Neuzugang

[b45]

will kein Spielverderber sein - aber mit Urlaub wird's definitiv nichts. Die nächsten 3 Monate kannst Du dir für die Chemo reservieren.

Auch bei Kleinkindern würde ich etwas aufpassen - nach jedem Zyklus hat man 7-10 Tage, wo man kaum Leukozyten hat und somit auch kein Immunsystem. Und Kleinkinder sind für die Onkopatienten die reinste Gefahr, weil sie immer alle Infektionen und Krankheiten mitnehmen.

Viel Erfolg und auch Glück!

[doppeldecker]

UPDATE:

Der erste Zyklus ist soweit durch, heute ist Tag 19. Am Dienstag heißt es wieder einrücken.

Tatsächlich fehlte mir bis heute der "Drive" mal hier wieder ein Update zu geben.

Durch glückiche Zufälle ging alles recht schnell, ich habe ruckzuck einen OP-Termin für die Portimplantation bekommen und auch die Onko-Station hat schnell Platz für mich gehabt.

Die stationäre Chemo an sich lief gar nicht so schlecht, ab Tag 4 war die Verdauung hinüber und damit auch Appetit und wohlbefinden allgemein gestört.

Der Arzt eröffnete mir dann, dass aufgrund des Staging 4 Zyklen PEB vorzusehen wären, er das aber eigentlich nicht will, da der LDH da den Ausschlag geben würde und er dem nicht traut. Er hat eine Referenzklinik (Prof. Heidenreich/Achen) konsulotieren lassen (von seinem Chefarzt) und hofft, Recht zu behalten.

Der HB ist relativ schnell abgetaucht, ich habe die Woche KH ab dem 3. Tag mit rund 18 Stunden Dämmerschlaf verbacht. So gings zwar schnell rum, aber ich war eben auch platt wie ein Teller.

Die darauffolgende Woche zuhause lief dann ganz ok, wobei die Verdauung ein einziges Ärgernis darstellt und mehr als extreme-Couching auch nicht drin war. Null Kondition, Schwindel, Herzrasen....

Am Tag 10 ging es dann steil aufwärts und ich freute mich über die neue Lebensqualität.
Abends dann leider Gliederschmerzen und erhöhte Temperatur. Nochmal mit IBU gedoped, aber am 12. Tag war klar, ohne IBU kann man 38° C messen. Also Tasche gepackt und ins KH. Antibiose iv und das 5 Tage, Leukos recht weit am Boden.
Also Tag 13 bis 17 staionär bei dann aber wieder hervorragendem Allgemeinbefinden.
An Tag 16 dann mal eben zum Frisör, die Haarpracht war nicht mehr zu retten.Glücklicherweise steht mir der Telly-Savalls -Scheitel (Kojak) recht gut.

Die Schmerzen und die Schwellung im rechten Arm stellten sich als Trombose heraus, kommt also noch die tägliche Bauspritze auch außerhalb des Krankenhauses sowie die Wicklung/Bestrumpfung des Arms hinzu. Klappt aber gut, bin da glücklicherweise nicht zimperlich und kann mir die Dinger ohne Proleme reinsemmeln.

Im Arztbrief der Entlassung wegen des Infekts stand dann bestätigt, dass nach Rücksprache mit der Referenzklinik zunächst nur 3 Zyklen angedacht sind. Das freut mich.

Zuhause nun größte Sorgfalt auf Handdesinfektion und wenn ich nicht alleine bin, trage ich so ne Chirurgenmaske. No more Risk. Wobei die Wirksamkeit technisch gesehen ja eher von innen nach aussen als von aussen nach innen gegeben ist.

FRAGE: Was für Masken verwenden Patienten ohne Leukos? Gibt es was mit "Filter" oder so?

Die Kinder verkraften die Situation ganz gut, wissen schon mehr als die eigentlich je wissen sollten, aber so ist es eben. Urlaub ist tatsächlich eine Illusion gewesen, von der ich mich zwischenzeitlich gelöst habe.

