MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi, Tina
Dann wünsche ich dir ganz viel Kraft dafür und das du eine Medi bekommst, die dein Schalentier den Garaus macht. Jetzt habe ich die Nemostudie verstanden.
Das war bei der Medikation mit Dabrafenib und Tranetinib ähnlich. Man wusste auch nicht vorher, ob man die " scharfen " Medis bekommt oder nur Plazebos. Ich hatte die " scharfen ", aufgrund der Nebenwirkungen, die ich hatte, war mir das sehr schnell klar. Die Doc`s wussten auch bei der Vergabe nicht, ob man die echten Medis bekam oder nur Plazebos.
Mögest du die Medizin erhalten, die dir hilft, halte den Kopf hoch und lass` dich nicht unterkriegen. Bleib tapfer und Aufgeben zählt nicht.

Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden

Der Sänger

[seluluki]

Hi Sänger,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Es freut mich sehr für Dich, dass die Medis bei Dir so gut gewirkt haben und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir jetzt langfristig gut geht. Ich wünsche mir natürlich, dass es bei meinem Mann genau so gut wirkt. Auch die Geschichte von Deiner "CT-Bekanntschaft" macht Mut, auch wenn ich mir darüber im Klaren bin, dass nicht jeder so viel Glück hat und dass die Tumorlast bei meinem Schatz halt auch leider sehr hoch ist.

Er hat vor 2 Tagen mit Dabrafenib (Tafinlar) angefangen und seit gestern Abend mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen - Erbrechen, 39° Fieber (nach 1 Stunde wieder gesunken, sonst hätte ich ihn zum Doc gefahren), Schweißausbrüche, starke Müdigkeit etc. Jetzt geht es ihm wieder etwas besser, ich hoffe, dass er das Zeug insgesamt einigermaßen verträgt. Das andere Medikament Trametinib bekommt er erst in ca 2 Wochen, da es erst durch die Rechtsabteilung muss, weil es noch nicht zugelassen ist. Ich hoffe, dass das dann die Nebenwirkungen lindert... Ich melde mich dann mal wieder und berichte, wie es so läuft.

Viele Grüße

seluluki

[Sänger1107]

Hallo,seluluki

Tja, das mit den Nebenwirkungen...ich hatte die selben Probleme, hohes Fieber, Krämpfe, Müdigkeit und höllische Kopfschmerzen waren ständig vorhanden. Was mir ein wenig half, war Cortison, begrenzt eingesetzt
( Prednisolon 10mg, 1x täglich ) und IBU 400.
Gegen das Fieber die altbewährten Wadenwickel und auch Propoilis.
Ganz habe ich die Nebenwirkungen nie weg bekommen, erst nach mehreren Dosisanpassungen hatte ich die gröbsten Nebenwirkungen in den Griff bekommen. Ich weiß ja nicht, mit welcher Dosis dein Mann begonnen hat, bei mir waren es seinerzeit 2x150mg Dabrafenib, jeweils morgens und abends 150mg und 2mg Tranetinib, morgens. Erst nach mehreren, verschiedenen Dosisanpassungen wurde es besser bei mir, zuletzt habe ich 2x75mg Dabrafenib, jeweils 1 mal morgens und 1 mal abends eingenommen, dazu morgens 3x0,5mg Tranetinib genommen.
Ich kann nur empfehlen, falls die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten, mit euren Doc`s wegen einer Dosisanpassung zu sprechen. Und wenn dein Männe die Medis im Rahmen einer Studie einnimmt, hat er bestimmt auch eine Notfallnummer bekommen und eine Verhaltensliste, wann er sich melden soll. Nutzt das, wenn die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten. Lieber im Krankenhaus unter Beobachtung als zuhause rumquälen. Zumal die Dabrafenib auch auf die Pumpe gehen könnten. Ich will Euch da keine Angst machen, aber unterschätzt nicht die möglichen Nebenwirkungen, die könnten auch kritisch werden, was ich für Euch nicht hoffe. Bei mir waren z. B. die Herzleistung in den Keller gegangen, erst nach Absetzen der Dabrafenib und dann erneuter Dosisanpassung wurde es wieder besser.
Und glaubt daran, das die Medis wirken. Ich denke mal, bei mir haben die gewirkt. Mir sagte die Doc`s vor einen Jahr, das die Rückfallquote bei meinen Hautkrebs innerhalb eines Jahres bei 70% liegt. Ich denke mal, die Medis haben das verhindert und bei mir mögliche noch vorhandene Krebszellen zerstört. Gut, ich hatte keine weiteren Tumore oder Metastasen, dennoch glaube ich, das das Medikament wirkt. Mittlerweile gibt es ja darüber schon diverse Untersuchungen über die Wirksamkeit zu lesen, ich selber habe mal einen Artikel in unserer hiesigen Zeitung gefunden, der auch hier nur Positives zu berichten hatte. Deswegen, kämpft gemeinsam, nicht aufgeben, seit gemeinsam stark, ihr schafft das, beißt Euch da durch, auch wenn`s schwer fällt.
Ich wünsche dir und deinen Mann das alleralllerallleraller Beste, was ich euch wünschen kann: Ganz viel Kraft, ganz viel Energie und immer positives Denken. Ihr packt das, macht den Krebsluder den Garaus.

