Frau mit Nephrektomie, mental sehr labil, „steckt Kopf in den Sand“ …

[Hyttynen]

Guten Morgen Ralf,

deine Schlussfolgerungen hinsichtlich der Tumorklassifikation würde ich auch so sehen und eure nächsten Schritte erscheinen mir logisch und richtig. Was ich vermisse, ist "V...", eine Aussage darüber, ob Gefäßeinbrüche stattgefunden haben...wobei das durch 1b ja eigentlich bereits verneint ist.

Ach, wie sehr sich das doch deckt mit meinem Mann, der auch weiß, dass ich mich hier angemeldet habe, sich selbst aber - zumindest "offiziell" - nicht mit dem Thema befasst. Auch ich habe alles immer gerne unter Kontrolle und für alle Eventualitäten Pläne...aber hier muss man sich dann doch weitestgehend umorientieren...
Da müssen wir als Partner über unseren eigenen Schock und Schmerz hinweg und uns "schlau machen" - solange die Partner sich dann ein wenig unterstützen lassen, ist das doch prima.

Ja, hier im Forum sind außerordentlich starke, mutige, hoffnungsvolle und in der Konfrontation der Erkrankung kaum nachlassende und insofern sehr erfolgreiche Betroffene / Angehörige. Mit einem Wissen, was vielleicht der durchschnittliche Urologe so nicht unbedingt hat (von Uro-Onkologen wäre es m. E. zu erwarten).

Halte uns auf dem Laufenden, was der Arzt sagt...bei diesem doch recht zuversichtlich stimmenden Befund ist sicher auch eine so engmaschige Kontrolle wie bei meinem Mann nicht erforderlich.
Ich könnte mir vorstellen, dass der Arzt MRT Schädel und Knochenszinti für nicht erforderlich hält, vielleicht äußert sich ja noch einer der viel Informierteren zum MRT Schädel?

Liebe Grüße und viel Sonne, auch im Herzen,

Ute

[Jan64]

Hallo Ralf,

Du hast schon gut die Lage mittels des Befundes erfasst, R0 bedeuted alles ohne Rest entfernt, Lokal - im Bereich des Operationsgebietes. V sehe ich hier nicht gegeben, schließt die Einstufung als t1 schon aus, wie Ute richtig schreibt. Mir fehlen die viel wichtigeren Angaben über M (Metastasen) und N (Nodi = Lymphknoten). Der Tumor deiner Frau war ein Hell- oder Klarzelliger, beides das selbe.

Bevor ihr jetzt zu einem Untersuchungsmarathon ansetzt, würde ich deine Frau und auch dich erst mal zur Ruhe kommen lassen. Die Reha antreten mit Augenmerk auf Wundbehandlung und seelischer Stabilisation, die Rehaeinrichtungen bieten eine ganze Reihe von Entspannungstechniken an, ausprobieren was passt. Falls noch kein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt wurd, ist der Sozialdienst der Rehaklinik bestimmt behilflich.

Deine Frau soll bestimmt in einem viertel Jahr die erste Kontrolluntersuchung machen, zu diesem Termin würde ich auf eine Bildgebung mittels CT von Thorax und Abdomen bestehen. Bitte bedenke solch eine Kontrolluntersuchung ist immer sehr belastend für den Patienten, deshalb sollte man immer abwägen ob alles was möglich ist auch sinnvoll für den Patienten ist. Es ist nicht sehr schön allein in einem Raum, eingpfercht in der Röhre (MRT) zu liegen, welche auch noch richtig Lärm produziert. Dann hat man auch noch viel Zeit (35 - 60 Minuten) über sich und seine Situation zu grübeln. Da pfeif ich lieber auf die paar Strahleneinheiten und habe es mittels CT in 10 - 20 Minuten hinter mir. Danach kommt noch die Ungewissheit bis zum Eröffnen des Befundes. Bisweilen werden in sehr gründlichen Untersuchungen auch noch Dinge festgestellt, die man nicht unbedingt wissen muss und noch zusätzlich belasten. Hirnmetastasen sind bei nicht vorhandensein anderer Metastasen doch sehr selten und ein Szintigramm ist relativ unsicher in der Bewertung, das ist wegen der Art der Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms so (knochenabbauend), die werden im Knochenszinti leicht übersehen. Muss man abwägen ob man sich das antut.

Auch ich habe gerne einen Plan B zur Verfügung. Jedoch habe ich gelernt, den alle 1/4 Jahr umschreiben zu müssen, weil sich meine Situation geändert hat, oder es neue Erkenntnisse gibt. Deshalb bringt es wenig sich jetzt schon über ungelegte Eier gedanken zu machen (siehe Heidrun). Es ist im Moment bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms alles im Fluss, in 1-2 Jahren kann diese ganz anders aussehen.

