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  #1  
Alt 19.07.2015, 10:14
SmartM SmartM ist offline
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Registriert seit: 09.11.2014
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Standard AW: Das Rennen läuft

@ AnnaJo
Das SIRT-Ergebnis klingt ja wirklich toll. Ich freue mich wirklich sehr für euch!
Ich denke, da ist das Problem mit den Keimen eher "zweitrangig"?

Ich wünschte, ich könnte wie dein Mann, das Thema einfach "ignorieren" (was er bestimmt nicht wirklich tut). Leider suche ich immer nach irgendwelchen Möglichkeiten, mein bisserl Leben noch zu verlängern. Meine Frau schottet sich gegen meine Erkrankung ziemlich ab, was für sie aufgrund ihrer Depressionen auch gut ist. Leider nimmt sie deswegen meine Versuche, ihr schon einige Dinge zu erklären, die sie bald selber machen muss, nicht mit dem nötigen Ernst auf.
Deinem Mann und natürlich Dir wünsche ich, bleibt weiter so positiv und kämpft als das tolle Team, das ihr seid, mit Erfolg weiter!

@ Tinele
Danke! So was liest man immer sehr gerne!
Den Humor verliere ich tatsächlich auch an schlechten Tagen nicht - er wird nur schwärzer. Beispiel: Mein Vater (86) nervt immer mit der Aussage 'Hauptsache du stirbst nicht vor mir'. Letztens (an einem rabenschwarzen Tag) habe ich ihm geantwortet: '...dann beeil dich...' Jetzt habe ich Ruhe.
Die Zuversicht leidet dagegen oft. Dann ist wieder ein Termin bei meiner Therapeutin angesagt.

Meine Chemo-Statistik:
14 Mal Cisplatin/5-Fu-Kombination
18 Mal 5-FU solo
...und hoffentlich noch kein Ende in Sicht...

Und nun ein wenig Neues von der Grand Prix Strecke:

Letzten Mittwoch, nach der 5-FU-Chemo hatte ich ein Gespräch mit meiner Onkologin. Zunächst kurzes Geplauder über Urlaub, Erholung usw. um dann in "die Schikane" einzubiegen.
Aufgrund meiner anhaltenden, aber leichten Beschwerden, werden nochmals eine Cisplatin/5-FU und eine solo 5-FU mit der höchst möglichen Dosis durchgeführt. Anschließend Pause und am 19. Aug. Verlaufskontrolle im CT. Beide hoffen wir, dann nahtlos in das "Qualifying" (Studie in Würzburg) gehen zu können. Diese soll "in wenigen" Wochen endlich anfangen.

Parallel dazu, es gibt schließlich noch andere Rennserien, hatte ich mich über Hyperthermie als begleitende Maßnahme erkundigt und wollte das mit ihr besprechen. Meine Ärztin bezog eindeutig Stellung: Die Hyperthermie erzielt Erfolge bei Oberflächentumoren, Mamakarzinom und maligne Melanome. "...bei Ihrer Indikation bringt dies kein Vorteil...".
Und schon war sie wieder dahin, meine kleine Zuversicht in einem anderen Rennen etwas dazu zu verdienen.

Hierzu mal eine Frage an die Forengemeinde: Beim Pankreaskarzinom wurden doch schon erfolgreiche und belastbare klinische Studien durchgeführt. Ist diese Krebsart nicht "verwandt" mit dem Ösophaguskarzinom? Hat jemand Erfahrung mit dieser Methode?


Wie dem auch sei, der Rennkalender wird bald wieder eine Pause haben, die wir nutzen werden. Zunächst besuchen wir unseren "Jüngsten", um am Wochenende auf unsere Enkelin aufzupassen. Anschließend kommt unser "Großer" mit dem Kleinen (Enkel) für eine knappe Woche zu uns. Dann bleiben noch genau 9 Tage, um zu verreisen. Die Gedanken kreisen schon um mögliche Ziele und lassen einige andere Problemchen im Hintergrund unwichtig werden.

Mit schaudern denke ich daran, es ist schon Ende Juli, der Sommer wird nicht mehr lange dauern - und laut letzter Prognose, soll es ja mein Letzter sein.
Aber da will ich auch noch gefragt werden, denn Michael Schumacher hatte 1994 in einem Rennen mit defektem Getriebe (nur 5. Gang) noch als Zweiter die Zielflagge gesehen. Ich werde trainieren!

So viel für heute.

herzliche Grüße
Walter
  #2  
Alt 20.07.2015, 09:50
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter ,

Urlaubspläne sind immer gut ! Mein Kleiner fragt immer , wan wir denn endlich mal wieder in den Urlaub fahren , der letzte Sommer ging in die Binsen - dank 25 Bestrahlungen . Aber in zwei Wochen bringe ich meine Familie zu meines Vaters Campingplatz wo sie ??? Wochen verbleiben möchten . Meinereiner muss durchmalochen .

Da haste ja schon einige Chemos durch Den schwarzen Humor kenne ich . Du hast wenigstens noch welchen , ich sehe meinen Mann nur noch selten lachen und das obwohl er sich Krebs erstmal vom Hals geschafft hat . Der ganze Kampf hat einfach innen wie aussen heftigste Spuren hinterlassen .....

Ich drücke die Daumen für die Studie . Was wollen sie da eigentlich machen ?

