Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Liebe Birgit,
stimmt, mein Bauchgefühl sagt zu der Studie auch eher nein. Zum einen der Mehraufwand, die Fahrerei nach Essen und letztendlich auch beträchtliche Mehrkosten lassen zweifeln, noch mehr allerdings die Tatsache der doppelt blinden Studie und dass ich so gar nicht richtig recherchieren kann, was das überhaupt für ein Medikament ist. Die NW Liste ist auf jeden Fall nicht ohne.
Meine Onkodocse vor Ort bot mir ja nochmal Carboplatin und Placitaxel an, was ich nicht für sinnvoll halte, da diese Chemo mir ja beim letzten Mal gar keine Komplettremission beschert hat. Ich habe nächste Woche noch einen Termin dort und dann werde ich nochmal nach Caelyx fragen.
Ein MRT wird nächste Woche noch gemacht und dann klärt sich auch die Frage nach einer weiteren OP Möglichkeit.
Ich bin im Moment ziemlich aufgewühlt und muss erstmal alles sacken lassen.
Birgit, wie hattest Du die Chemo Carboplatin und Gemza vertragen?
Die süße und übrigens mega liebe Dina knuddel ich sehr gerne von Dir. Sie ist zum Glück ein echter Schatz und ich muss gestehen, ich war trotz Harnleiterschiene schon wieder im Gelände mit ihr, mehr als Schritt sitzt aber nicht drin. Aber ich bin sehr sehr glücklich darüber :-)
Liebe Grüße, Jule

[Tündel]

Hi Julchen,

kommt Zeit, kommt Galopp!

Hast du jetzt zwei Pferdchen???
Denn du hast ja vorher schon von einem geschrieben. Und dann, dass du dir ein neues gekauft hast.

Auf alle Fälle:
Pass auf auf euch - und nicht schneller reiten als die chen fliegen können!

[berliner-engelchen]

wer will denn bei DEEER Hitze mehr als gemütliche Spaziergänge im Schritt ????

das ist alles gut so wie es ist.

meine kleine Tochter startet naoch unserem Ostseeurlaub in die Reiterferien. Zum ersten Mal Abteilungsreiten, bis jetzt war sie ja ein Volti-Kind das macht sie gut.
Eigentlich beneide ich sie ... würde am liebsten mit ...

jede verträgt Chemos anders. ich kenne viele, die GEm wirklcih gut vertragen haben. Sowohl gem wie auch c. macht keinen Haarverlust. wenigstens was.
Mein Organismus ist zu empfindlich, um Chemos gut wegzustecken. Gem war nah an der vorherigen Chemo dran und für mich die Hölle. bin dann zur Reha gegangen, um die Chemo überhaupt schaffen zu können ... es war entsetzlich.
Aber ich bin nicht aussagekräftig dazu: es war meine 3. Chemo innerhalb von 3 Jahren .... das ist eine situtation, die man nicht vergleichen kann.

meine Abfolge war übrigens:
carbo + Taxol
carbo + Caelyx
Pipac
Carbo + Gem + Avastin
Pipac
Carbo + Caelyx (aufgrund bester Ergebnisse) + Olaparib

Sprich die Onkologin bitte unbedingt auf den BRCA Test an ...