Vergleicht euch nicht zu sehr mit uns Metastierten, ihr seid in einer anderen Situation. Leider, oder zum Glück für sie, schreiben hier wenige der "Geheilten", weil sie ihren Lebensschwerpunkt längst wieder von der Krankheit abgewandt haben und sich wieder mit angenehmeren und dem Alltag beschäftigen.

Viele Grüße Jan

[Taranga]

Guten Abend allerseits,

zunächst besten Dank für die Feedbacks – Ihr habt es schon geschafft, mich etwas zu beruhigen! Und in den Gesprächen mit meiner Frau konnte ich das sogar schon ein wenig weitergeben – danke dafür!

Nun ein Update: heute morgen hatten wir (ich bin natürlich mit) das 1. Nach-OP-Gespräch mit dem Urologen, der sich viel Zeit und uns einige Angst genommen hat! Klar, er kann keine Garantie dafür übernehmen, dass es zukünftig keine Metastasen geben wird, aber er bezeichnete Tanjas Prognose als gut: kein Resttumor, keine Lymphknoten befallen und auch Metastasen wurden nicht gefunden (er hatte wohl noch mit dem Krankenhaus telefoniert).

Ich sprach ihn auf diverse Untersuchungen an (MRT Schädel, CT Thorax, etc.), und er stand dem grundsätzlich offen gegenüber. Allerdings wies auch er darauf hin, dass die ggfs. zu nehmenden Kontrastmittel / Strahlenbelastungen nicht ohne seien und man sich bei den Untersuchungen auf das beschränken sollte, was wirklich in Anbetracht der Diagnose und des Istzustandes nötig ist.

Er empfahl (und sprach damit Jan aus der Seele – s.o.), dass meine Frau nun zuerst mal ihre Reha in Bad Nauheim macht, zur Ruhe kommt, sich auch psychisch etwas erholt und wir uns unmittelbar nach ihrer Rückkehr nochmal zusammensetzen, um weitere Untersuchungen / Vorgehensweisen zu besprechen. Auf jeden Fall wird dann gleich ein CT Thorax gemacht, da die Röntgenaufnahme zwar gut sei, aber das CT etwas mehr "Sicherheit" geben würde. Was mich etwas verwunderte war, dass er 3-monatliche Nachsorge für zu engmaschig erachtete, er empfahl unter Hinweis auf die Befunde halbjährliche Nachsorgeuntersuchungen, um o.g. Belastungen so niedrig wie möglich zu halten. Aber auch das werden wir beim nächsten Mal noch besprechen können.

Unterm Strich meinte auch er, dass meine Frau riesiges Glück gehabt hätte - in 2 Jahren hätte sie bei Nichtentdecken des Tumors (dem guten Hausarzt sei Dank!) tot sein können.

So, jetzt zuerst mal durchatmen. Ich hoffe, der endgültige OP-Bericht läßt nicht mehr allzu lange auf sich warten, aber die wesentlichen Infos haben wir ja erstmal.

Werde hier natürlich updaten und wünsche Euch allen eine gute Nacht.

Nochmals danke!

Ralf

[janine1986]

Hallo Ralf

Ich wollte mich auch kurz melden und euch vielleicht etwas Mut aussprechen. Ich bin 29 Jahre und hatte vor 3 Monaten meine Operation mit fast gleichem Befund wie deine Frau. Habe die Reha gemacht die mir wirklich gut getan hat. Ich konnte dort sehr viel machen für was ich einfach offen war. Ich bin psychisch sehr stark zurück gekehrt. Gehe nun seit paar Wochen wieder arbeiten. Am 22.4 habe ich meine erste Nachsorge. Bin natürlich sehr aufgeregt, aber jetzt habe ich das schon gut überstanden. Den Rest bekommen wir auch hin.

Bei mir ist nicht alle 3 Monate ct geplant. Die strahlenbelastung soll aufs nötige beschränkt werden. Ich hab ja noch einige Jahre.

Ich finde es toll wie du für deine Frau da bist. Mach weiter so. Das tut.ihr sicher sehr gut. Ihr schafft das.

LG janine

[Heidrun1961]

Hallo,

ich hatte vierteljährliche Nachsorge beim Urologen mit Ultraschall des Bauchraumes und Urinuntersuchung im ersten Jahr. Erst nach einem Jahr wurde ein Controll-ct gemacht. Ich weiß erst jetzt, dass einige im Forum das für zu wenig erachten. Für mich war es auf jeden Fall in Ordnung so.