Eine OP nach der Chemo ist im Rahmen der Erwartungen, gut dass Prof. Heidenreich meinen Fall schon mal kennt. Ich hoffe, er würde auch die OP machen.

FRAGE: Hat jemand Erfahrung mit dem Aronia-Saft zur Stärkung während der Chemo? Ich habe versäumt den Doc zu fragen, ich meine aber dass es während der Chemo auch kontraproduktiv sein könnte, da man mit Antioxidantien vorsichtig sein soll.

FRAGE: Wie sieht der Zeitplan üblicherweise nach dem dritten Zyklus aus? Wie langedauert das Restaging, der Vorlauf bei einer eventuellen OP und die Erolung von der OP? Insbesondere ist ja auch nach der OP die Verdauung etwas, wass sich eher langsam erholt. Und eine AHB würde ich gerne nutzen, meinen körperlichen zustand wieder auf das Niveau vor er Therapie zu bringen, da macht es aber keinen Sinn, so unfit zu beginnen, dass quasi nix geht. Nehmen die beteiligten Institutionen darauf Rücksicht, oder versuchen die einen so schnell es geht wieder ins Arbeitsleben zu entlassen?

So, alles in allem also ein recht typischer Verlauf bis hierher. Ich hoffe, das leichte Ohrensausen geht immer wieder weg.
Eine weitere Erkenntnis: Die niedergelassenen Urulogen sind in meinem Fall (also 3 von 5 Ärzten in der Praxis) verglichen mit den Ärzten im Krankenhaus inkompetent.
Für das wenige was sie wissen sagen sie zuviel. Die Nachsorge werde ich im KH machen lassen, soviel ist sicher. Das geht übrigens immer, wenn man eine Krebserkrankung hat.
Ich kann trotz meiner bescheidenen Historie nur jeden betroffenen ermuntern, beim geringsten Zweifel am niedergelassenen Arzt diesen in die Wüste zu schicken. So viele Fälle von Hodenkrebs, dass jeder Urologe hier ausreichend Erfahrung haben kann, gibt es einfach nicht. Aber leider scheinen es die Jung dann nicht zuzugeben. zumal von Ihrer Einschätzung nichts abhängt, die therapierende Klinik macht sich ja immer ein eigenes Bild.


Gruß
Sascha

[Dusty]

Moin Sascha,

schön, dass bis dato alles halbwegs gut gelaufen ist. Der LDH ist tatsächlich sehr unspezifisch, wundert mich, dass die nur deswegen an 4 statt 3 Zyklen gedacht hatten. Aber sehr schön, dass sich dein Arzt da die Zweitmeinung einholt. Heidenreich ist top, war auch in Aachen zur offenene RLA - und er ist auch Teil des Zweitmeinungsprogramms. Von daher wird die Empfehlung die 3 Zyklen zu machen sicherlich eine gute sein!

Zu deinen Fragen:

Was für Masken verwenden Patienten ohne Leukos? Gibt es was mit "Filter" oder so?

Nein, ich hab damals eine Hochdosischemo gemacht, bei der man quasi gar keine Leukos mehr hat. War in einem speziellen Isolationszimmer und durfte dieses auch nur mit Maske verlassen (die Station durfte ich aber nicht verlassen) und wenn Besuch ins Zimmer kam mussten die sich vorher gründlich desinfizieren und selber Mundschutz tragen. Das waren aber auch die Standard OP Masken, wie du sie jetzt vermutlich hast. Die Filtern schon!

Hat jemand Erfahrung mit dem Aronia-Saft zur Stärkung während der Chemo? Ich habe versäumt den Doc zu fragen, ich meine aber dass es während der Chemo auch kontraproduktiv sein könnte, da man mit Antioxidantien vorsichtig sein soll.

