Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Hallo liebe Lexa,
also, was soll ich sagen: meine Onkodocse ist seit Montag auf Fortbildung und ihre Vertretung war nur letzten Montag und Dienstag zugegen. Somit war Stillstand angesagt. Ich schwebte si zwischen Ärgern über die Praxis oder einer unverhofften Verschnaufpause, obwohl ich mich dann für letzteres entschieden habe. Ärgern nützt nichts. Aber am Montagmorgen haben die mich wieder an der Strippe.
LG Jule

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal einen Zwischenbericht mitteilen. Ich bin zur Zeit wieder stationär in E, nachdem sie mich hier auf den Kopf gestellt haben ist es nun morgen soweit: Die Harnleiterschiene wird eingesetzt. Die Stauung der Niere ist schon recht ordentlich und jetzt muss sie entlastet werden. Ich habe diesen Moment immer sehr gefürchtet, denn mit der Schiene wird nun definitiv die Behandlung des Rezidives eingeläutet und der Zweckoptimismus vom letzten Jahr muss aus der hinterletzten Schublade wieder hervorgekramt werden. Das schmerzt mich sehr, denn ich hatte mich so schöön wieder hochgekämpft und nun heißt es wieder auf die Bremse treten.
Diese Schiene ärgert mich sehr, denn es wird wohl so sein, dass ich nicht mehr so reiten kann. Obwohl so Schritt-Runden im Gelände werde ich mir einfach gönnen. Der TM ist noch weiter gestiegen, er ist jetzt bei 150. Da es ansonsten keine Hinweise auf den Tumor gibt, wird mit der Chemo noch gewartet, lt. Dr. H. aus E. kann der Anstieg des TM 's auch mit der gestauten Niere zusamnen hängen.
Ansonsten ärgert mich mein Darm gerade gewaltig. Leider ist mein Papa vor zwei Wochen völlig unerwartet verstorben. Das und meine persönliche Situation haben mir eine satte Verstopfung beschert, die sich zwar gerade löst, aber befreit fühlt sich anders an. Der Bauch ist auch recht hart, aber hier im KH sieht man das recht gelassen. Morgen werde ich die Visite noch ordentlich nerven, jawohl!
Liebe Grüße vom Julchen

[Tündel]

Oh Julchen!

Erstmal mein ganz herzliches Beileid!
Wie konnte denn das passieren?
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Aber nun zu dir!
Dass es dir damit nicht superprächtig geht, ist klar, aber wer hat gesagt, dass du mit einer Harnleiterschiene nicht so reiten kannst, wie du gerne möchtest????
Ich bin zwar mit den Dingern nicht aufm Pferd, aber aufm Fahrrad gesessen und durch den Wald gerumpelt! Mitm Mountainbike quer durch die Pampa!
Ich denke, du solltest das einfach ausprobieren! Und wenn dir nix auffällt, es dir guttut und dem Pferdl auch, dann: weitermachen!!!

Wie schon mal gesagt, mir haben die Schienen nur "Kirschsaft-Pipi" beschert, völlig harmlos! Kommt daher, dass das geringelte Ende an der Blasenwand kratzt!
Allerdings echt erschreckend anzusehen, aber Blut ist ein narrischer Farbstoff, sagte Super-Urodoc. Da tät ein Tropfen reichen, um aus 1 l Wasser 1 l "Kirschsaft" zu machen!

Wenn dir die Schienen wehtun, dann sag das sofort!!! Hörst du, sie können verrutschen, und dann wirds unangenehm, hatte meine Mam. Können, müssen keineswegs! Aber die haben das wieder richtig hingezogen und fertig!
Du musst wirklich keine Angst davor haben!!!
Horch immer in bissi rein in dich, spül das System immer gut durch und dann klappt das auch!

Grüß Essen, den Baldeneysee und deine Pferdchen von mir!

