Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

[Chrissie66]

Update:

Nachdem ich mich nun über meinen Tumor (Azinuszellkarzinom) schlau gemacht habe, wundert es mich nicht mehr, warum es so wenig Infos gibt und sich auch fast niemand meldet. Trotzdem danke, lieber Rainer!

Für die, die Infos suchen:
Ohrspeicheldrüsentumore an sich sind sehr selten und davon sind immerhin ca. 80 % gutartig! Leider gehöre ich zu den 20 %

Das Azinuszellkarzinom gehört grundsätzlich zu den low-grade Tumoren, was an sich schon mal Glück im Unglück bedeutet, aber dennoch gibt es zwei Unterarten: einen gut differenzierten und einen niedrig differenzierten. Der gut differenzierte (den ich GsD habe) gehört zu den weniger schlimmen.

Leider neigen Azinuszellkarzinome zu Rezidiven. Sie neigen nicht zu Metastasierung, aber es kommt dennoch vor. Überwiegend in der Lymphe (deshalb häufig Neck dissection), in Lunge/Leber/Bauchspeicheldrüse (da sind ebenfalls Azinuszellen).

Aus diesem Grund sollte man nachdem die Diagnose feststeht, diese Organe überprüfen. Leider gibt es aber auch Fälle, die z. B. in der Brust Metastasen entwickelt haben. Sicher ist man also nie...

Zu mir konkret: entgegen der meisten Meinungen der Ohrspeicheldrüsenspezialisten (habe noch 3 weitere Meinungen eingeholt) will ich mich nicht verrückt machen lassen und werde weder die von diesen empfohlene Nach-Op mit totaler Parotidektomie noch die Neckdessection machen lassen. Das erscheint mir unter Nutzen-/Risikoabwägung übertrieben.

Mit meiner Entscheidung des weiteren Vorgehens in meinem Fall (Tumor 1,9cm, unmittelbar neben liegender Lymphknoten tumorfrei) werde ich mich an eine Mischung der Empfehlung meiner Operateurin (die ganz gelassen ist und sagt, radikaler kann man jederzeit werden) und meinen HNO-Arzt (der GsD zufälligerweise mal an einem Ohrspeicheldrüsenzentrum gearbeitet hat und durchaus Erfahrung mit dieser Art von Tumoren hat) halten:

Zunächst ca. 3 Monate nach OP wieder US (ein US wurde bereits gemacht); kurzfristig US des Bauches.

Eigentlich hätte kurzfristig ein CT der Lunge gemacht werden sollen, da dort die Wahrscheinlichkeit von Metastasen am höchsten ist, aber nach Rücksprache mit meinem HNO-Arzt und nachdem ich keine Beschwerden bisher habe, werden wir das erst 6 Monate nach der OP überprüfen, dafür aber bekomme ich ein Ganzkörper PET-CT, so dass ich dann den Vorteil habe, so ziemlich alles auf einmal überprüfen lassen zu können. Den US des Bauches werde ich dennoch beim Internisten vorab machen lassen.

Hoffentlich wird nichts weiteres gefunden, dann bedeutet das für mich für die nächsten Jahre: alle 3 Monate US, einmal im Jahr eigentlich ein Ganzkörper-MRT, aber wegen meiner Klaustrophobie (PET-)CT. An die Möglichkeiten von Metastasen wage ich nicht zu denken bzw. die verdränge ich momentan ganz gewaltig. Leider ist bei mir eine gewisse Wahrscheinlichkeit vorhanden, weil ich das Ding bereits mind. 26 (!) Jahre hatte.

Ich melde mich erst wieder, wenn es Neuigkeiten gibt, Rückfragen gerne per Mail an mich.

Liebe Grüße
Chrissie

P.S.: mit dem Ergebnis meiner OP bin ich nach wie vor megazufrieden! (Fast) nichts zu sehen, keine (minimale) Beschwerden, alles bestens! Danke, danke, danke Frau Prof. Dr. Dr. !!!!

Das mit dem zuerst fälschlichen Pathologieergebnis lässt sich zwischenzeitlich auch erklären: aufgrund der Seltenheit des Tumors und der Besonderheit der Azinuszellen bzw. dieser Tumorzellen können wohl nur Speziallabore sichere Ergebnisse erzielen. Im Nachhinein muss ich also noch dankbar sein, dass mein Erstlabor das "Ding" noch an ein solches Labor weiter geschickt hatte...

[gira]

Hallo,

ich hatte ebenfalls ein Azinuszellkarzinom. Bei mir hieß es auch erst bösartig, dann gutartig und letztendlich wieder bösartig. Scheint wirklich nicht so einfach zu sein dies festzustellen Wünsche dir alles Gute.