Ich hab den damals begleitend getrunken (sehr gewöhnungsbedürftiger Geschmack ), da hatte auch keiner was gegen. Soll ja eigentlich sehr gesund sein und Immunsystem und Blutbildung fördern. Kannst ja im Zweifel auch noch mal Nachfragen, aber mir wurde es damals erlaubt.

Wie sieht der Zeitplan üblicherweise nach dem dritten Zyklus aus? Wie langedauert das Restaging, der Vorlauf bei einer eventuellen OP und die Erolung von der OP? Insbesondere ist ja auch nach der OP die Verdauung etwas, wass sich eher langsam erholt.

Die Chemo wirkt noch etwa einen Monat nach, deswegen wird nach 3-4 Wochen das Abschlussstaging gemacht. Bei mir wurde auch nach dem 2. Zyklus ein Zwischenstaging gemacht, um zu schauen wie die Chemo anschlägt.
Falls eine OP kommt, ist Aachen auf jeden Fall empfehlenswert, war da selber auch. Nicht das schönste Krankenhaus, aber Heidenreich ist top. Sollte beim Staging festgestellt werden, dass die OP notwendig ist geht das meistens sehr fix. Ich bin damals mehr oder weniger direkt im Anschluss an den letzen Zyklus HD Therapie nach Aachen zur OP. Da lag eine Woche zwischen.
Konnte nach einer Woche schon entlassen werden und nach einem Tag im Krankenhaus ein paar Meter gehen. Mit der Verdauung hatte ich auch erstaunlich wenig Probleme, konnte quasi ab Tag 2 schon wieder fast normal essen.

Und eine AHB würde ich gerne nutzen, meinen körperlichen zustand wieder auf das Niveau vor er Therapie zu bringen, da macht es aber keinen Sinn, so unfit zu beginnen, dass quasi nix geht. Nehmen die beteiligten Institutionen darauf Rücksicht, oder versuchen die einen so schnell es geht wieder ins Arbeitsleben zu entlassen?

AHB kann ich nur empfehlen, du solltest dir da ggf. eine onkologische und keine urologische Einrichtung suchen. Hab beide Varianten gehabt. Bei der urologischen sind halt oft nur ältere Herrschaften und man ist nicht unbedingt auf alle Begleiterscheinungen von Chemotherapie eingerichtet. Bei der onkologischen habe ich an einem speziellen Programm für junge Erwachsene mitgemacht, das war top. Da gab es auch ein Programm für die Herrschaften 32 Plus (33-49) - vielleicht wäre das ja was für dich (Klinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen).
Die AHB ist auf dich zugeschnitten. Du hast zu Beginn eine Eingangsuntersuchung und bekommst dann auf dich abgestimmt deine Therapiemaßnahmen (Sport, Massagen, Vorträge usw.) - aber alles auf deine Bedürfnisse abgestimmt. Du wirst da entsprechend aufgebaut und kannst die Therapie jederzeit auch anpassen (wenn du feststellst dass dir das zu langsam geht und du mehr Sport machen willst oder so).

Ansonsten weiterhin alles gute und maximale Erfolge!

[b45]

Halt durch 2. und 3. Zyklen werden noch härter.

Es ist gut dass du schon jetzt die blutverdünnung bekommst und ich empfehle es auch ein paar Monate nach der Chemo zu behalten, evtl in kleineren Mengen (40mg), weil die thrombose kann an schlimmeren orten als nur der arm entstehen und das Risiko ist hoch. Ich habe was in der Lunge und Niere/Leber

Masken sind recht nutzlos. Einfach unnötige Risiken meiden, immer desinfizieren und keine Küsschen etc mit anderen Menschen, leider auch Familie. Aber das gilt nur wenn die Leukozyten down sind, idR Tag 14 - 21.