Gruß Heidrun

[Hyttynen]

Hallo Ralf,

soweit ich weiß, gibt es für die Nachsorge beim Nierenzellkarzinom noch keine Leitlinie, diese ist aber in der Mache.

Auch bei meinem Mann, dessen Tumor bereits in kleinere intrarenale Gefäße eingebrochen ist (daher V1 und pT3a), würden die Ärzte, wenn wir nicht aufmucken, halbjährliche Kontrollen empfehlen.

Da eine wesentlich höhere Metastasierungswahrscheinlichkeit besteht als bei deiner Frau, haben wir, wie eingangs beschrieben, einen Mittelweg zwischen 3 und 6 Monaten gewählt.

Die Strahlenbelastung und Gefahr der Kontrastmittelunverträglichkeit kann dadurch verringert werden, dass vom Abdomen ein MRT und lediglich vom Thorax ein CT gemacht wird. Beim MRT gibt's ja keine Strahlenbelastung.

Mein Mann hat die massive allergische Reaktion vom vorletzten CT beim letzten Mal nicht mehr gehabt, weil wir darauf hinwiesen und ihm ein "Gegenmittel" vor dem CT injiziert wurde.

Ich denke, dass deine Frau um einiges jünger ist als mein Mann (daher bei einer lebenslangen Nachsorge noch einige CTs mehr bekommen wird), dazu die Prognose wesentlich besser, daher würde ich den Ausführungen des Arztes folgen und die Kontrollen und somit die Strahlenbelastung wirklich in ihrem Fall auf die halbjährlichen CTs beschränken.

Ich wünsche deiner Frau eine gute Zeit in der Reha und weiterhin rasche Genesung,

LG Ute

[Taranga]

Hallo allerseits,

das ist schon ein Auf und Ab so kurz nach der OP. Die Wundheilung schreitet voran, der Bluterguss bildet sich langsam zurück - aber psychisch braucht meine Frau sicher noch einige Zeit. Phasen, in denen die Erkrankung kein Thema ist, wechseln sich ab mit Phasen, in denen sie völlig verzweifelt ist und panische Angst entwickelt, es könnte noch irgendetwas in ihrem Körper „schlummern“ oder die verbliebene linke Niere in ihrer Funktion beeinträchtigt sein. Jeder Kopfschmerz verursacht ebenso Angst wie ein Zwicken in den Beinen oder Verdauungsprobleme. Ich habe den Eindruck, dass in solchen Situationen das Allerwichtigste für sie ist, dann nicht alleine zu sein, ihre Ängste aussprechen und darüber reden zu können. So wenig sie eigentlich über ihre Erkrankung wissen will, so viel berichte ich ihr dann von den vielen Informationen und Lebensläufen aus diesem Forum – und irgendwann beruhigt sie sich dann wieder.

Da der behandelnde Urologe einen sehr guten Ruf zu haben scheint und auf uns einen sehr kompetenten Eindruck machte, werden wir seinen Empfehlungen wohl wirklich folgen – Ute, Du hast Recht, meine Frau ist 44 und wird noch einige Strahlendosen abbekommen, da sollte man wohl vorsichtig sein. Dass ihr Urologe mit Herzblut dabei ist, sah ich übrigens vorgestern, als ich ihn zufällig an der Tankstelle traf: er zog mich sofort aus der Warteschlange zur Seite und fragte nach, wie es meiner Frau gehe und meinte u.a., am wichtigsten wäre nach der erfolgreichen OP ohne Hinweise auf Metastasen zunächst, ihre psychische Stabilität wieder herzustellen – während draussen seine Frau ungeduldig im Auto wartete ;-).

Gestern hatte meine Frau Schmerzen, allerdings an der linken Seite. Natürlich war da gleich die Sorge, die verbliebene Niere könnte Probleme bekommen, aber da sie die rechte Seite noch stark entlastet, lag die Vermutung nahe, dass es sich eher um Verspannungen handelte. Aber wir gingen auf "Nummer Sicher" und suchten die Ambulanz der operierenden Klinik auf. Die Vermutung bestätigte sich, lt. Ultraschall ist die linke Niere okay, kein Fieber, kein Blut im Urin, alles in Ordndung - auch rechts keine Auffälligkeiten. Der Arzt meinte nur, die rechte Seite wäre etwas wärmer als die linke, daher sollten wir die OP-Wunde etwas kühlen.

Ich hoffe, dass man sie in Bad Nauheim etwas auffangen wird (wie Dich, liebe Janine) und sie auch im Gespräch mit anderen Betroffenen wieder mehr Mut fasst. Wir werden sie jedenfalls jedes Wochenende dort besuchen, damit sie keinen Lagerkoller bekommt ;-).

Viele Grüße und einen schönen Rest-Sonntag,

Ralf