Liebe Grüße + bis bald
chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Zeilen, das macht Mut
Liebe Tündel, ich habe pferdetechnisch einen Wechsel (schweren Herzens) gewagt, mein altes Pferdchen war nämlich ein echtes Charakter- Pferdchen, leider recht schwierig im Händling. Als ich noch gesund und stark war, habe ich die Herausforderung angenommen und ganz gut gemeistert. Leider hat sie auch gerne gebuckelt und auch mal eine spontanen Haken geschlagen. Ich bin nie runtergefallen aber mit halber Kraft kann man sie leider nicht reiten. Das merkt sie und dann wird sie gerne mal frech. Ich wußte ja, dass die nächste Chemo kommt und irgendwann dachte ich: jetzt oder nie..
. Ich hatte genug Power und noch kein Handicap ala Harnleiterschiene um beim Probereiten nicht gänzlich blöde dazustehen, denn ich kann mir einfach Niemanden vorstellen, der einem Chemopatienten sein Pferd verkauft. Im Hinblick auf eine evtl. ungewisse Zukunft und so. Wer glaubt einem da schon, dass man das trotzdem wuppen kann. Na ja, und ich habe ein Traumpferdchen gefunden: ihrerseits ausrangiertes Sportgerät, dass in einem ollen Hänger von Turnier zu Turnier kutschiert wurde und schlussendlich eines Tages während der Fahrt durch den maroden Boden gebrochen ist und durch erlittene Verletzungen keine Dressur mehr gehen kann. Sie ist sowas von lieb, geht alleine mit mir ins Gelände, sie geht sogar mit mir ins Wasser. Wir haben uns gesucht und gefunden und drehen jetzt entspannte Runden durch Flora ubd Fauna.
Für die alte Besi war sie wertlos und auf "am langen Zügel durchs Gelände" hatte sie kein Bock. Glück für mich und vielleicht auch für Dina, denn solche Tiere landen auch gerne mal früher oder später beim Schlachter. Ok, sie hat gute Papiere und könnte noch ein paar Fohlen bekommen. Braucht sie aber alles nicht....
Liebe Birgit, ich habe mir schon vorgenommen bei meiner Onkodocse hier vor Ort noch Caelyx rauszuhandeln, wenn sie drauf eingeht. Habe nächste Woche noch einen Termin. Der BRCA Test ist letzte Woche gemacht worden, jetzt muss ich nur noch auf das Ergebnis warten. Na und dann ist da ja noch das MRT, vielleicht ist da ja eine Op auch noch ne Option. Der Knubbel sitzt ja direkt unter der Haut und seit ich weiß, dass es Messiedreck ist finde ich ihn noch ekliger. Das Ding ist schon eine kleine Kugel, mich wundert immer noch, dass das CT das Ding unbeachtet gelassen hat.
Ich werde weiter Berichten und hoffe selbst mal, dass nicht noch eine Böse Überraschung auf mich wartet. Man weiß ja nie. Und wenn ich eins über diese beschissene Krankheit gelernt habe, dann ist es das, dass nichts sicher ist.
Mir ist mal aufgefallen, dass man vieles gar nicht mehr so plant, sondern immer sagt: mal gucken, was dann so ist.
Und ich finde es toll Birgit, dass Deine Tochter ein Pferdefan ist. Mein Töchterchen ist da gänzlich unbeeindruckt. Sie hat sogar ein eigenes Shetty (wir haben noch zweimal Kleingemüse zu Muttis Pferdchen) aber das Nachbarkind ist da viel interessierter. Ich habe mir jetzt schon vorgenommen, die kleine Stute einzufahren, ich hätte da auch wohl viel Spaß dran. Das Leben ist nanchmal eben doch ein Ponyhof ;-)
Aber wenn Du, liebe Birgit, auch so gerne nochmal auf dem Pferd sitzen möchtest: therapeutisches Reiten, z.B. an der Longe wäre doch toll! Glaube mir, die Glückshormone werden Dich überfluten. Zur Not machst Du Dich samt Familie auf zu mir, wir haben für Dich und Deine Kids das passende Pferdchen.
Liebe Grüße, Jule

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte einmal einen Statusbericht abliefern. Hatte letzte Woche ein Gesprächstermin bei meiner Onkodocse, die die Teilnahme an der Studie für gut heißt. Dieses zu testende Medikament ist ein Protein Kinase Hemmer oder so ähnlich. Hat jemand von Euch schonmal davon gehört? Dann war ich letzte Woche noch im MRT, das Ergebnis steht noch aus. Ich habe dann die Teilnahme an der Studie unterschrieben, weiß aber noch nicht, ob ich so richtig glücklich darüber sein soll. Mein Umfeld rät mir dazu und sieht es als Chance, ich teilweise auch, sehe aber auch die damit einhergehenden Belastungen.
Und dann zieht sich der Beginn der Chemo ewig hin, dabei habe ich schon Beschwerden entwickelt. Das macht mir gehörig Schiss, ich habe echt Angst, den richtigen Moment verpasst zu haben. Ging das Euch auch so? Hattet Ihr vor Beginn der Rezidiv-Chemo schon Beschwerden, die sich dann wieder gebessert haben?
Liebe Grüße
Jule

[berliner-engelchen]