Wegen Verdauung - steig aufs neutrales Essen um, das die Schleimhaut nicht reizt und keine Gasen bildet. Z.b. Weizengriess, Polenta, Kartoffeln, Nudeln. Keine Soßen, Früchte etc. Bei mir ging es nach 2 Wochen nach Chemo Ende wieder, hatte aber einen Wiedereinstieg ins normales Essen nicht vollendet und nehme mittel gegen Gasbildung.

2-4 Wochen gibts dasstaging wobei 4-6 eher den Richtlinien entspricht. Metastasenreste über 1cm gehören generell entfernt :/

Viel Erfolg!

[eistee]

Nabend Sascha,

ich finde es auch sehr befremdlich, aufgrund des LDH-Wertes zu vier statt drei Zyklen PEB za raten... Aber das wurde inzwischen ja revidiert.

Meine Nachsorge erfolgt übrigens auch bei meiner behandelnden Onkologin. Habe mich zwar Anfang des Jahres auch bei einem niedergelassenen Onkologen vorgestellt, fühlte mich in der Praxis jedoch nicht sonderlich gut aufgehoben.

Prof. Heidenreich ist eine hervorragende Adresse um eine Zweitmeinung einzuholen und die vermutliche beste Adresse, wenn es um die (offene) RLA geht.

Er nimmt sich viel Zeit für seine Patienten. Hat täglich zweimal Visite gemacht und mich auch zuhause noch persönlich angerufen um mich über das Ergebnis der histologischen Untersuchung und seine Vorschläge bzgl. der weiteren Behandlung zu informieren.

Ich wurden im Dezember 2013 von ihm operiert - knapp 1,5 Monate nach Ende des vierten Zyklus. 3 Tage nach der OP bin ich wieder "gelaufen". 6 Tage nach OP ging es wieder nach Hause.
Im Gegensatz zu Dusty hatte ich allerdings große Probleme mit der Verdauung :/

Es hat nochmal gut 1-2 Wochen gedauert, bis ich wieder normal essen konnte. Die ersten Tage war ich schon nach wenigen Bissen satt bzw. wurde mir schnell schlecht...

Alles in Allem nicht schön aber auch nicht unbedingt schlimmer als die Chemo!


Bzgl. der Masken gab's auf meiner Station einfache Einmal-Masken für meinen Besuch. Wenn ich mein Zimmer verlassen wollte, habe ich eine etwas dickere / dichtere "Mehrweg-Maske" bekommen. Zuhause habe ich sehr auf Hygiene geachtet, eine paar simple Grundregeln beachtet und regelmäßig die Hände desinfiziert.

Trombosespritzen musste ich mir von der ersten OP bis ca. 1 Monat nach der zweiten Lungen-OP geben (lassen). Also von August 2013 bis ca. Ende März 2014... aber man gewöhnt sich an alles...

Weiterhin alles Gute!


Gruß

Philipp

[doppeldecker]

Tach zusammen.
Zylus 2 läuft besser als der erste, dazu später mehr.

Heute ist tag 6 und ich bin daheim. Soweit so gut, Verdauung klemmt fest aber ich arbeite von allen seiten dran.

Man hat mir dieses mal zwei kapseln emend mitgegeben, dafür kein Kortison.

Zu Emend finde ich eigentlich nur Behandlungsempfehlungen für 3 Tage. Da die Verstopfung gut vom Emend kommen könnte, frahe ich mich, ob das Emed grundsätzlich nachwirkt, oder ob ich profilaktisch auch heute und morgen nehmen sollte.

Wer hat da Erfahrungen gemacht. Funktioniert hat es wieder gut, Übelkeit ist kein Problem gewesen.

Gruß
Sascha

[b45]

Ich hatte nur in den Tagen 2-6 des jeweiligen Zyklus Verstopfung. Musste mich nur gedulden, war natürlich uncool aber was solls. Ab Tag 5 habe ich immer ein Mittel genommen, Lactulose (führt aber zu Blähungen) oder Malaxole(ganz gut) und dann war alles i.O.


