Meine Geschichte

[Dusty]

In Reha (oder eigentlich AHB - Anschlussheilbehandlung) kannst du mit Abschluss der Behandlung - in deinem Fall die Chemo und Staging. Einfach über das Krankenhaus (Sozialdienst) oder deinen Hausarzt/Urologen anleiern. Die kannst du auch machen, wenn in ein paar Wochen noch mal operiert wird... steht ja noch nicht fest!!!

Das Prolem ist, dass bei einer Krebsvorgeschichte immer sehr vorsichtig formuliert wird. Sobald der Befund nicht wirklich 10000% glasklar ist, wird man immer ein wenig rumdrucksen und lieber sagen "verdächtig", als zu sagen ist nichts. Denn wenn dann doch was ist, habe die oft gleich ne Klage am Hals. Von daher sind die Ärzte und Radiologen mit ihren Aussagen oftmals eher vorsichtig.

Letztlich musst du jetzt abwägen - wenn da noch was ist und wieder wächst, dann musst du evtl. die nächste Chemo hinterherschieben und eine OP alleine reicht wenn du Pech hast nicht aus.
Auf der anderen Seite ist die OP evtl. unnötig. Ich persönlich würde immer auf Nummer sicher gehen und den Rest rausholen - die laparoskopische Variante währe da meine Wahl der Mittel, sofern die Lage es zulässt. In der Liste der Spezialisten sind auch die Kliniken aufgeführt, die sich da gut auskennen. Aber das ist nur meine persönliche Meinung, ich habe halt mit meinem aggressiven Nicht Seminom schlechte Erfahrung gemacht.

Alternativ müsste man eben in 6 Wochen wieder kontrollieren und dann weiter engmaschig kontrollieren, ob sich da was tut. Letztlich musst du da die Variante nehmen, bei der du dich am Besten fühlst. Im Zweifel immer auf den eigenen Bauch hören!

[texasblues75]

Hallo zusammen,

ich melde mich auch mal wieder. Seit meinem letzten Beitrag sind ein paar Tage vergangen und mir geht's wieder recht gut und täglich wird es besser. Ich war im November / Dezember drei Wochen in AHB und konnte mich dort gut erholen und wieder zu Kräften kommen.
Da mein letzter Befund von November ja ein Restlymphom von 2,0 x 1,6 x 2,4 cm ergeben hatte und das PET/CT nicht eindeutig war, habe ich mich gemeinsam mit den Ärzten dafür entschieden, keine OP zu machen und engmaschig weiter zu beobachten. Mitte Januar war CT Thorax (unauffällig) und MRT Abdomen mit dem Ergebnis, dass der Rest wohl nochmal zurückgegangen ist, wenngleich nur um 1 mm - ergibt 1,9 x 1,6 x 2,4 cm. Ich will mich da jetzt nicht auf den mm festlegen, aber zumindest ist es stabil bzw. nicht größer geworden. Lässt bislang hoffen, dass das so bleibt bzw. noch weiter schrumpft.

Ich hab jedenfalls Mitte Februar mit der Wiedereingliederung begonnen und arbeitet gerade 3 Stunden am Tag. Das tut mir gut, lässt mir aber noch Zeit mich zu erholen und mich mit meinen Kindern zu beschäftigen.

Da nun Ende April das nächste CT und MRT anstehen, und mein Urologe mir zu einem Low-Dosis CT geraten hat (ich hab das hier auch schon gelesen), wollte ich Euch mal fragen, wo es denn im Groß-Raum Stuttgart / Würzburg / Ulm / Augsburg / ... so etwas gibt?

Des weiteren würde mich interessieren, ob es jemanden gibt, der auch noch ein Restlymphom in sich hat und damit schon länger lebt. Bei mir sind es ja grad mal ein paar Monate und momentan komme ich damit klar - aber wie ist das in ein paar Jahren, falls keine OP folgt und der Rest nicht ganz weg geht?

Falls Ihr noch Meinungen oder Ratschläge für mich habt, bitte gerne!

Viele Grüße,
Andreas

[Dusty]

Hi Andreas,

erst mal schön, dass es soweit gut aussieht .