Hallo meine Liebe,
Ich hatte dir vor ein paar Tage schon geschrieben, aber das veröffentlichten ging nicht.
Mach dir keine Sorgen - bei einer Rezidiv Diagnose wird häufig bis zum einsetzen der Beschwerden abgewartet, das ist sogar die derzeit gängige Leitlinien Behandlung. Man behandelt keinen Blutwert, sondern Symptome. Für mich ist das seit langem Realität, aber ich weiss noch, dass ich beim ersten Rezidiv genau die gleiche tiefe Verunsicherung gefühlt habe.
Ich habe also bei jedem Rezidiv Beschwerden und die wurden durch die Behandlungen besser oder verschwanden ganz. Natürlich schwächt jede Chemo, man lässt federn und im Laufe der progressiven Erkrankung wird manches schlechter und Beschwerden bleiben auch.
Für mich selbst ist es so als würde man Turbo Altern. Immer mehr Zipperleins und immer schlechterer und schwächerer allgemeinzustand. Aber auch damit kann man sich arrangieren. Von daher war deine Pferd - Wechsel Entscheidung so super und weitsichtig, noch mal meinen Respekt und Glückwunsch.

Kinase hemmer werden derzeit viele in der Krebsforschung erpobt, einige sind auch schon im regulären ei,satz. Wenn du nicht der placebo Patient bist, ist das eine gute Chance. Später dazu mehr. Handy tippen ist so mühsam.

Fühl dich ganz fest gedrückt von
Birgit

[Jule1998]

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Worte, sie schaffen es glatt und befreien mich ein Stück aus meiner Angstglocke, die derzeit über mir schwebt. Bis vor kurzem ging es mir noch gut und jetzt hat sich das Blatt auf einmal gewendet. Da sehnt man sich endlich den Chemobeginn herbei. Doch diese Woche gibt es dann erst noch Voruntersuchungen wie EKG und so und die Woche darauf kann erst gestartet werden. In meiner Situation kommt mir das wie eine gefühlte Ewigkeit vor.
Und dann habe ich über eine Bekannte eine liebe Frau Anfang 40 mit erstem EK Rezidiv kennengelernt, die in derselben Praxis wie ich (ok, durch die Studie bin ich da erstmal raus)behandelt wird und den zweiten Zyklus gerade weg hat. Bei ihr wurde gänzlich ohne Symptome gestartet, das war jetzt auch nicht unbedingt beruhigend für mich.
Da sind Deine Worte wie Balsam für meine Seele, denn sie sagen mir, dass ich bis hierhin nichts falsch gemacht habe und es überhaupt nicht ungewöhnlich ist, dass es gerade nicht so gut geht und das es bestimmt wieder wird, also Hoffnung .
Und irgendwie vergeht die Zeit so schnell. Bei Euch ist schon das Chemo Ende in Sicht und Ihr feiert schöne Erfolge, dabei ist mir so, als hättet Ihr gerade erst damit angefangen. Das möchte ich auch und nichts ist im Moment schöner zu lesen, wie gut es Euch inzwischen geht.
Und vielleicht sollte ich, wenn das Wetter mitspielt, die freien Tage bis zur Chemo für einen Kurzurlaub nutzen.
Liebe Grüße,
Euer Julchen

[berliner-engelchen]

Liebes Julchen,

auf zwei Wochen hin oder her kommt es wirklich nicht an. Da kann ich dich guten Gewissens vollständig beruhigen. Vergleiche dich nicht mit anderen, denn Du und auch Deine Erkrankung ist einzigartig, da es sich bei jedem ja anders äußert.

Kurzurlaubsidee - JAAAAAAA.
Mach das. Das tut dir und euch gut. Lenk dich ab. Tanke Kraft, du wirst sie brauchen. Nimm mit, was geht, immer in den Augenblicken und Zeiten, in denen es geht. Zögere nicht, lebe jetzt. Das ist etwas, was ich in dieser Krankheit gelernt habe.

Die Chemo mit Gemzar fand ich psychisch anstrengend, weil der Gabe-Rhythmus 3 mal wöchentlich und 1 Woche Pause ist. dadurch ist man total angebunden, kann kaum wegfahren .... und wird auch dauernd an die Krankheit erinnert, wie man ja wöchentlich einrücken muss und zudem noch die Blutkontrollen hat und so. Zeitlich anstrengend.
Geholfen hat sie jedoch bei mir hervorragend.