Liebe grüße Tine

P.S. Unser Schumi ist ja die letzten vielen Monate wieder das beste Kämpferbeispiel !
  #3  
Alt 25.07.2015, 19:09
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

@AnnaJo:

Da wünsche ich Dir viel Kraft und vor allem Zeit, Dioch mal zu erholen. Ich verstehe gut, was Du durchgemacht hast.

@Walter: Schön von Dir zu hören und dass Du Dir Deine Zuversicht erhalten kannst. Viel Freude mit den Enkeln. Ich bin schon gespannt, wo Deine nächste Reise hin geht. Ich freue mich sehr für Dich, dass das möglich ist.

@Tinele: Kann ich gut verstehen. Zudem wir am kommenden Dienstag eigentlich nach Helgoland in den Urlaub fahren wollten. Geht ja nun nicht.
Mein Mann hat noch bis zum 7.8. Therapien. Dann Pause und CT. Und mal gucken, wie es dann weitergeht.
  #4  
Alt 26.07.2015, 13:07
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Nachdem die Nebenwirkungen der letzten Chemo abklingen, kann ich mal wieder ein paar Zeilen ohne Selbstmitleid verfassen. Zusammen mit dem heißen Wetter, hatte es mich wieder ziemlich dahingerafft.

Zunächst vielen Dank für die lieben Beiträge - es tut einfach gut, mal ein wenig „beweihräuchert“ zu werden.

Positiv gibt es zu berichten, seit vier Tagen komme ich wieder ohne Schmerzmittel aus. Dies bedeutet nicht, dass ich keine hätte. Sie sind halt nur so zurück gegangen, dass sie zu ertragen sind. Was auf ein erneutes Wirken der Therapie hoffen lässt, aber in Bezug auf die Lebermetastase(n?) keineswegs als sicher gilt. Das werden wir dann aber am 19. Aug. nach der CT erfahren.

Nächste Woche, Dienstag, bekomme ich wieder die 5-FU-Pumpe angelegt und am Mittwoch, nachdem sie durchgelaufen ist, werden wir mit dem Wohnwagen auf einen Bauernhof-Campingplatz fahren, um bis zum nächsten WE unsere Enkelin für uns zu haben. Die Woche darauf sind wir wieder zu Hause, wo dann unser„Kleiner“ zu Besuch ist, um dann nochmal für ein paar ruhige Tage nach Franzensbad in Tschechien (so der momentane Plan) zu fahren. Wir freuen uns beide riesig auf einen erneuten Tapetenwechsel.
Es ist halt gut, dass wir die Möglichkeit des Campens haben, so ist das finanziell keine größere Belastung.

@ Tinele
In Würzburg kann ich an einer PD-1-Antikörper-Immuntherapiestudie (was für ein Wort) teilnehmen. Einzelheiten sind mir leider noch nicht bekannt, nur so viel - es handelt sich um ein neues Medikament aus USA.

Ich kann aus meiner Sicht eigentlich allen, die mit solch einer blöden Diagnose gestraft sind, empfehlen, sich so viele Auszeiten wie möglich zu nehmen um zu sehen, dass viele Tage noch schöne Stunden zu bieten haben!

Allen noch einen schönen Sonntag.

Ganz liebe Grüße
Walter
  #5  
Alt 26.07.2015, 19:50
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter ,

dein Foto passt zu meinem Gefühl über dich . Total sympatisch *daumenrauf*

Kann ich mir gut vorstellen wie sehr ihr euch freut. Mein Mann freut sich auch drauf , wenn er endlich auf dem Campingplatz mal den alten Hut hier lassen kann . Ich muss ja leider wieder heim fahren .

Freut mich , daß es dir soweit ganz ok geht . Klingt spannend die Studie , ist es sicher das du teilnehmen darfst ?

LG Tine
  #6  
Alt 12.08.2015, 14:16
Sabrina0405 Sabrina0405 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Walter wie geht es dir? Ich denke oft an dich an die Studie wie es dir wohl ergeht und an eure geplanten Urlaube! Vg Sabrina
  #7  
Alt 13.08.2015, 01:29
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo an alle und ein besonderes Dankeschön für die lieben Beiträge.

Heute ist mal wieder eine dieser Nächte, an denen der Geist nicht zur Ruhe kommt.

Wir sind für eine Woche mit unserem Wohnwagen an einem Stausee bei Eger (Cheb, in Tschechien) im Drei-Bäder-Eck Franzensbad, Marienbad und Karlsbad. Nach fast zwei schöne Wochen mit unseren Enkeln, kann man hier das heiße Wetter gut ertragen und wir werden bis Sonntag bleiben.
Mit Ausnahme von heute, kann ich so gut von meinem Problem abschalten und es hin und wieder ganz vergessen. Leider kommen einige Sympthomschmerzen wieder und erinnern mich an den ganzen M***t - und an die bevorstehende CT-Untersuchung nächste Woche, von der ich rein gefühlsmäßig nicht viele gute Nachrichten erwarte.

Leider habe ich immer noch keinen Termin aus Würzburg, wann es denn mit der Studie endlich losgeht. Wichtig für die Teilnahme ist, dass ich keinen Therapiewechsel vorher haben darf. ...und ich fürchte, da drängt etwas die Zeit.

Ich fühle mich aber noch so gut, dass ich es schaffe, jeden Tag im See schwimmen gehen zu können. Gut, es ist nicht wie mit Zwanzig, aber es geht noch. Und darüber freue ich mich und bin auch dankbar allen, die mir helfen, diesen Zustand so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.

Liebe Grüße aus Tschechien
Walter
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Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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