Verzweifelt

[Mijouhase]

Liebe Jomi,
ich kann Dir Prof. Dr. Königsrainer in der Crona Uni Klinik Tübingen empfehlen. Das ist der beste Leberspezialist in Baden-Württemberg. Er hat meinem Mann erfolgreich den Klatskintumor durch Bauch OP entfernt.
Ohne seine Hilfe wäre mein Mann im Januar 2015 verstorben.
Der Onkologe im Krebszentrum Reutlingen wollte ihn nicht operieren, da er es für sinnlos hielt und ihn nur palliativ bis zum prognostizierten Lebensende Januar 2015 mit Chemo versorgen wollte.
Und bevor man noch mehr an Dir rummacht, lass ein PET CT machen, das ist absolut aussagekräftig. Die Techniker Krankenkasse bezahlt diesen Aufwand. Andere Krankenkassen eher nicht.
Lieben Gruß
Bettina

[anni.]

liebe jomi.

leider hab ich nicht viel erfahrung mit deiner krankheit -
wollte dir aber trotzdem mut zusprechen! es ist immer ratsam,
sich mehrere meinungen anzuhören und dann zu entscheiden.

nutze die möglichkeiten die du hast und pfeife auf die
niederschmetternden statistiken. mein papa dürfte laut lehrbuch eigentlich
gar nicht mehr leben - das hat uns unser arzt vor den kopf geknallt.
aber er hat sich für die therapie entschieden und ist derzeit krebsfrei.

also bitte lass dich nicht runterziehen von sowas - jeder verlauf ist
doch individuell

ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg für die behandlung, für die du dich
entscheidest. am wichtigsten ist jetzt einfach nicht aufzugeben.

[Mathias974]

Hallo Jomi,

willkommen hier bei uns auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist.

Leider kann ich dir nicht viel zum BSDK sagen, denn bei mir war es Gallenblasenkrebs aber auch mit wenig erfolgsversprechenden Aussichten.
Mittlerweile sind 20 Monate seit den beiden OP´s vorbei und ich bin Krebsfrei, Allerdings hatte ich "nur" Lymphknoten Metastasen, die hatten mir aber schon gereicht. Natürlich ist es nichts tolles was du da hast und ich weiß auch das die Prognosen erschreckend sind.
Aus meiner Erfahrung habe ich aber mittlerweile gelernt, gar nichts auf Prognosen zu geben. Es kommt wie es kommt und jeder Verlauf ist anders, das kann dir keine Prognose vorhersagen.


Wünsche Dir alles Gute
Mathias

[Jomi]

Hallo Matthias,

es war kein BSDK, sondern ein Gallengangkarzinom.
Laut Chirurg damals: alles entfernt (O-Ton: es war weit im Gesunden...), nix befallen, alles supi.
Heute wird mehr oder weniger mit der Schulter gezuckt: hab ich halt Pech gehabt. Ich bekomme Antidepressiva und Beruhigungs-Drops, damit ich nicht durchdrehe und es erwartet mich eine Chemotherapie (vor der ich, um ehrlich zu sein, sehr viel Angst habe, da ich befürchte, sie wird mir evtl. meine Lebensrestzeit durch die Nebenwirkungen verschlechtern...).
Meine Erwartungen sind nicht hoch, da ich, seit der OP im September, eine Hiobsbotschaft nach der anderen bekommen habe (Entzündungen, Infekte, etc..ich hatte nie eine Phase, in der alles gut war)- we'll see...

LG und alles Gute !! Jomi

[Mathias974]

Hi Jomi,

ich dachte BSDK wegen Pankreaskopf, habe ich dann wohl falsch verstanden.
Welche Wirkstoffe werden bei der Chemo genommen?
In der Zeit der Chemo ging es mir eigentlich soweit gut. Nur die letzten beiden Blöcke waren unangenehm.
Zeit zum Durchschnaufen finde ich auch heute erst, 21 Monate später.


LG
mathias

[Jomi]

Hallo Mathias,

gleiche Kombination, wie bei Dir: Gemcitabine und Cisplatin.

Morgen erfahre ich noch Details - bin etwas nervös...

Liebe Grüße ! Jomi

[Mathias974]

Huhu Jomi,

ich hatte umgerechnet auf Körperfläche:

1800mg Gemcitabine
45 mg Cisplatin

Die ersten beiden Zyklen habe ich nicht wirklich gemerkt. Ab Nummer 3 wurde es dann schon ein wenig anders.
Übergeben musste ich mich aufgrund der Begleitmedikation, nicht ein einziges mal.
Auch durchs Kortison was du zu, vor und nach der Chemo bekommst, war ich recht gut Leistungsfähig.
Da du auch noch jung bist, denke ich mal das du sie gut vertragen wirst.

Mach Dir also nicht zu viele Sorgen.

LG
Mathias