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Alt 25.09.2015, 23:31
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

n` Abend, leeve Lüd

@Jürgen1969: Stimmt,MEK-Studie bei Muskateller, beim Sänger ( ich ) ist der Studientitel COMBI-AD. Die Medis sind aber die gleichen und auch ich hatte das Glück, im Rahmen der Studie diese Medis zu erhalten. Diese sind meines Wissens noch nicht frei zu erhalten und auch nicht jeder Melanom-Patient kann dies Medis erhalten, weil diese nur bei einer bestimmten BRAF-Mutation wirken.

@wasti13:Meine Diagnose war seinerzeit Stadium 3C,Clark-Level 3, pT2b,pN2c Mx. Also, grobgesagt, 2 Metastasen im Pelz, beide ulzeriert. Mein Hausdoc hatte schon beim Erstschnitt ordentlich Gewebe entfernt, die Histologie brachte dann oben genannte Diagnose. Darauf hin erfolgte der Nachschnitt, der " sauber " war, 2 Wächerlymphknoten wurden in der Axel entnommen, auch ohne Befund und ein Muttermal am Fuß wurde ebenfalls entfernt, auch ohne Befund. Sonst hatte ich nichts weiter, hatte also im Gegensatz zu vielen anderen hier Glück, das keine Organe oder andere Körperteile betroffen waren. Muskateller hatte ja - leider - auch mehr wie ich, der kann mit Sicherheit besser berichten als ich.
Mann bot mir vor Beginn der Studie Interferon an, sagte aber auch gleich, das in meinen Falle die Wirkung fast gleich "0" wäre und bot mir dann stattdessen die Studie an. Das ist eine Studie mit Plazebus und/oder "scharfen" Medies, das heißt, ich wusste zu Beginn nicht, ob ich Plazebos oder die "Echten" bekam. Das merkte ich erst, als die Nebenwirkungen einsetzten, in meinen Falle sehr heftig. Jetzt wusste ich, das ich die "Echten" bekam...und war glücklich.
Die Dosis veränderte sich im Verlauf des einen Jahres. Ich begann mit Dabrafenib 2x150mg morgens und abends und 1x2mg Trametinib. Aufgrund der immer wieder auftretenden heftigen Nebenwirkungen in meinen Falle wurde die Medikation zwischendurch immer wieder mal unterbrochen, damit ich mal zur Ruhe kam. Dann habe ich wieder begonnen, mehrere Male, bis ich zum Ende des Medikationszeitraumes dann bei 2x75mg Dabrafenib und, ich meine 1x1,5mg Trametinib gelandet war. Wichtig war, das ich das eine Jahr durchhalten musste, sonst wäre ich aus der Studie rausgeflogen.
Man hat mir bei Wiederauftreten noch keine Behandlungsmöglichkeit angeboten. Aber bisher habe ich ja auch nichts weiter.
Ich habe während der Medikationszeit ganz normal gearbeitet, zwar mit Ausfällen aufgrund der Nebenwirkungen, sonst aber ganz normal gelebt. Müde bin ich immer noch, aber sonst ist alles im grünen Bereich.

Schön, das es deinen Mann so gut geht. Hoffentlich verträgt er die Medis gut.
Berichtet gerne weiter hier wie`s läuft, ist auch für mich interessant, wie andere Betroffene mit diesen Medikament klar kommen. Ich setze da große Hoffnung drauf, da ich keine andere Chance mehr gehabt hätte...

So, Feierabend, gute Nacht da draussen.

der Sänger
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