keinen Fall "kneifen"
Ich habe so viel schon geschafft. DAS schaffe ich jetzt auch (noch)!

ich wünsche allen ein schönes (verlängertes) Wochenende,
Paula