Meldet Euch mal wieder.

Ganz liebe Grüße an alle da draussen.

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, in der Nemostudie soll es kein Placebo geben. Da hätte ich mich auch nicht drauf eingelassen. Da vergeht wertvolle Zeit die ich nicht habe. Die haben mir nach dem Befund im Januar doch ordentlich Angst gemacht. Nach deren Prognose habe ich selbst wenn die Medis gut anschlagen höchstens 5 Jahre. Darum verstehe ich auch nicht warum das alles so lange dauert. Am Donnerstag bei der letzten Untersuchung war der Doc recht erschrocken wie groß besonders eine Meta (10cm) am Bauch geworden ist. So jetzt habe ich genug gejammert, ist doch Wochenende und das will ich genießen. LG Tina
Euch auch allen ein schönes wochenende

[Sänger1107]

Hi,Tina
Ich wusste nicht, das es schon so heftig bei dir ist, sorry. Ich hoffe aber sehr, das du trotzdem viele gute Stunden und Tage verleben kannst, ich wünsche mir das sehr für dich. Lass` dich bloß nicht unterkriegen, denke positiv, schaue nach vorne. Ich hab` es zumindest gemacht, mache das immer noch. Gut, meine Prognose ist nun auch nicht so schlecht, aber im Nacken hängt das schon einen. Und auch ich drück` dann und wann ne` Träne raus, bleibt gar nicht aus.
Ich wünsche mir für dich, das deine Medis anschlagen und dem Mistaas mal die Harke zeigen. Du schaffst das...

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina,

Deine Zeilen haben mich doch sehr getroffen. Du machst wirklich schon viel mit, scheinst aber tapfer und aufgeräumt. Was ich nicht ganz verstehe ist, dass dein Arzt dir eine Lebenserwartung in Form einer Jahreszahl gesagt hat. Mein Prof beantwortet solche Fragen nicht, weil er es selbst nicht weiß...oder so tut. Er sagt, die Zeit spielt für mich und also auch für dich, da im Sommer wieder ein neues und besseres Medi zugelassen wird.
Wir müssen unsere Kraft auf das positive Denken richten...dann versetzen wir hoffentlich Berge.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Glück für die nächsten Wochen.
Zuckerbieni

[123tina]

Hallo Sänger, hallo Zuckerbieni
Danke für eure aufmunternden Worte. Der Arzt war sogar noch deutlicher, er sagte wenn die Medis nicht gut anschlagen bleiben mir keine 24 Monate. Mein Hausarzt war sehr erbost als ich ihm davon erzählte und meinte das fällt für ihn schon unter Scharlatanerie weil eigentlich niemand solche Vorhersagen treffen kann. Er hätte schon Patienten erlebt die austherapiert galten und die sich trotzdem sehr erholt haben, es einen Stillstand gab der Jahre anhielt. Aber ich war schon ganz schön fertig mit der Welt. Morgen soll es bei mir losgehen aber ich weiß immer noch nicht welches Medikament eingesetzt wird.
Aber ich bin guten Mutes , es gibt keinen anderen Weg, und darum ist er auch richtig.
Zuckerbieni wie geht es dir denn ,hast du alles gut ohne Langzeitnebenwirkungen überstanden? Ich wünsch es dir sehr. So noch liebe Grüße an euch Tina

[bettinao]

hallo zusammen,

ich hatte heute einen Termin bei meinem Arzt , es gibt ein neues medikament auf markt, es wird am freitag freigegeben "NIVOLUMAB "es sollte sehr vielversprechend sein. falls die dual Therapie die ich zurzeit erhalt nicht mehr ansprechen sollte, kommt diese zum Einsatz !

hat schon jemand von euch etwas gehört davon ??
hoffe es hilft auch euch !!

sende euch allen ganz viel kraft und Lebenswillen

lg vom schönen Attersee
Bettina

[Thinkpositive]

Hallo Bettina,
ich hatte dazu gestern auch in den Pressenews geschrieben, Handelsname von Nivolumab ist Opdivo. Mein Mann bekommt einen sehr ähnlichen Wirkstoff Pemprolizumab, Handelsname Keytruda. Er ist noch nicht zugelassen, hierzu habe ich letztes Jahr einen eigenen Thread aufgemacht. Er ist dank dieser Therapie tumorfrei und hat keinerlei Nebenwirkungen. Keiner kann in die Glaskugel schauen, aber die Perspektiven unter diesen Wirkstoffen wird als sehr langfristig von den Ärzten beurteilt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Combi noch lange wirkt. Aber Du weißt ja nun, was es in der Hinterhand noch gibt.
Liebe Grüße, Janine

[123tina]

Hallo Miteinander, möchte mich auch mal wieder melden. Dieses ewige vor und zurück macht mürbe. Ich war seit März in der MEK Studie und bin vor gut einer Woche rausgeflogen, zu heftige Nebenwirkungen. Jetzt muß ich 3 Wochen pausieren und soll dann Nivolumab bekommen. Allerdings war es vor 1 Woche noch nicht klar ob das dann auch wirklich zugelassen ist. Schön jetzt hier zu hören dass es auf den Markt kommt, ich hoffe dass ich es dann auch vertrage. Ich drücke hier allen die Daumen, und bleibt behütet. LG Tina