Noch eine Frage, damit das nicht untergeht: hast Du die Ergebnisse der MRT??
Denn wenn es wirklich nur und ausschließlich mit ziemlicher Sicherheit doch NUR ein LOKALrezidiv wäre, würde ich mir an Deiner Stelle die Option auf eine Operation nicht verbauen.
Du kannst jederzeit aus der Studie noch aussteigen, trotz Unterschrift.

Wenn noch weitere Herde da sind, dann ist die Studienteilnahme jedoch sicher sehr vernünftig.

Meine kleine Tochter hat diese Woche mit ihrer R,eEit-Woche begonnen und geht nun zum ersten Mal Abteilung. Für so eine Kleine ist das schon etwas ganz anderes als Voltigieren. Aber sie ist seelig.
Durch deine Worte hast Du bei mir ein Nachdenken angeregt und so überlege ich tatsächlich, ob ich mir einen Stall suchen soll, wo wir beide Reiten können. Bin selbst früher geritten, hatte aber nie richtig Reitstunden, weil es meinen Eltern zu teuer war. Ich liebe diese Tiere, habe ich mal wieder festgestellt.
Und vielleicht sollte ich wirklich mal alles z usammenkratzen und nicht nur immer den Kindern alles ermöglichen, sondern auch mal mir etwas. Bestimmt täte mir das sehr gut.
Denn wie du so richtig schreibst: es löst eine Welle von Glückshormonen aus. und dann könnte man sich Wöchtentlich auf etwas freuen ....
mal sehen, ich denke gerade intensiv drüber nach. Wünschen würde ich es mir sehr.
Danke fürs "Anstubsen".

Meine Liebe, ich drück dich feste
und wünsche alles Gute.

dein chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte gerne einen Statusbericht abliefern. Bei den Voruntersuchungen zur Studie wurde festgestellt, dass die Harnleiterschiene verstopft war und die Niere schon wieder gestaut war, super! Ich scheine aber auch wirklich immer ganz laut "hier" zu schreien und nehme jeden erdenklichen Stolperstein zum Chemostart mit. Dass hieß, diese Woche spontan DJ-Wechsel, ich hatte ja Glück, dass in E. in der Urologie an dem Tag Luft war. Dummerweise hatte ich keinerlei Krankenhaus Ausstattung mit, also habe ich zwei Tage dort im OP Hemdchen verbracht. Ein paar Drogerieartikel hat mein Mann noch schnell gekauft... Da habe ich mal wieder gelernt: ab sofort fahre ich nur noch mit "Notfall-Kit" ins Ruhrgebiet
Jetzt ist alles wieder durchlässig, aber ich habe wieder eine Woche verloren. Und darunter leidet meine Seele sehr. Irgendwie kann ich nicht mehr so viel essen, ich habe teilweise Bauchkrämpfe, Völlegefühl.... kurzum ich habe langsam Angst....
Am Dienstag geht dann endlich die Studie los und Donnerstag gibt es die erste Chemo.

Liebes Engelchen,
Du weißt gar nicht, wie sehr ich mich über Deine Zeilen gefreut habe. Ganz besonders hat mich gefreut, dass Du darüber nachdenkst, auch Dir mal etwas Gutes zu tun und nicht nur an die Kinder zu denken. Ich bin ja selbst Mama einer achtjährigen Tochter und ich denke, dass ich Dir da nicht zu nahe trete, wenn ich so etwas schreibe
Ich weiß aber auch, wie irre toll sich das anfühlt, sein Töchterchen beim Reiten zuzusehen und einfach zu genießen. Nicht nur das Reiten, auch der Umgang mit den tollen Tieren ist schon Therapie pur. Der Geruch, das irre Gefühl Kontakt und Vertrauen zu einem so starken, prächtigen Tier aufzubauen, dass uns mit ca. 600 kg sooooo weit überlegen ist. Vielleicht musst Du gar nicht eine Möglichkeit in einem Verein o.Ä. suchen. Ich weiß natürlich nicht, wie es bei Euch so ist, aber unter Pferdebesitzern gibt es doch eine Menge, die sowas evtl. auch privat anbieten würden und sich so ein kleines "Hafergeld" dazuverdienen. Ich würde einfach mal bei E... - Kl.Az. schauen oder eine A. aufgeben. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit bei Euch. Ich wünsche es Dir sehr. Ansonsten macht ihr einfach mal Urlaub im schönen Münsterland . Da kenne ich ein prima Therapiepferd....
Liebe Grüße
Jule