VG,
Gira

[Chrissie66]

Nun ein weiteres Update von mir:

In der Zwischenzeit hatte ich folgende Untersuchungen:
Screening Hautarzt
Besuch bei der Gynäkologin mit gründlicher Ultraschalluntersuchung
Sonographie Leber, Darm, Bauchspeicheldrüse
CT Thorax, Hals und Abdomen (hierzu hatte mir die Onkologin dringend geraten, ich solle nicht erst das PET-CT im September abwarten)
Sonographie Ohrspeicheldrüse
„Riesen“-Blutuntersuchung auch mit Bestimmung etlicher Tumormarker.

Gott sei Dank ist bisher überall alles in Ordnung, so dass ich große Hoffnung habe, aktuell keine Metastasen zu haben.

Hinweise für ein Rezidiv gibt es auch keine, aber der HNO hat mir noch einmal bestätigt, dass ich auch rechts einen Tumor habe. Der sei aber so klein (0,5 cm) und seit letztem Jahr nicht gewachsen, so dass man hier abwarten könne. Ich bin so unsicher, ob ich da tatsächlich abwarten soll, aber nachdem ich meinem Arzt vertraue und ehrlich gesagt, auch überhaupt keinen Nerv für eine neue OP habe, werde ich wohl seinem Ratschlag befolgen...

Zu den OP-Folgen, die andere Betroffene wohl am meisten interessieren: das Gefühl in meinem Ohrläppchen scheint wieder zurückzukommen. Momentan ist es ein blöderes Gefühl als vorher, als ich es gar nicht gespürt habe, weil alles so komisch kribbelt, aber es gibt mir Hoffnung, dass vielleicht alles sogar ganz zurück geht. Das wäre natürlich super. Auf jeden Fall spüre ich auch kleinste Streichler wieder.

Viele Grüße an alle
Chrissie

[Chrissie66]

So, nun ein weiteres Update:

PET-CT ist gelaufen, Ergebnisse habe ich letzten Donnerstag erhalten.

Alles i. O.! D.h., zumindest was das Staging anbelangt. Bei der Wirbelsäule wurde irgendeine degenerative Veränderung fest gestellt, aber das ist wohl ein Zufallsbefund, mit dem ich nun zum Orthopäden muss.

Ich bin sehr glücklich und habe nun wieder drei Monate Ruhe bis zum nächsten Ultraschall.

Viele Grüße
Chrissie

[Chrissie66]

Und schon wieder 3 Monate vorbei. Mann, wie die Zeit vergeht…

Heute Sonographie: links: innere Narbe schön am Verheilen (Äußere nicht mehr zu sehen), kein Hinweis auf ein Rezidiv.

rechts: der Knoten unverändert, eher ein bisschen kleiner. Der Arzt meinte heute, er glaube, es sehe nun doch eher nach einem Lymphknoten denn nach einem weiteren Tumor aus. Juhu!

Nun habe ich wieder 3 Monate Ruhe, sofern nichts anderes dazwischen kommt.

Leider habe ich heute von einer Bekannten gehört, die vor 12 Jahren ein Adenom hatte, dass sie jetzt nach 12 Jahren ein Rezidiv an der gleichen Stelle wie damals hat. Echt Mist…

Euch allen alles Gute!
Liebe Grüße
Chrissie

[Chrissie66]

hier mal wieder ein Update:

hatte seit meinem letzten Eintrag heute meine 3. Sono. GsD immer noch alles bestens.

Ich habe heute deutlich gemerkt, dass mein Arzt (vor der Untersuchung) etwas beunruhigt war. Jetzt, 1,5 Jahre nach der OP ist wohl die Wahrscheinlichkeit sehr groß ein Rezidiv zu entdecken. Er hat mich auch (wegen evtl. Metastasen) nach Nachtschweiß, Gewichtsverlust und sonstigen Beschwerden gefragt.

Die Untersuchung ergab dann nur Erfreuliches. Alles bestens. Gut verheilt, nichts zu sehen. Wir können ab sofort auf 6-monatige Sono umstellen. Ich soll aber weiterhin auf evtl. Anzeichen sowohl im OP-Gebiet als auch bei sonstigen Beschwerden achten, mich aber nicht zu verrückt machen. Es sieht sehr gut aus. Er sagte, die Wahrscheinlichkeit nun noch Fernmetastasen zu entwickeln, sieht er als äußerst gering ein. Wenn, dann eher Rezidiv oder evtl. Befall der umliegenden Lymphknoten und das würde er aber alles mit der Sonographie abdecken bzw. sehen können. Da sei im Moment alles super.

Bin sehr erleichtert, denn vor diesen Untersuchungen bin ich dann doch immer etwas angespannt.

Viele Grüße und allen anderen auch alles Gute!
Chrissie

[anita_Saarland]

Hallo Crissie, super. Das freut mich für Dich. Wünsche Dir alles Gute. Ganz liebe Grüße Anita