Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

[OrangeFlower]

Liebe Leluko,

da hast du ja ganz schön was zu stemmen bei dir zuhause. Ich bewundere die Mamas und Papas immer sehr, die mit so viel Geduld und Liebe ihre (behinderten) Kinder hegen und pflegen. Schade, dass es so wenige Angebote für eine Reha gibt, die dir und deinen Kindern gerecht wird. Ich kann verstehen, dass du Sorge hast um deine Große und sie nicht irgendwo "abstellen" willst. Allerdings solltest du auch an dich denken und daran, dass sie viel mehr von ihrer Mama hat, wenn die wieder ganz gesund und fit ist.

Eigentlich wollte ich nur kurz was zum Thema Schulbegleiter sagen...es ist zwar je nach Bundesland verschieden, aber ich hab 3 Jahre als Integrationshelferin gearbeitet und bei uns wäre es definitiv abgelehnt worden, wenn Mutter und Kind bei der Kur eine Hilfe gebraucht hätten. Der SB läuft ausschließlich für schulische Aktivitäten (Schulalltag, Klassenfahrten, Wandertage) und selbst da muss man meist um jede Stunde und jede zusätzliche Sachen kämpfen. Ich hoffe ihr bekommt ja wenigstens eine angemessene Stundenzahl für die Schule. Es wundert mich ja, dass ihr das bisher ganz ohne Fachkraft für deine Große gewuppt habt. Selbst Förderschulen sind ja meist personell unterbesetzt.

Leider hab ich auch keine wirkliche Lösung für deine Sorgen. Ich drück dir aber die Daumen, dass sich noch etwas ergibt.

Alles Gute für euch! Flower

[Fin-ja]

Hallo leluko,

bei meinen Nachfragen wusste leider auch niemand eine Rehaklinik, in welcher Mütter mit Brustkrebs gemeinsam mit Kindern fahren können, auch dann, wenn ein Kind eine Behinderung hat. Nur für eine andere Indikation hatte ich eine solche Rehaklinik entdeckt. Das finde ich schon sehr heftig und traurig wieder einmal, dass es da keine Angebote gibt, wenn ein Kind eine Behinderung hat.
Und dein behindertes Kind braucht genauso wie deine anderen Kinder Halt und Unterstützung, mit der Brustkrebserkrankung klarzukommen.

Die Idee, dass ihr gemeinsam feiert, finde ich sehr schön! Macht das 'mal.

Es ersetzt aber nicht, dass ihr alle gemeinsam auch zur Reha fahren könnt. Vielleicht kannst du hier http://selfpedia.de/ deine Frage noch einstellen? Ich drücke ganz sehr die Daumen, dass ihr eine Möglichkeit findet, zur Reha zu fahren gemeinsam und schaue mich weiter mit um.

Viele Grüße
Fin-ja

[Pansy]

Hallo leluko,

Ich habe etwas in deinem Blog gelesen und kann nur sagen......Hut ab, was du jeden Tag zusätzlich zu deiner Erkrankung leistest. Es ist wirklich fast nicht zu glauben, dass es für dich keine Reha geben soll, wo sie doch für dich sehr, sehr wichtig ist.
Hast du dich schon über die Möglichkeit einer Familienreha informiert? Wäre das eine Möglichkeit für dich/euch?

[leluko]

Zitat von OrangeFlower

es ist zwar je nach Bundesland verschieden, aber ich hab 3 Jahre als Integrationshelferin gearbeitet und bei uns wäre es definitiv abgelehnt worden, wenn Mutter und Kind bei der Kur eine Hilfe gebraucht hätten. Der SB läuft ausschließlich für schulische Aktivitäten (Schulalltag, Klassenfahrten, Wandertage) und selbst da muss man meist um jede Stunde und jede zusätzliche Sachen kämpfen.

Liebe Flower,

danke für die Auskunft. Ich hatte es schon fast befürchtet. Zur Frage, warum wir bisher ohne Schulbegleitung ausgekommen sind: Es ist ja nicht so, dass man das hinterhergetragen bekommt. Genauso wie man ja auch eine Reha nicht hinterhergetragen bekommt. Wenn man nichts darüber weiß, gibt´s eben keine.
Nachdem meine Tochter also zum wiederholten Male abgehauen war, haben wir das Gespräch mit dem Rektor gesucht und ich habe konkret gefragt: Wie sieht es aus mit Schulbegleitung und wo bekomme ich die her?
Die Lehrerin war nämlich nicht so begeistert gewesen, als ich ihr das vorschlug und hatte gesagt, es sei manchmal nicht so gut, wenn zu viele Menschen am Kind arbeiten. Der Rektor war dann einsichtig, dass man unsere Tochter nicht alleine lassen kann.
Und natürlich kann ich bestätigen, dass Förderschulen unterbesetzt sind, aktuell ist in der Klasse keine pädagogische Mitarbeiterin, weil schwanger.
Aber das gehört natürlich eigentlich in ein anderes Forum, trotzdem danke für die Auskunft zum Thema Schulbegleitung!

Liebe Grüße
Petra

Zitat von Pansy

Hast du dich schon über die Möglichkeit einer Familienreha informiert? Wäre das eine Möglichkeit für dich/euch?