[Jule1998]

Hallo Tündel,
jetzt ist es verbracht, seit heute Mittag habe ich dann ein Tuning-Teil mehr in mir
Nachdem mir die diensthabende Schwester im Aufwachraum ein Schmerzmittel verabreicht hat, habe ich dann auch den kompletten Nachmittag verpennt. Mir geht es jetzt echt gut, von der Schiene merke ich nicht viel. Viel mehr nervt der Blasenkatheter mit seinen Schläuchen, die in meiner Sch.... gegen die trockenen (verfrühte Menopause lässt grüssen) reibt und mir da Unbehagen bereitet. Kennt jemand von Euch auch dieses Phänomen? Ich glaube, es heißt Atrophie. Da habe ich auch schon einen nervigen Leidensweg hinter mir, die Frauenärztin vor Ort ist da völlig überfordert, ich habe schon Unsummen für freiverkäufliche Medis ausgegeben. Jetzt habe ich hier in E. endlich mal ne passende Creme erhalten, aber die kann ich ja gerade nicht verwenden, da ist ja schon wg. des Schlauches besetzt....
Also heißt es wie so oft: ignorieren und weitermachen wie bisher.
Vielen lieben 10000 Dank für die Info, was Du alles mit Deinen Schienen angestellt hast, das macht Mut. Beim Reiten gehts natürlich im Gallopp zur Sache, ich denke aber, Mountanbiken im Wald ruppelt ähnlich. Was soll ich sagen: you made my day
Ich muss morgen bei der Visite mal fragen, ob es erstmal eine Eingewöhnungs-Schonfrist gibt.
Liebe Grüße aus E., euer Julchen

[Tündel]

Huhu Julchen!

Jetzt komm erstmal aus dem Kh raus, aber dann.... Ich war immer von Montag bis Donnerstag oder Freitag drin, mit Schienenwechsel bzw. Steinschießen am Dienstag.

Und ich hab immer drauf bestanden, dass die mir den Blasenkatheter nah dem Abendessen wegexpedieren. Den Harndrang hatte ich nämlich trotzdem, bin aufgewacht und konnte dann ja nicht aufs Klo.
Mein Argument war dann auch noch Ap-li. Denn wenn ich schon nicht auf normalem Wege den Mist loswerden konnte, dann wenigstens normal pieseln!

Was die Scheidentrockenheit betrifft:
Mein alter, inzwischen leider toter Gyn-Doc hat immer gesagt, man müsse die Scheide auch pflegen. Und das ginge seeeehr gut mit einem guten Speiseöl, nicht Olive, eher Raps, Erdnuss oder so. Dünn einreiben, fertig. Saure Sahne, kein Joghurt oder Quark, nein Saure Sahne mif entsprechendem Fettanteil.
Probieren schadet sicher nicht!

