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  #1  
Alt 19.09.2015, 21:27
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Danke für deine schnelle Antwort.
Dass ich was ganz besonderes bin das weiß ich schon.
Aber der Lottogewinn wäre mir viel viel lieber gewesen

Dass mit den Zahlen über Metastasen find ich schwer zu beurteilen, da ja die älteren Patienten teilweise zuvor auch an anderen Krankheiten sterben. Das heißt dann wohl dass ich definitiv welche kriege wg. meiner Lebensdauer?

Machst du jetzt irgendeine Therapie, nimmst irgendwelche Medikamente oder lebst anders wie zuvor?

Bei mir ist aktuell schon noch der Plan, dass ich mein Auge behalte.
Theoretisch müsste man das mit der Monosomie3 ja durch eine DNA-Analyse herausfinden? Bezahlt irgendeine Krankenkasse sowas? Bzw. wer von euch hat dass auf eigene Kosten machen lassen?

Liebe Grüße
M.
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  #2  
Alt 19.09.2015, 22:07
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Die Wahrscheinlichkeit zu Metastasen liegt bei Aderhautmelanom allgemein bei ca. 50 % (lebenslang, nimmt im Laufe der Zeit ab, können auch 20, 25 Jahre später auftreten). Falls da beim Tumor Monosomie3 vorliegt, liegt diese Wahrscheinlichkeit um einiges höher.

Jene Untersuchung beim Hausarzt gibt es lebenslang, die ersten fünf Jahre je nach dem alle drei oder sechs Monate, dann jedes Jahr einmal.
Den ersten Termin hierfür habe ich auf Mitte November.
Nachsorgetermine betreffend der Auge habe zunächst etwa ein Jahr lang so ca. alle sechs Wochen in der Klinik. Danach, wenn es gut verläuft, wäre dann regelmässige Untersuchungen via Augenarzt vorgesehen.

Betreffend Monosomie3, diese Untersuchung kann nur vorgenommen werden, wenn hierzu der Tumor rausoperiert wird, bzw. das Auge entfernt.
Eventuell, falls Du es willst, beim Tumor eine Biopsie vornehmen lassen. Wie so etwas im Detail vor sich her gehen würde, weiss ich leider etwas zuwenig.

Der Arzt hat mir für drei Monate noch Augentropfen verschrieben, die noch noch bis vor ca. einer Woche angewendet habe.
Ob ich da eventuell weitere brauche, stellt sich dann am 21. September raus, wenn ich den nächsten Nachsorgetermin habe.
Da bei mir der Tumor sehr nah am Zentrum des scharfen Sehen (Makula) sitzt, ist bei mir die Sehfähigkeit rechts weiterhin sehr eingeschränkt (Tumor schrumpft und Blutungen im Makula).

Nach der Therapie hat mir der Arzt zwei Monate Arbeitsunfähigkeit verschrieben (sehr passend die Monate Juli und August).
Mittlerweile wieder voll arbeitsfähig.
Aufgrund der Protonentherapie trat auf der oberen Augenlid dann so etwas wie einen Sonnenbrand auf, was sich sehr gut mittels einer Salbe behandeln liess.

Fantasy

Geändert von Fantasy (19.09.2015 um 23:00 Uhr)
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  #3  
Alt 16.10.2015, 13:39
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Ich hoffe dir geht es etwas besser.

Welche Augentropfen hast du genommen?
Nur künstliche Tränen? Oder hattest du die Trusopt (Dorzolamid)?
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  #4  
Alt 16.10.2015, 19:13
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Zunächst hatte mir der Arzt drei diverse Augentropfen verschrieben für drei Monate (Vorbeugung einer Entzündung).

Nun wende ich für drei Monate einen anderen Augentropfen an (trockenes Auge).

Welche Augentropfen es genau sind, ist je nach Fall unterschiedlich und sind rezeptpflichtige Arzneien. Hängt somit vom Arzt ab, welche man verschrieben bekommt.

Fantasy
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  #5  
Alt 21.10.2015, 13:34
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo,

ich bin 43 Jahre jung und einen Aderhautmelanom war bei mir ende Juni 15 festgestellt. Als mein Tumor klein ist, haben die Uni Klinik Essen eine Biopsie für genetische Untersuchung empfohlen, aber ich habe sie abgelehnt.

Ende Juli/Anfang August war ich in Essen zur Bestrahlung. Zur Zeit bei mir sind keine Metastasen festgestellt.

Alles Gute
Kathryn

Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 00:56 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 22.10.2015, 00:13
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo Kathryn,
mir hat man von einer Biopsie abgeraten. Diese wäre eh zu ungenau. Ein negatives Ergebnis auf Monosomie 3 würde diese trotzdem nicht zu 100 % ausschließen.

Die Patienteninfo von Essen kenne ich bereits. Ich finde diese auch sehr interessant.

Für die Studie würdest du sowieso nicht in Frage kommen. Also ärgere dich deswegen nicht. Soviel ich weiß nehmen die nur Patienten denen das Auge entfernt wurde. Nachdem du bestrahlt wurdest gehe ich davon aus dass du noch beide Augen hast.

Alles Gute :-)
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  #7  
Alt 23.10.2015, 23:58
Kathryn Kathryn ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Gut dann habe ich alles richtig gemacht

Ich habe eine Frage von Dir nicht geantwortet, aber jetzt... bei mir gibt es keine andere Familie Mitglieder mit Aderhautmelanom. Wie ich das verstehe, sind Aderhautmelanom und Haut Melanom nicht verwandt.

Wie sieht die Reise bei Dir aus?
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