Hallo Pansy,
mein Mann ist in der Softwarebranche tätig. Er hat wegen meiner Erkrankung schon seine Arbeitszeit reduziert (zumindest auf dem Papier), eine Reha... nee. Kann er sich nicht vorstellen. Da fehlt man ja dann drei Wochen...
Liebe Grüße
Petra

[Zoraide]

@ leluko Natürlich ist so ein Projekt von drei Wochen ohne Arbeit für Deinen Mann eine Herausforderung ... aber es sind auch SEINE Kinder. Ich finde, es ist eine tolle Chance seine Beziehung zu den Kids noch einmal zu stärken. Das ist superwichtig und ab und zu finde ich es gut, wenn Männer diese Verantwortung zugemutet wird. Das ist nämlich meiner Meinung nach ein "positiver" Effekt der Krankheit.

[Pansy]

Petra, da kann ich mich Zoraide nur anschließen. Für uns alle, aber für dich, bei deinen Belastungen, ist eine Reha essentiel. Um dich zu erholen halte ich ist gerade eine Reha ohne Kinder für optimal. Auch ich bin nicht gerne von meiner Tochter getrennt und durch verschiedene Krankheiten und jetzt durch meine Brustkrebserkrankung war ich oft von zuhause weg. Um da nicht nochmal 4 Wochen abwesend zu sein habe ich nach der Behandlung auf meine AHB verzichtet. Und es im Anschluss sehr bereut. Mir ging es zwar gut, aber nicht super gut, sondern nur ok. Ich kam sehr schnell an meine Grenzen und fühlte mich oft überfordert. Mein Onkologe hat mir dann eine Reha dringend ans Herz gelegt. Letztes Jahr war ich dann für 4 Wochen in Freiburg. Mir hat die Zeit und die Anwendungen sehr gut getan und ich bin wieder auf die Beine gekommen, ich hätte Bäume ausreißen können.
In der Zeit musste mein Mann beruflich nochmal deutlich reduzieren um unsere Tochter zu versorgen. Es hat beiden aber auch gut getan mal nur auf sich gestellt zu sein. Ihre Bindung wurde enger und sie verstehen sich, trotz beginnender Pubertät, erstaunlich gut. Mir selbst hat das auch gezeigt, dass beide auch gut ohne mich auskommen.....im Fall des Falles.

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

[leluko]

Zitat von Pansy

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

Liebe Pansy,
es ist so, dass meine Mutter, die ja hier mit im Hause lebt, sagte, dass ihr drei Wochen lang meine Tochter dann doch zu viel würden. Sie ist wirklich anstrengend. Sie ist autoaggressiv, sie hämmert ihren Kopf an Wände, auf Tische und zur Not auch mal in Glasscheiben. Das kommt aber überwiegend im häuslichen Umfeld vor, da hier ja auch der Konkurrenzdruck um Mamas Aufmerksamkeit da ist.
Mein Mann hat auch nur begrenzt Urlaubstage zur Verfügung und wenn er eine Reha anmeldet, weiß ich nicht, wie groß die Toleranz in der Firma noch ist.

Zeit ist bei uns absolut kostbar, deshalb machen wir zeitraubende, mithin kostspielige Dinge nur, wenn es absolut nicht anders geht. Und ich falle ja noch nicht über die eigenen Füße, ich mache ja sogar moderat Überstunden...
Auf der Arbeit will das mit dem Brustkrebs und der behinderten Tochter nämlich auch keiner so wirklich hören. Die wollen hören, dass die Welt heile ist und jeder hätte ja sein Päckchen zu tragen.

Mal eine ganz andere Frage: Die größte Sorge, die ich habe, ist dass ich von Wissen abgehängt werde, wenn ich die Reha nicht machen kann. Welches Wissen entgeht mir?

Liebe Grüße
Petra

[Zoraide]

@ leluko Eigentlich ist so eine "Reha" vor allem erzieherisch: Erziehung zur regelmäßigen moderaten Bewegung, Erziehung zur richtigen Ernährung, Erziehung zum gesunden Leben, ggf. Raucherentwöhnung, Begleitung beim Abnehmbedarf, Anleitung zur Krisenbewältigung in Einzelgesprächen, Hilfe durch soziale Beratung, Erklärungen des Krankheitsbildes, Einführung zum Lymphödem ...

[Resi HST]

Liebe Petra,
zu dem was Zoraide geschrieben hat, möchte ich noch ergänzen, dass Dir der Austausch mit anderen Betroffenen entgeht. Das ist für mich mit das wichtigste! Zusätzlich zu den kleinen Tipps und Tricks zur Bewältigung des Alltags durch die Fachleute erhält man vieles Alltagserprobte der Mitpatientinnen. Ausserdem wird einfach mal der Kopf "durchgeblasen".
Ich habe vor vielen Jahren eine Mutter-Kind-Kur in einer kleinen Rehaklinik in Bad Steben (17 Mütter mit ihren Kindern) gemacht. Das war sooo schön. Später eine ambulante Reha für 4 Wochen nach einem Bandscheibenvorfall und einer OP. Zu Hause war kein Stress, daher war das auch eine sehr gute Erholung. Sport und Beschäftigung von ca. 7:30h bis 16h, manchmal gab es noch Vorträge. Also Ablenkung vom Alltag pur.
Das würde Dir entgehen. Irgendwann muss man den überfüllten Speicher im Hirn mal löschen können und die Batterien auftanken. Wenn Du keine Reserven mehr hast ist es zu spät. Lieber vorher tätig werden. Eine ausgeruhte entspannte Mama tut auch Deinen Kindern gut.
Die Arbeit ist wichtig. Aber auch nicht das tonangebende im Leben. Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung!
Du musst dich letzendlich gut dabei fühlen, aber horche wirklich ehrlich in Dich rein. falls es auch nur das geringste Bedürfnis nach Auszeit gibt, ist das ein Zeichen dass Du erholungsreif bist.
Resi
PS: ich höre mich auch um, ob jemand eine Idee hat.
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?