Mir wurde damals vom Low Dose CT abgeraten, da dieses eine zu geringe Auflösung hat (mit anderen Worten: die Qualität ist Besch....eiden). Ich persönlich mache nur noch Röntgenaufnahmen der Lunge, die sind zwar auch nicht berauschend, haben aber noch mal weniger Strahlung als die Low Dose CTs (da stimmt Nutzen/Strahlung einfach mehr).
Außerdem sind ja bei dir in erster Linie die Lymphknoten interessant, was sich da verändert ist wichtig. Meiner Meinung nach reicht für die Lunge dann auch Rö. Aber da kannst du ja auch noch mal nachfragen bzw. dir eine Zweitmeinung einholen.

lg und weiterhin alles Gute

[texasblues75]

Hallo zusammen,

war jetzt länger nicht mehr hier, u. a. weil ich mich bis auf die Nachsorgetermine mehr mit "leben" als mit der Krankeit beschäftigt habe. Außerdem hab ich ja wieder zu arbeiten begonnen und mittlerweile arbeite ich auch schon wieder voll. Zwischendrin drei Wochen Urlaub. Passt also.

Meine letzte Frage zum Low-Dosis-CT wurde vom Radiologen im April relativ kurz (etwa so ähnlich) beantwortet: "Low-Dosis bringt nix, weil man da nicht das sieht, auf das es ankommt". Also bei der Nachsorge im April 2016 normales CT Thorax und MRT Abdomen: Lunge unaufällig, Restlymphom konstant bei 2,0 x 1,6 x 2,4 cm.

Letzte Woche (8. August) war ich wieder bei der Nachsorge. War natürlich ich wieder angespannt ohne Ende, da ich keine Lust habe, dass mich die Krankeit wieder ausbremst und vom Leben abhält. Diesmal Röntgen Lunge und MRT Abdomen. Mein Urologe ist im Urlaub, ich konnte den Befund aber bei meinem Hausarzt einsehen. Laut Befund sind keine Auffälligkeiten in der Lunge und es gibt ein Rückgang des Restlymphoms. Demnach misst es jetzt noch 1,0 x 1,6 x 1,8 cm. Das hört sich doch gut an und ich hab weiterhin die Hoffnung, dass es sich voll verzieht und eine OP dann überhaupt kein Thema mehr ist. Weil ganz aus dem Kopf hab ich es natürlich nicht, ob nicht doch ein Restrisiko eines Rückfalls durch das Restlymphom besteht. Aber bei dem tendenziellen Verlauf muss ich nicht unbedingt noch eine OP haben.

Mein Reha-Antrag für die zweite Reha ist fast ausgefüllt und geht diese Woche noch in die Post. Ansonsten hab ich Anfang September, wenn mein Urologe aus dem Urlaub zurück ist, nochmal einen Termin bei ihm, um diese Nachsorge noch zu besprechen. Dann bin ich gespannt wie es weitergeht, denn Ende September ist ein Jahr nach der Chemo vorbei. Ich denke ich bin auf einem guten Weg, bin zwar körperlich noch nicht wieder zu hundert Prozent da und kann mich nicht so lange konzentrieren wie vorher, aber dafür will ich ja nochmal drei Wochen in Reha.

Jedenfalls geht das Leben jetzt weiter und wenn die nächste Nachsorge kommt, geht's halt wie immer: Aufregung davor und (hoffentlich) Entspannung danach, weil (hoffentlich) alles gut ist. Dass hoffentlich alles gut ist / wird, das wünsche ich jedem von Euch!

In diesem Sinne, macht's gut und bis demnächst!

Andreas

[Toby01Harv]

Hi,

der Rückgang des "verbliebenen Restes" ist super. Sehr unwahrscheinlich, dass hier noch etwas nachkommt. Drück' Dir die Daumen!

[texasblues75]

Hallo zusammen,

ich war jetzt schon länger nicht mehr hier, wollte aber aus aktuellem Anlass mal wieder ein Signal senden und allen "Kollegen" Mut zu sprechen. Mittlerweile ist von meinem nach 4 PEB-Zyklen übrig gebliebenen Restlymphom nämlich nichts mehr da.

Nachdem es laut MRT von August 2016 an doch noch recht lange größenmäßig gleich geblieben ist, ist es irgendwann 2018 von selber kleiner geworden. Jetzt im Januar 2019 war auf dem MRT kein Restlymphom mehr zu sehen. Ich hatte vor zwei Wochen erneut Nachsorge und auch dieser Befund ist gleich: Keine vergrößerten Lymphknoten. Ich hab das Ding los!!

Natürlich bleibt die Nachsorge und natürlich bleiben die Gedanken daran bestehen und die Hoffnung, dass das alles so bleibt. Aber es wird weniger.

Viele Grüße,
Andreas

P.S. Was genau den Rückgang bewirkt hat, kann ich natürlich nicht sagen. Da kommen sicherlich mehrere Faktoren zusammen. Vermutungen habe ich, die möchte ich aber nicht öffentlich diskutieren. Wen es interessiert: Bitte PN.

[Jakelong]

Hi Andreas,
das freut mich für dich!
Wie geht es bei dir denn mit der Nachsorge weiter, fünf Jahre hast du ja schon voll.

Gruß