Ewing Sarkom im Becken unsich wegen Lokaltherapie

[Stuggi]

Hallo!

Speziell helfen kann ich dir jetzt nicht, aber Statistiken sollte man sich oft nochmal genau erklären lassen.
"Überleben" oder "Überlebensrate" ist immer bezogen auf 5 Jahre. Wenn jemand also nach 2 Jahren ein Rezidiv hat und nach 5 Jahren und 3 Tagen stirbt, hat er statistisch überlebt.
"Geheilt" ist genauso: wer nach 5 Jahren keinen weiteren Befund hat ist geheilt. Auch, wenn man ein Rezidiv erst nach 5 Jahren und 3 Tagen entdeckt (was sicher schon vorher da war!).

Was ich sagen will: manchmal stimmen Statistiken nicht für alle.
Da bringen die Therapien nicht viel, kosten aber reichlich Lebensqualität. Umgekehrt kann eine korrekte und vollständige Therapie die Überlebens-Chance deutlich steigern.
Das können dir die Ärzte hoffentlich erklären.
Außerdem ist dein Fall so selten (oder?), dass man wohl auch mit etwas Intuition deinerseits arbeiten muss (es gibt vielleicht einfach nicht genug Vergleichsfälle).
Ich habe 1990 gegen viel(!) Widerstand meine Amputation verhindert und ne Endoprothese bekommen. Heute ist das Standard.
Und ich hatte sicher viel Glück.

Krebs ist was sehr Individuelles und Du musst mindestens selber wissen, was Du willst. Das scheint hier aber der Fall zu sein
Man wird dir mit deinen Wünschen so gut es geht helfen.
Und wenn Du ein komisches Gefühl hast: Zweitmeinung holen!
(kann man eigentlich immer machen)

Naja, vielleicht hilft dir das etwas

Alles Gute für die weitere Therapie!
Sebastian

[Stuggi]

Achso:
Die Frage lieber ein "eingeschränktes langes Leben" oder ein "möglicherweise kurzes, schöneres Leben" muss auch jeder selber beantworten.
Krebs ist n Riesenscheiß ...
Und Münster ist gut

[ES1977]

Hallo Keeper,

ich hatte ein Ewing Sarkom im Oberschenkelhals, welches durch eine Oberschenkelhalsfraktur im Jahr 1977 im Alter von 13 Jahren entdeckt wurde. Ich habe damals 2 Jahre Chemo bekommen und 40x Bestrahlung. Mir wurde mein Bein erhalten, lebe mit starken Bewegungseinschränkungen und einer chron. Osteomyelitis, die aber erst seit 6 Jahren sehr aktiv ist. Sport, naja war zum Glück nie mein Ding.

Ach ja, in Münster habe ich mich auch vorgestellt und mir wurde gesagt, für die damalige Zeit war die Behandlung in Ordnung auch wenn heute vieles anders gemacht wird.


Liebe Grüße

Andrea