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#1
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Sophie,
deine Worte und Erfahrungen beruhigen mich ein wenig. Hast auch schon einiges durchgemacht und bist so positiv eingestellt. Ich bin wohl noch etwas geplättet von der Diagnose und den anderen Ereignissen der letzten Wochen und muss es noch verdauen.. Ich hatte eine KMP und ET war das vorläufige Ergebnis. Muss heute zum Hämatologen, um mir das endgültige Ergebnis abzuholen. Ich hoffe wirklich sehr, dass da nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen. Ich bin JAK2 und ich meine auch CARL verstanden zu haben, negativ. MPL wird noch getestet. Ich ist leider so oft schwindelig, auch habe ich Sehstörungen, Kopfschmerzen, Tinnitus und Zirkulationsstörungen, das ich stundenlang lahmgelegt bin. Trotz ASS100. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt. Hier noch eine gute Zusammenfassung/Leitlinie der Erkrankung von 2014. Vielleicht ist das für irgend jemanden auch hilfreich.. http://m.onkopedia.com/de/de/onkoped...thaemie-et.pdf Schöne Grüße , i_sun |
#2
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo alle zusammen,
Bin schon seit längerer Zeit hier unterwegs und habe mich heute entschlossen etwas zu schreiben Bei mir wurde ET vor Ca. 2,5 Jahren im Alter von 22 Jahren durch eine Routine Untersuchung festgestellt. Hatte keinerlei Beschwerden zu dem Zeitpunkt . Die Erkrankung wurde nach einer KMP bestätigt. Zu dem Zeitpunkt hatten meine Thrombozyten einen Wert von 1.400.000! Ich nehme außer ass100 keine Medikamente ein und meine Werte liegen bei 1100.000. Obwohl meine Werte sehr hoch sind haben wir noch Nicht mit einer Therapie begonnen sondern beobachten nur weil ich so gut wie nichts spüre. Liebe Grüße Melly |
#3
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Melly,
da sind wir beiden ja fast im gleichen Alter und haben den selben Mist an der Backe . Ich hab mit dem Interferon bei einem Thrombowert von 500-600 begonnen. Dazu musst du aber wissen, dass ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit eine Thrombose der Lebervene hatte. Die ganze Geschichte brachte mir zusätzlich noch eine Zirrhose die ich immer noch im Auge haben muss. Ich hab jetzt schon oft gehört und gelesen das diese 1Mil-Grenze so ein 'gefürchteter Wert' ist, an dem viele Ärzte mit einer Therapie beginnen wollen. Wie ist denn deine Perspektive? Liebe Grüße Sophie |
#4
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo zusammen
Bin neu hier und hab ein ernsthaftes thema Mein Mann hat schon seit knapp 9 Jahren ET. Er nimmt auch nur syrea und unterschiedlich sind auch seine Werte! Mal zwischen 500 - 1,2 Millionen! Wir möchten gerne Kinder haben und auf den natürlichen Weg klappt es nicht, Weil syrea die Spermien hemmt! Hat jemand Erfahrung damit??? Die Ärzte haben uns vorgeschlagen die ICSI zu machen. Hab aber Angst das das Baby Schäden davon trägt von den kaputten Spermien! Meine Hoffnung liegt nur noch bei euch Wir waren in vielen Kliniken bis hin Berliner Charité!!!! Die haben uns geraten das Medikament abzusetzen und nur noch Ass nehmen Wir haben Angst weil der Onkologe davon abrät Er meinte mein Mann würde mit Sicherheit einen Schlaganfall bekommen Ich hoffe ihr habt ein paar Informationen für mich danke im Voraus |
#5
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Amina,
Erstmal glaube ich kaum, dass dein Mann gleich einen Schlaganfall bekommen würde... das kann übrigens auch unter den Medikamenten passieren. Vielmehr stellt sich bei mir die Frage, ob nicht ein Medikamentenwechsel sinnvoll wäre. Da die Werte ja nun auch nicht grad toll sind. Eine Option wäre zb Interferon. Wie sich dieses auf Spermien auswirkt, weiss ich aber nicht. Aber ich habe es während 2 meiner Schwangerschaften gespritzt. Es ist zumindest für Frauen das Medikament der Wahl für eine Schwangerschaft. Wenn dein Mann dann Syrea absetzt würde ich auch ca 4 Wochen warten mit dem "üben" dann sollte sich so langsam alles regeneriert haben ;-). Lg
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-Meine Schwiegermama + 4.10.2010 -Meine Patentante + 4.9.2011 -Meine Mama *15.2.1944 - + 22.11.2014 -Ich selber Polycythaemia Vera |
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