Bei mir lief Zyklus 2 auch besser, weil man sich schon auskennt und man weniger Fehler macht, der dritte war schlimmer aber auch eher psychologisch weil ich schon müde und ungeduldig war.

Die Übelkeit am Tag 6 war idR nicht so schlimm dass ich ohne Ement gut aushielt.

Bzw es gibt gute natürliche Mittel gegen Verstopfung, z.b. Datteln helfen gut (undsind Lecker), Avocado.

[doppeldecker]

Hallo zusammen,

ich wollte ja noch den 2. Zyklus soweit erledigt (heute Tag 12) dokumentieren.

Der Klinikaufenthalt Tag 1-5 verlief eigentlich ein bisschen weniger anstrengend als im ersten Zyklus. Ich habe mir diesmal die Chemo jeweils erst Nachmittags geben lassen. Dadurch war die Phase größter Schlappheit wohl in der Nacht und die Tage konnten etwas mehr zurErholung genutzt werden. So schien mir das jedenfalls alles ein bisschen einfacher gewesen zu sein.
Bei der Verdauung wusste ich ja was mich erwaret und habe das aktiv bearbeitet, sodass die Sache nicht komplett zum erliegen kam. Entsprechend auch hier weniger ausgeprägte Beschwerden.

An Tag 7 dann die Neolasta-Spritze bekommen und kurz danach in der Tagesklinik erstmal einen Kreislaufkollaps mit ca. 10 sekündiger Ohnmacht hingelegt. Glückicherweise ging es langsam und ich konnte mich setzen und habe mir nicht weh getan. Halbe Stunde später ginges dann wieder.

Tag 8 die Bleo-Spritze abgeholt.

Insgesamt fühle ich mich aber ordentlich schlapp. Zwar nicht schlimmer als im ersten Zyklus, aber eben auch nicht (wie ggf. aufgrund des besseren Verlaufs) besser.

Einige Nebenwirkungen treten nun verstärkter zu Tage:
Ohrensausen
leichte Neuropathie (zum Beispiel beim Tippen)
Magen: Hat sich der Darm insgesamt diesmal deutlich besser gehalten, ist der Magen diesmal empfindlicher. Der Appetit bleibt hinter der entsprechenden Phase in Runde eins zurück und im Bereich des oberen Magens fühlt sich die Sache ständig irgenwie komisch an.
Ich kann es nicht beschreiben: Als ob der Magen-Türsteher schlechte Laune hat und eigentlich keinen reinlassen will. Ab und an fühlt es sich nach leichtem Sodbrennen an.
Während der Nahrungsaufnahme geht es dann einigermaßen, eine Stunde nach dem Essen ist es am unangenehmsten.

Hat da jemand ähnliche Erfahrungen? Gibt es da Tricks oder Pillen?

Das Ohrensausen macht manche nacht zum Tag für mich, das hilft dann der grundsätzlichen Fitness natürlich nicht.

Ich bin sehr froh, dass das die vorletzte Runde sein soll. Einmal mehr kann man sich immer noch vorstellen, aber so langsam zehrt es an meiner Psyche. Ich merke, dass ich ernsthaft krank bin, auch wenn nach wie vor kein Zweifel an einer vollständigen Genesung besteht.
Die Figur entwickelt sich auch bescheiden: Arme und Beine werden dünner, der Bauch eher schwabelliger. Zusammen mit der fahlen Haut und ohne Haare sieht das Spiegelbild auch äußerlich ziemlich besch..... aus.

Echten Antrieb zu irgendwas verspüre ich aktuell auch nicht, zu nahezu allem muss ich mich erst überwinden. Ich schätze, die FATIGUE schlägt langsam zu, nachdem sich die Gifte offenbar Bahn gebrochen haben.

Ich hoffe inständig auf Tage 15-21, dass ich da etwas mobiler sein werde und die Dinge ein bisschen Spass machen. Sonst gehe ich mit ziemlich hängenden Ohren in die letzte Runde.

Gruß
Sascha