Alles Gute & Lass dir Zeit!1

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute wieder frisch aus E. wieder eingetroffen und es gibt Neuigkeiten. Eine Gewebeprobe an einem "komischen Knubbel" ungefähr dort, wo letztes Jahr mein Spucki saß hat ihn nun entlarvt: das Tumora.....loch hat sich da schön gemütlich eingerichtet. Gefühlt hatte ich da schon etwas länger "Narbengewebe", im CT war da ja nichts zu erkennen.... Nu denn, da ist da und es gilt tunlichst ausgemerzt zu werden. Ich ziehe mir also wieder mein Superheldenanzug über und es geht alsbald dem ungebetenen Besucher an den Kragen. Nächste Woche gibt es noch ein MRT, am Tag drauf noch den Kindergeburtstag meiner Tochter und dann tauche ich wieder ins Chemo-Geschehen ein.
Sie haben mir heute die Teilnahme an einer Studie angeboten und ich frage mich, ob das sinnvoll ist und ob jemand schon davon gehört hat. Ich habe schon Tante Google nach dem Medikament gefragt, aber es gibt nur englischsprachige Seiten dazu, und das ist mir dann einfach eine Nummer zu hoch. Fachchinesisch und dann noch auf Englisch
Ich würde dann als Chemo Carboplatin mit Gemcitabin erhalten und da zu ein Mittelchen Namens Ralimetinib. Allerdings ist das eine doppelblinde Placebo-Studie, d.h. die Chemo gibts auf jeden Fall, dass Mittelchen entweder ja oder nein, nur ich weiß es nicht. Jetzt stelle ich mir natürlich die Frage der Fragen, ob ich das machen soll, mich als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen, natürlich in der Hoffnung, dass ein ordentlicher Vorteil für mich dabei herausspringt, oder soll ich es lassen. Der Aufwand ist recht hoch, da ich die Chemo nur in E. durchführen kann, 6 Zyklen lang immer diese Fahrerei.
Ich habe ja noch ein bißchen Zeit mich zu informieren und in mich zu kehren. Ich hatte eher damit gerechnet, Carboplatin und Claelyx zu erhalten und gut ist. Ich weiß auch gar nicht, ob es in der Second Line standardmäßig auch eine Erhaltungstherapie gibt, Avastin hat ja bei mir versagt und da mag ich jetzt auch nicht mehr bekommen, da sich der Turmor ja offensichtlich auf meinem Darm breitgemacht hat, da ist mir die Gefahr einer Darmperforation zu hoch.
Hat jemand von Euch schon einmal an einer Studie teilgenommen ?
Liebe Grüße
Eure Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

herzlich willkommen raus aus dem Krankenhaus.
Gut, dass Du nun endlich Klarheit hast, wo das Biest sitzt. Kann man es an dieser Stelle denn nícht lokal entfernen? Müßte doch eigentlich gut zugänglich sein. na ja, Chemo bekommst Du so oder so. Aber mir schwirrt da immer noch die wundersame GEschcihte von Flipaldis im Kopf herum, die auch ein Lokalrezidiv hatte, dass sich dann bis heute ( So hoffe ich doch, meine Liebe ?ß ) nie mehr meldetet ......

Erst mal weiterhin alles Gute mit den SChienen. ich hoffe, es geht mit dem Reiten für dich. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Genau diese Studie kenne ich nicht.
Aber die Entscheidung, ob man an einer doppelblinden Studie teilnehmen möchte. Wobei ich aus deinen worten fast heraushöre, dass dein Bauch eher nein sagt ???.... nur so ein Gefühl.
ich selbst bin keine Freundin dieser doppelblind Dinge ... bin nun mal nicht gerne blind und die Entscheidung lass ich mir ungern abnehmen..

Ist es nicht eigentlich so, dass du - wenn du nicht teilnimmst - Carbo + Caelix bekommen würdest? Da würde ich noch mal nachhaken.
Ja, Studienteilnahme bedeutet immer einen Mehr-Aufwand. Dadurch wird man engmaschiger und besser kontrolliert .... damit argumentieren die Ärzte. Aber man muss halt auch öfter hin ... also mehr Zeitaufwand.
ich selbst fragte mich immer, ob mir das als eingespannte Mama mit einem Sack voller Verantwortung und Pflichten irgendwie hilft??? also meine Antwort war immer nein. aber wie gesagt: eine sehr persönliche, individuelle Entscheidung.
Ich werde zudem nicht gerne CT-kontrolliert. Lieber weniger oft, dafür genauer mit einer MRT.

Andere Frage: hast Du dich testen lassen auf Genmutation? BRCA1 oder 2?
Denn das würde Dir - falls du Mutationsträgerin bist - eh eine Erhaltungs - therapie bescheren: Olaparib. Und von dem weiß man, dass es wirklich sehr viel bringen kann. und das bei echt vielen .....

Liebe Jule, ich wünsche Dir alles alles Gute für die Entscheidung und das weitere Vorgehen.

Alles Liebe und streichel mal die süße Braune von mir.
Birgit